Mães e o apoio mútuo

mães e o apoio mútuo

Mulher está sempre fazendo coisa errada. Quando a gente é pequena, vira e mexe escuta “menina, não senta com as pernas abertas porque é feio”. Ou então “não ria alto assim porque é vulgar”.

Se usa saia comprida é carola. Se usa saia curta é puta. Se é estuprada, com certeza, estava no lugar errado, na hora errada, bebendo a coisa errada ou usando a roupa errada.

Se não trabalha fora é “madame que quer ser sustentada pelo marido”. Se trabalha muito e sobe na carreira é uma mãe ruim.

Se não quer ter filhos é egoísta. Se tem muito rápido é inconsequente. Se é abandonada pelo marido é porque não soube segurá-lo.

Se não consegue amamentar é porque não tentou o suficiente. Se o filho demora a falar, segundo o pediatra, é porque a mãe não o estimulou adequadamente. Se descobre que o filho é autista, ainda vai achar alguns psicólogos da era das cavernas pra falar que é porque não se esforçou o suficiente pra criar vínculo com ele.

Muita bagagem cultural injusta. Muita cultura machista imposta desde que somos pequenininhas. Culpa, culpa. Como eu ouvi de algumas pessoas, entre risos, quando eu era adolescente: “o homem pode não saber porque está batendo, mas a mulher, com certeza, sabe porque está apanhando”.

Outra história da carochinha que vem com essa bagagem é a tal rivalidade feminina. Escutamos, desde pequenas, que mulher não é bicho confiável. Que mulher briga, que uma passa a perna na outra. Ai, que medo a gente desenvolve das nossas pares.

Aqui já vai um spoiler: existem pessoas ruins. Pessoas não confiáveis. Pessoas que passam a perna. Isso não é nem nunca foi exclusividade do sexo feminino.

Pois bem. Estou aqui pra falar que, do alto dos meus (quase) 40 anos, estou chegando à conclusão que mulher é, muito pelo contrário, um bicho porreta! Por tudo isso aí em cima que a gente aguenta desde pequenas e muito mais.

Peguemos o caso do diagnóstico de um filho com alguma deficiência. Existe coisa mais linda que a rede de apoio formada pelas mães? E, antes que alguém venha me perguntar “cadê os pais nessa história”, isso é outro assunto e nem vou entrar no mérito da questão. Estou aqui para falar das mães. :)

Assim que tive o diagnóstico do Theo, me joguei na internet desesperada atrás de informação. A primeira coisa que achei foi um grupo no Yahoo Groups chamado “Asperger”. Eu nem achava que o Theo era Asperger, mas aquilo era o que eu tinha de mais próximo para acessar. E foi ali que conheci a Renata Oda. Ela foi a primeira mãe com quem troquei figurinhas, comparei sintomas, comparei históricos.

Em algum momento, caí em outro grupo. E, ali, conheci a Gislaine Thomal. Descobrimos que trabalhávamos perto e combinamos um almoço. Acabei apresentando a Renata para a Gislaine, trocamos vários pitacos sobre as terapias dos respectivos filhos, desabafamos muito.

E, através da Gislaine, conheci a Marie Dorion, a Tatiana Ksenhuk, a Haydée Jacques e toda a turma tão especial do A-Mais São Paulo. Descobri que éramos muitas.

Aprendi mais nas palestras da Marie do que com qualquer médico. Inspirei-me a ajudar os outros observando a Tatiana. E fui adquirindo, aos poucos, serenidade com relação ao futuro com a Haydée, que já tem um filho adulto com autismo.

E aí veio o blog. E mães começaram a me seguir e a interagir. E fui conhecendo tanta gente maravilhosa que fica difícil citar uma sem esquecer outra e ser injusta. Fiz amigas de verdade via redes sociais. Amigas pra chorar junto, pra desabafar. Amigas prontas pra ouvir um mimimi a qualquer hora do dia, prontas para dar uma sugestão ou uma solução para o problema pelo qual eu estava passando.

Amigas pra me mostrar outro ponto de vista, outro ângulo do autismo, outra abordagem que eu nem sabia que poderia fazer sentido.

Amigas que se ajudam do jeito que der: uma palavra de conforto, uma vaquinha, uma visita, um áudio emocionado no whastapp.

Somos fortes. A vida nos exige isso.

Somos mais fortes quando juntas. Quando uma fraqueja, há 10 mãos para ajudar a sustentá-la.

Ah, essa mulherada! Cada culpa jogada, cada dedo apontado vira um quadradinho da colcha de retalhos que a gente costura, diariamente, para acolher uma à outra nos invernos da vida. Nenhum estranhamento ou divergência vai ser superior a isso. Nenhuma lenda urbana sobre as  “mulheres traiçoeiras” vai apagar o brilho dessa rede de apoio tão linda e fundamental na nossa caminhada.

 

Imagem: Shutterstock

(Os conteúdos produzidos por Andrea Werner neste site e disponibilizados no site são protegidos por copyright e não podem ser reproduzidos, total ou parcialmente, sem autorização expressa da autora, mesmo citando a fonte)

 

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Os 8 anos mais loucos e felizes da minha vida

Ela era mineira, tinha morado por 3 anos em São Paulo e, no momento, por motivos profissionais, morava no Rio.

Ela tinha viagens profissionais quase que semanais a São Paulo. Em uma delas, uma amiga a convidou para uma “balada”. Era uma quinta-feira e ela não estava lá muito motivada, mas acabou indo ao tal Asia 70. Chegando lá, a amiga foi em direção a 3 rapazes. Ela foi junto e notou que conhecia um dos 3, pois tinham trabalhado juntos há alguns anos. Todos ali eram “crias” da mesma multinacional. Inclusive o rapaz de camiseta vermelha, bem sorridente, que segurava um copo com uma vodca preta (??). Conversa vai, conversa vem, a moça descobriu que o rapaz da camiseta vermelha tinha entrado na tal multinacional logo após ela sair de lá. Que coisa, né?!

Esse rapaz da camiseta vermelha era paulistano e nunca tinha morado fora da capital. E ele e ela se gostaram tanto que, após essa balada, começaram um namoro à distância, se vendo todas as semanas às custas das viagens que ela fazia a trabalho e dos pulinhos que ele dava no Rio de Janeiro. E, aos 4 meses de namoro, no meio de outra balada no Rio de Janeiro, ele a pediu em casamento. Ali, em meio ao barulho da música e sob o efeito de alguma bebida, ela achou que ele estava viajando na maionese. Mas ele, do alto dos seus 25 aninhos, falava muito sério com a moça de 30.

Nos primórdios do namoro

Nos primórdios do namoro, com a mesma camiseta vermelha

Essa moça sou eu. Conheci o rapaz da camiseta vermelha – o Leandro – em janeiro de 2006. Em Junho do mesmo ano, eu já estava me mudando de volta pra São Paulo. Em Agosto, já morávamos juntos. E, um ano depois, no dia 21 de julho de 2007, nos casamos sob os olhares queridos de nossa família e amigos. (Crianças, não tentem isso em casa!). :)

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Um amor relâmpago, um filho relâmpago. Logo após voltar da lua de mel, já engravidei daquele que viria a ser o Theozão. Theozão dispensa apresentações, né?!

Já passamos por muita coisa juntos. Muitos países. Muitos problemas. Muitas turbulências. Acho que muitos casais não estariam mais juntos sob as mesmas circunstâncias. Mas a gente briga com unhas e dentes pelo nosso casamento e a nossa família porque nos amamos muito. E, também, porque temos o Theozão.

Sabemos que nos completamos com todos os nossos defeitos, manias e esquisitices. Sabemos que um casamento é construído e sustentando no dia a dia. Sabemos pedir desculpas, conversar quantas vezes for necessário, brigar, se acertar, fazer as pazes.

Sabemos que casamento é coisa difícil. São duas pessoas com criações diferentes, manias diferentes, jeitos diferentes de lidar com as emoções. Sabemos que cada um veio, também, com sua bagagem emocional adquirida em relacionamentos passados, e que nem sempre o outro vai saber curar ou remediar tudo isso. E será que deveria saber?

Sabemos respeitar o espaço um do outro. Sabemos cuidar, dar carinho, colo, dar presentes de vez em quando, tirar um tempo só pra nós sempre que possível, cultivar a parte do namoro.

Sabemos que não existe casamento perfeito e que todos passam por fases difíceis.

Sabemos que, enquanto houver amor, há esperança.

Sabemos muita coisa, mas ainda falta muito. E é pra isso que temos o resto das nossas vidas!

Amo você, rapaz da camiseta vermelha! Amo nossa família! Muito obrigada pelos 8 anos mais loucos e felizes da minha vida!

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10 dicas para médicos que têm pacientes autistas

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O blog tem crescido e atraído, também, a atenção dos profissionais da saúde.

No início da semana, recebi uma mensagem de um estudante de medicina pedindo dicas para que os pediatras possam atender melhor as crianças autistas. Acho que as dicas não servem só para os pediatras, mas para qualquer profissional da área médica que atende esses pacientes especiais.

É importante contar que esse post foi colaborativo! Perguntei, na fan page, que dicas as mães dariam para os pediatras e voilá! Aí estão as mais citadas!

1. Informe-se sobre o autismo

Sabemos que a faculdade de medicina não dá a carga necessária de informação sobre o autismo, um transtorno que afeta 1 em cada 58 crianças segundo a estatística americana. Portanto, ainda cabe a você, profissional, correr atrás e se informar a respeito. AQUI tem um resuminho bom para começar.

2. Seja pontual…ou dê a prioridade.

Imprevistos acontecem, emergências também, principalmente pra quem é médico. Mas uma das maiores dificuldades das mães de autistas é que eles têm uma tolerância muito menor que a das crianças típicas para esperar. É uma tortura! Portanto, se for atrasar, que tal passar o(s) paciente(s) autista(s) na frente da fila? A prioridade no atendimento vai ajudar a melhorar a situação.

3. Evite o jaleco.

Foi relatado por várias mães que as crianças autistas começam com as crises de pânico já ao ver o jaleco do médico. Dá pra evitar usar? Isso vai poupar uma dor de cabeça!

4. Tenha brinquedinhos sensoriais no consultório.

Fonte: http://bit.ly/1gEVtj7

Fonte: http://bit.ly/1gEVtj7

Bolinhas de diferentes texturas, massinha (sem perfume), garrafinhas com líquido e purpurina, você pode até improvisar algumas você mesmo. Dei umas dicas sobre isso no item 5 desse post AQUI.

Você pode, também, perguntar para a mãe se a criança gosta de música e colocar cantigas infantis tocando bem baixinho.

5. Antecipe suas ações.

Autistas temem o imprevisível. Se você antecipar, pode diminuir bastante o stress deles. Como são muito visuais, a melhor forma de fazer isso é montar um quadrinho assim:

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O quadro azul com o “primeiro” e “depois” você imprime e plastifica. As fotos que vão nos espaços têm velcro atrás para poderem ser trocadas. Fácil, né?!

6. Não fale com a mãe como se a criança não estivesse ali.

Eles podem não falar. Eles podem fazer mil e um barulhinhos enquanto você fala. Mas estão sempre ligados no que está acontecendo. Fale com eles, mesmo que eles pareçam não prestar atenção.

7. Avise sempre que for tocá-lo com a mão ou um objeto.

A maioria dos autistas tem muita rejeição ao toque de desconhecidos. Essa vai ser a parte mais difícil, com certeza. Avise sempre, explique de forma curta e simples para que serve, mas esteja preparado para a resistência mesmo assim. Alguns exames, por mais bobos que pareçam, são bem difíceis para eles porque eles sentem tudo de forma diferente. Enfiar um aparelhinho no ouvido, para o meu filho Theo, é uma tortura, e ele precisa ser contido por duas pessoas para que o exame aconteça. Tenha paciência que tudo se ajeita.

8. Evite a maca sempre que possível.

Meu filho já colocou na cabeça que “coisas ruins acontecem quando se deita na maca”. Pelo que li nos comentários das outras mães, isso é bem comum. Portanto, se der para o exame ser feito na cadeira ou no colo da mãe, abra essa exceção.

9. Fale baixo.

Lembre-se que muitas dessas crianças são muito sensíveis a sons altos.

10. Paciência e empatia, sempre.

Lembre-se que aquela mãe e aquela criança estão tão desconfortáveis com a situação quanto você. Provavelmente até mais. Se a criança chorar e se debater, não é birra: é um incômodo real que só ela sabe como é difícil de lidar. Seja paciente, vá devagar, tente de novo, tente de outra forma, deixe o exame mais difícil por último. Essa é sempre a melhor forma de ajudar!

(Os conteúdos produzidos por Andrea Werner neste site e disponibilizados no site são protegidos por copyright e não podem ser reproduzidos, total ou parcialmente, sem autorização expressa da autora, mesmo citando a fonte)

 

Fotos sem créditos: Shutterstock

 

 

 

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10 situações que as mães de autistas entendem muito bem

Existem algumas situações que todas as mães conhecem. Mas as mães crianças autistas conhecem bem melhor.

 

Por exemplo:

1. Quando você chega ao playground e vê que ele não é cercado.

2. Quando vai ao aniversário de uma criança, descuida do seu filho um segundo, e vê ele correndo em direção à mesa de doces antes do parabéns.

3. Quando seu filho resolve arrancar a sunga e desfilar sua saúde pela piscina pública.

4. Quando seu filho pega a visita pela mão e a leva até a porta.

5. Quando você o vê lamber todo o vidro do balcão da padaria.

6. Quando ele enfia a mão com tudo na batata frita do vizinho de mesa.

7. Quando ele solta um pum daqueles dentro do elevador. Cheio.

8. Quando você vai com ele no buffet de sorvete e, enquanto paga, vê que ele está enfiando a mão em todos os potes de M&Ms, jujubas e afins.

9. Quando alguém te diz que você deveria incentivá-lo a não ficar tanto tempo no Ipad.

10. Quando ele fala uma mísera palavrinha nova em um ano inteiro.

 

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O autismo como limitador de uma segunda gravidez

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Ter um filho é uma decisão muito séria. Ter um filho quando já se tem outro com uma condição grave, de fundo genético como o autismo, é mais sério ainda.

Uma pesquisa conduzida pela Autism Speaks em 2011 mostrou que o risco de se ter um segundo filho autista é de 20% (25% se o segundo bebê for menino e 11% se for menina). Parece pouco, mas é muito quando comparado ao 1% de chance da população geral.

Mas como devemos olhar pra esse número? A pesquisa foi feita monitorando 664 bebês cujos irmãos ou irmãs mais velhas já eram diagnosticados com autismo. A média de reincidência deu 20%. Mas esse número é bem geral. Se a sua família tem mais casos de autismo ou condições psiquiátricas como Transtorno Bipolar e Esquizofrenia, o seu risco é maior, já que há mutações genéticas relacionadas entre esses transtornos.

Para que serve uma estatística? Para termos uma base. Uma pequena noção do terreno onde estamos pisando. Ao mesmo tempo, quando penso que o Theo, teoricamente, tinha 1% de chances de ser autista e ele é, isso não adianta muita coisa.

Há muito tempo atrás, uma pessoa me disse que “ter filho é decisão emocional, e não racional”. Porque “se formos sentar, analisar, fazer contas, colocar prós, contras e riscos no papel, jamais teremos filhos”. Eu acredito muito nisso. Os benefícios de se ter filhos são muito mais emocionais do que palpáveis.

Tendo dito isto, ter um segundo filho, quando já há um autista, continua sendo uma decisão mais emocional que racional. A vontade de gerar outra vida não é necessariamente a mola propulsora de tudo. Em geral, o objetivo é não deixar o filho autista – que, provavelmente, não será uma pessoa independente – sozinho no mundo.

O problema dessa decisão tão séria é que ela tem 2 resultados possíveis:

1) Nasce uma criança típica, que poderá ou não cuidar do irmão ou irmã autista no futuro (a gente sempre espera que ele ou ela opte pelo sim, mas não há 100% de garantia);

2) Nasce outra criança autista. Talvez, com um grau de comprometimento maior que o primeiro filho. E, aí, os pais passam a se preocupar com os 2 filhos que deixarão no mundo sem a tão sonhada independência.

Recebi dezenas de emails após o meu apelo para que os pais relatassem a vinda de um segundo filho após o diagnóstico de autismo do primeiro. Algumas coisas são unânimes: todas as mães afirmam que os primeiros dois anos do novo bebê são de muita ansiedade, “vendo pelo em ovo”, com a sombra da manifestação do autismo a rondar. E que o filho ou filha autista se desenvolveu muito com a chegada do irmão ou irmã (autista ou não). Quanto às que tiveram um segundo filho ou filha autista, a dor é enorme, o trabalho é dobrado, pensar em como vai pagar as terapias é desesperador, e uma até me disse que, se soubesse da possibilidade antes, não teria engravidado de novo. Mas a vida segue e todo mundo vai sobrevivendo de acordo com sua bagagem de resiliência e otimismo – que são características pessoais e intransferíveis – e devido à rede de suporte que conseguiu montar.

Portanto, não vou dar conselho pra ninguém quanto a qual decisão tomar. Essa responsabilidade é de cada um. Eu mesma ainda não digeri direito essa situação às vésperas de completar 40 anos. Só deixo aqui algumas coisinhas pra pensar:

  • A decisão é DO CASAL. Ponto. Os dois devem estar cientes dos riscos e ter a disposição de arcar com eles.
  • Uma vez tomada a decisão, não tem como voltar atrás. Pense, pense, e pense de novo.
  • Se você decidiu ter, foque no positivo: pense que a maior chance ainda é de não vir autista. E que a medicina tem evoluído muito. O que será que vamos ter de muito bom em medicação daqui a 10 anos?
  • Leia e informe-se sobre fatores ambientais de risco para autismo na gestação. Não custa tomar cuidados extras.

E aqui vão pedaços de alguns depoimentos pra vocês. Agradeço muito a todo mundo que tomou seu tempo pra me mandar os emails! Não vou ter nem como responder todos, mas garanto que li cada um com muito carinho!

 “Aqui em casa um segundo filho trouxe uma experiência nova, o Lamarck trouxe leveza à nossa vida e à vida do Miguel (autista), nos mostrou que algumas vezes o Miguel está só sendo criança, que não podemos jogar tudo na conta do autismo. ” (Juliana Gualberto)

“Vitor já compreende que seu irmão não consegue falar, então ele acaba cuidando do irmão, e ajudando no convívio com outras crianças e outros adultos que ainda não conseguem compreender suas atitudes. Recentemente estávamos num parquinho e um “amiguinho” foi conversar com o Vini e convidá-lo para brincar no escorrega, o Vitor que estava próximo ouviu e disse: “este é o Vini meu irmão, ele ainda não fala, mas ele gosta de escorregar” e foram os três brincar no escorrega.” (Pati Ventura, mãe do Vini, autista, 5 anos, e do Vitor, 3 anos, típico).

“Tenho um casal de filhos: o Pedro (4 anos) e a Catharina (2 anos).
Pedro tem autismo leve, Catharina não. Quando Catharina nasceu ele a ignorava, agia como se ela não existisse. Com o passar do tempo, na medida em que ela foi crescendo e começando a interagir, ele começou a interagir de volta. Ela abriu o caminho do desenvolvimento dele, puxando-o pela mão. Ele começou a desenvolver a fala depois que ela começou a falar. Hoje são super companheiros!” (Dalila Mascarenhas)

 
“Tenho dois filhos: Guilherme de 8 anos (autista) e Caio de 4. Pense numa relação linda. Eles são super amigos, Caio ajuda demais no desenvolvimento do Gui. Eu sempre quis ter 2 filhos e mesmo sabendo que o Caio teria uma chance enorme de ser autista, corri o risco. Sinto que um irmão é o melhor tratamento para o Gui. Eles são muito companheiros, eles se ajudam e se defendem. Não acho justo jogar nenhuma responsabilidade em cima do Caio, mas no meu coração tenho certeza que quando eu não estiver mais aqui, o Gui vai ter o irmão.  Pra mim também foi bom ter o Caio. Ele me proporciona coisas, sensações, risadas e sentimentos que eu achei que nunca teria. Sim  porque eu amo o Guilherme, tenho muito orgulho dele, ele é muito esperto e eu comemoro cada conquista dele mas confesso que tinha uma invejinha das mães, quando via seus filhos fazendo um monte de pergunta, falando coisas engraçadas e contando um monte de estórias.” (Zayra Silva)

 

“O nosso segundo Léon, já estava a caminho quando o primeiro, Louis, na época com  2 anos indo para 3, foi informado pelo pediatra sobre a suspeita do espectro.(…) E hoje em dia, enquanto eu faço meus afazeres na cozinha, vejo os dois irmãozinhos brigando pelo brinquedo e o Louis convidando a brincar de pega-pega e esconde-esconde. O Léon, por sua vez, observa o Louis a comer e fazer as necessidades no assento sanitário. O Louis é o seu pequeno grande mestre.
Confesso que o Léon foi uma fonte de alegria em vários momentos difíceis que tivemos com o Louis. Tive a felicidade em conhecer os dois lados da maternidade, a que encontramos nos livros e a que ninguém me contara que existe. Aliás, tive que reaprender a cuidar de bebê quando do Léon, porque para mim o parâmetro acabava sendo o Louis, rsrs. Hoje, se resolver ter o terceiro, já me considero expert em qualquer bebê. Diria para Deus que mande qualquer um, que aqui na minha casa tem lugar para todos”. (Juliana Suzuki)

 

“Eu tive Davi aos 20 anos e no decorrer do desenvolvimento dele percebi que havia algo errado. Procuramos vários médicos por 3 anos e nada! Estava desesperada e foi quando descobri que estava grávida. Minha segunda gravidez foi bastante complicada pq além dos meus filhos tb estava cursando História na UFRN. Quando Arthur nasceu ainda não tínhamos o diagnóstico de Davi e as suspeitas já começaram a surgir. Nesse período eu percebi q o desenvolvimento de Arthur estava indo para o mesmo caminho do irmão ( pensei até que estava ficando louca) mas era a mesma situação: não interagir, nada de sorrisos, sem choro e o pescoço bem molhe. Fui chamada de doida pelo meu marido e amigos quando decidi levar Arthur para terapias também. Resumo da conversa: Davi falou com 3 anos e andou com 1 ano e 4 meses. Arthur falou aos 3 anos e meio e andou com 1 ano e 3 meses. Os dois são autistas”. (Danielle Sena)

“Quando meu primeiro filho, o Ian, estava próximo de 1 ano e meio começamos a desconfiar do diagnóstico. Ele apresentava todas as características de uma criança autista! Foi procurar na internet e 5 minutos depois já sabíamos que iríamos ter uma grande luta pela frente. Até começar a avaliação, que fizemos na Universidade Mackenzie, levou alguns meses e acabei engravidando do meu segundo filho nesse meio tempo. Não foi uma gravidez planejada, tanto que quando terminamos o diagnóstico do Ian a nossa outra preocupação era nosso segundo bebê. Nos deram uma probabilidade de 15% de ocorrer novamente. Eu tenho que confessar que no meio de tanta turbulência familiar achei aquela probabilidade baixa e não me preocupei tanto. O Leo nasceu super bem… teve todo o desenvolvimento motor normal, como o Ian, mas quando chegou por volta do 8 ou 9 meses começou a balbuciar alguns fonemas. Ai começou voltar a tensão, porque os fonemas vinham por um tempo e depois sumiam, voltavam e sumiam, e foram assim até 1 ano e meio. Chegou um momento em que conversando com a fono do Ian ela resolveu avaliá-lo por algum tempo. E as terapias começaram a ficar divididas, nossa maior dúvida era se alguns dos comportamentos dele eram imitações do irmão. Ela o observou durante algumas sessões (…) Dito e feito, começamos as avaliações e pela segunda vez tive o diagnóstico. 

As pessoas falam que ficam sem chão quando recebem o laudo do filho autista, eu senti o mesmo. Mas quando a gente recebe o segundo não ficamos sem chão, a sensação é que a vida te deu uma porrada tão forte, mas tão forte que eu não tenho palavras para descrever o desespero que senti, demorei um bom tempo pra me recuperar. 

Além da porrada vem o choque de realidade, eu mal conseguia pagar as terapias do Ian como ia fazer para pagar as do Leo??? Confesso que fomos aos trancos e barrancos por muuuuuito tempo.. Já passei por momentos em que não víamos futuro nenhum para nossa família, eram dias de muito choro e crises. Eu não conseguia fazer nada sozinha, não tinha condições de cozinhar, de dar comida para eles, de dar banho, nadinha… porque enquanto eu estava de olho em um o outro subia em tudo pela casa.. era um risco constante. Sem falar que se eu não conseguia fazer por eles imagina para mim.. cheguei ao ponto de tomar banho e comer ser um luxo. Não dava tempo! Hoje os tempos são outros. Mudamos e moramos em uma casa infinitamente melhor e mais segura. As crianças estão muito mais tranquilas ao ponto de eu conseguir atravessar a cidade sozinha com eles, pegando ônibus cheio e metrô!!! Nunca pensei que um dia isso fosse acontecer”. (Telma Esteves) 

“Consultamos o neuropediatra que pediu para que fosse feito o exame X-frágil (…) O exame deu negativo, e recebemos a grande notícia que poderíamos encomendar um irmão/a para o Henrique (autista). Tive uma gestação tranquila (…) Em 1997 chegou nossa princesa Isabella, igual ao irmão muito linda e fofinha, concretizando um grande sonho. Estava indo tudo como planejado, mas por volta dos 9 meses ao retirá-la do berço, senti um frio na espinha. Por que este olhar no vazio minha querida, um olhar que não vê? Minha menina também apresentava esteriotipia balançando muito as mãozinhas quando o desenho era interessante, gostava de ficar brincando sozinha, demorou para andar, demorou para falar, choramingava com frequência, foi conhecer um sono ininterrupto aos 7 anos…algumas vezes íamos trabalhar como zumbis. Sempre fomos de viajar, receber amigos em casa, então estes garotos foram muito estimulados, eu acreditava que aos poucos com muito amor, paciência e determinação o gap ficaria menor. Quantas vezes chegava do trabalho após 2 horas no trânsito em São Paulo, sentava no chão e ia escrever com meus filhotes, descer e subir escada, pintar, correr. E eu estava certa, meus jovens são maravilhosos, estão nos surpreendendo a cada dia. ” (Elisabeth Barbara)

A disposição do PAI é para mim  o fator mais definitivo, ainda mais em se tratando de filhos no espectro. Sabemos o quanto a aceitação para o homem é mais complicada, o tanto de mães sozinhas de filhos especiais que vemos por aí…Tive que confiar plenamente de que o desejo dele era legítimo, que ele sabia exatamente dos riscos (ditos a ele pessoalmente pelo médico, inclusive) para eu ter certeza da minha decisão. Minha história talvez seja diferente da maioria porque o segundo é filho do segundo casamento, o que teoricamente (bem teoricamente) diminuiriam as chances de termos outro autista. Coisa que eu vi, não faz muito sentido já que o diagnóstico do meu sobrinho veio logo depois, nos levando a crer que o traço genético é mais forte na minha família. ‘Dar um irmão’ para o Nicolas também pesou muito nessa decisão. Típico ou não, a ideia de dar um irmão a ele me trazia um certo alívio, saberia a partir de então que ele não estaria sozinho na vida. E o pânico de morrer e deixá-lo sozinho acabou com a vinda do irmão. Sei que ele estará amparado minimamente e quando precisar, terá alguém por ele. Tá certo que isso não é garantia de nada e que está cheio de irmão querendo mal do outro, mas criamos os meninos para que sejam os melhores amigos um do outro, estimulando a todo momento o companheirismo entre eles, a aceitação e o amor. Ter a familinha completa é a realização de um sonho na minha vida. Apesar de o Bê não estar no espectro, há alguns comportamentos que a gente vem acompanhando muito de perto, como umas manias que talvez sejam TOC. Gelei ao perceber a repulsa dele por sujeira, tinta e cola. Isso está melhorando aos poucos, e temos prestado muita atenção”. (Natalia Rinaldi)

 

“Com 22 anos tive o Gui, que sempre teve uma inteligência acima da média e só começou a apresentar diferenças com 4 anos, foi diagnosticado com Asperger aos 5 anos. Quando ele estava com 7 anos, decidi engravidar de novo e jamais pensei que meu segundo filho pudesse ter algum comprometimento, eu tinha 31 anos quando o Dudu nasceu e logo no começo já notei que ele era diferente, antes dos 18 meses o Dudu foi diagnosticado com autismo severo. Me separei quando o Dudu ainda era um bebê, o pai , por escolha própria o vê 5 minutos por semana.  Me casei novamente com um homem maravilhoso que recebeu meus filhos com muito amor, o filho dele de 15 anos mora conosco a três anos. Hoje sei que nada acontece por acaso e somos uma família que tem problemas mas é muito feliz. :). Meu filho caçula é absurdamente apaixonado pelo meu marido, e meu marido é outra pessoa depois de ter conhecido o Dudu. ” (Greice Verrone)

 

“Meu segundo filho (não autista) tem sido fundamental no progresso do irmão que o usa constantemente como modelo a ser seguido. E apesar dele ter apenas 5 anos, aprendeu a interagir melhor com o irmão participando das sessões de ABA e já notamos o quanto se preocupa, cuida e zela pelo irmão.” (Daniely Lins)

 

“E, de fato, o André teve um avanço grande no desenvolvimento, ficou mais independente, carinhoso e daí pra frente foi só evolução. É apaixonado pelo irmão, o amor entre os dois vale todo o trabalho!” (Evelin Carvalho, cujo segundo filho, Samuel, veio autista mais severo que o irmão)

 

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10 coisas que uma mãe de autista gostaria que sua amiga soubesse

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1. Eu estou cansada. Eu vivo cansada. Não, isso não é “coisa de mãe”. Uma pesquisa recente mostrou que mães de crianças autistas experimentam um stress equivalente ao de um soldado em combate. Isso não é pouca coisa. E, por mais que uma criança típica dê trabalho, não é nem um pouco comparável.

2. Claro que eu espero que você convide o meu filho para o aniversário do seu. Mas espero que você entenda se não formos. Sair com uma criança autista para um local que ela não está habituada é fonte de muito stress. E não é todo dia que estamos dispostos a encarar esse desafio. Correr atrás do meu filho 90% do tempo para evitar que ele passe na frente da fila do brinquedo, acabe com os brigadeiros da mesa antes da hora, jogue coisas caras no chão ou tire a calça no meio do salão é bem cansativo. Fazer tudo isso sob os olhares de reprovação de outros pais que não sabem o que acontece é, muitas vezes, massacrante.

3. Minha vida não é o que eu sonhei. Muitos sonhos foram para o lixo. Mas eu tento fazer o melhor que posso com isso toda vez que levanto da cama a cada dia. Alguns dias são mais difíceis que outros. Alguns dias, esses sonhos perdidos vêm me assombrar à noite. Se você me conhece bem, vai saber quando isso acontecer.

4. Eu tenho MUITO medo de morrer. Um medo que, muitas vezes, me impede até de falar no assunto. Isso acontece porque meu filho pode nunca vir a ser independente. E não sei como ele ficará na minha ausência. Não sei como ele entenderá uma partida súbita. Não sei se terão com ele o amor que eu tenho, a paciência que eu tenho. Não sei se interpretarão seus barulhinhos e traduzirão em palavras como eu consigo fazer. Não sei quem cuidará dele até que ele também se vá. Essa é a maior angústia de qualquer pai ou mãe de criança com deficiência.

5. Eu sinto que você nunca vai entender o que se passa comigo. Por mais que tente. Por mais que tenha boa vontade. Independente da sua proximidade comigo, só quem mora dentro da minha casa 24 horas por dia sabe como é, quais os sentimentos, o que se passa. Portanto, tente não julgar.

6. Eu não sou especial. Na verdade, eu não tive escolha. Eu amo meu filho acima de tudo. Mas eu também perco a paciência com ele, eu também me sinto a pior mãe do mundo, eu não sei sempre o que fazer, e tem dias em que tudo o que eu gostaria é de uma passagem sozinha para o outro lado do mundo.

7. Eu me preocupo constantemente com o tempo que passa. Com meu filho que cresce. Hoje, ele é uma criança bonita, e isso traz empatia e consideração de muita gente. Amanhã, ele será um adulto. E muitas coisas que ele faz passarão de engraçadinhas a absurdamente inadequadas. E não sei se as pessoas serão tão condescendentes com isso. Muito provavelmente, não serão.

8. Sim, vou ter inveja quando você estiver realizando um sonho que eu não pude (como ter um segundo filho, por exemplo). Mas eu vou sempre lutar para que esse sentimento vá embora logo, para que não envenene o resto e, muito menos, se transforme em amargura.

9. Sua amizade é muito importante pra mim porque é um link com a “vida real”. Muitas vezes, sinto que vou me afogar nesse mar de assunto único, nesse universo de pessoas que só falam o mesmo. Esse mar e esse universo me são necessários muitas vezes, mas tem horas em que tudo que eu quero é respirar ar fresco. E é aí que você me salva com seus assuntos diferentes, sua vida trivial, suas atividades corriqueiras. Você é mais importante pra mim do que imagina!

10. Eu não preciso que você sinta pena de mim ou do meu filho. Preciso que você entenda, aceite e ame o meu filho. Preciso que você esteja ali pra quando eu precisar. Nem que seja pra ouvir uma hora de mimimi no telefone.

 

Foto: Shutterstock

 

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Autismo: 10 recursos para a sala de aula

Desde que me mudei do Brasil, comecei a prestar muita atenção no que é feito de diferente na sala de aula onde há crianças autistas ou com outras deficiências.

Para começar, para que a criança possa aprender, temos que falar sua linguagem. E ela não é português, inglês nem sueco. As crianças com autismo, em geral, entendem muito melhor a linguagem visual. Menos palavras e mais figuras, fotos e ilustrações.

Um ambiente estruturado também faz toda a diferença.

Aqui vão recursos simples de implementar para você facilitar o aprendizado, deixar a criança mais feliz e ambientada, tudo gastando pouco.

1) Quadro de rotina diária

Antecipação costuma resolver grande parte dos comportamentos indesejados de uma criança autista. Se ela não se dá bem com muita informação, divida o quadro entre “manhã” e “tarde”. Vá tirando do quadro as atividades que já foram completadas. Se ainda assim for muito, você pode usar o “primeiro” e o “depois”.

  • O calendário com as atividades do dia (måndag: segunda-feira) que é usado na classe do Theo:

O calendário com as atividades do dia (måndag: segunda-feira) que é usado na classe do Theo

  • Um esquema um pouco mais simples com “antes” e “depois”, ou “antes”, “depois” e “por último”. Você deve colar a imagem da atividade em cada quadradinho (use velcro):
Um esquema um pouco mais simples com "antes" e "depois", ou "antes", "depois" e "por último". Fonte: http://bit.ly/1fIE88z

Fonte: http://bit.ly/1fIE88z

2) Recursos visuais para tarefas

Esses devem ser colados no local onde a criança vai fazer a tarefa ou atividade.

  • Passo a passo do banheiro:
Passo a passo do banheiro. Fonte: http://bit.ly/1GMU42l

Fonte: http://bit.ly/1GMU42l

  • Para ser colocado na mesinha: “sente na cadeira”, “silêncio”, “trabalho”:
Para ser colocado na mesinha: "sente na cadeira", "silêncio", "trabalho".  Fonte: http://bit.ly/1BQTyBD

Fonte: http://bit.ly/1BQTyBD

  • Cantinho da leitura:
Cantinho da leitura. Fonte: http://bit.ly/1LJ8cuM

Fonte: http://bit.ly/1LJ8cuM

3) Rotulando coisas

Parece bobo, mas isso vai ajudar a criança a relacionar objeto e imagem e, além disso, vai facilitar para que ela siga instruções verbais.

Fonte: http://bit.ly/1Cy8j76

Fonte: http://bit.ly/1Cy8j76

4) Recursos visuais para comportamentos esperados

  • O que fazer versus o que não fazer:
O que fazer versus o que não fazer. Fonte: http://bit.ly/1GwhS8r

Fonte: http://bit.ly/1GwhS8r

  • Mais um exemplo mostrando o que não é aceitável na sala:
Mais um exemplo mostrando o que não é aceitável na sala. Fonte: http://bit.ly/1e7wbIR

Fonte: http://bit.ly/1e7wbIR

  • O passo a passo do como se acalmar: sentar em um lugar confortável, escolher uma brinquedo de acalmar (falo disso no tópico de baixo), colocar o timer para funcionar, voltar ao trabalho:
O passo a passo do como se acalmar: sentar em um lugar confortável, escolher uma brinquedo de acalmar,  colocar o timer para funcionar, voltar ao trabalho. Fonte: http://bit.ly/1LJ3OvJ

Fonte: http://bit.ly/1LJ3OvJ

5) Recursos sensoriais

A maioria das escolas que eu visitei aqui e em Londres tem uma sala sensorial. Para as crianças autistas que buscam muitos estímulos sensoriais, é essencial ter umas pausas de vez em quando para suprir essa necessidade. Aí, elas podem se regular e voltar ao “trabalho”.

Sei que isso é bem difícil para a maioria das escolas no Brasil, mas tem coisinhas que dá pra adaptar.

  • Que tal fazer um cantinho sensorial? Ou uma cestinha sensorial?
Cestinha com brinquedos sensoriais que a criança pode usar para se acalmar. Fonte: http://bit.ly/1Ih9LBc

Cestinha com brinquedos sensoriais que a criança pode usar para se acalmar. Fonte: http://bit.ly/1Ih9LBc

  • Garrafinhas sensorias baratas e fáceis de fazer:
garrafinhas sensorias baratas e fáceis de fazer. Fonte: http://bit.ly/1J9cqLV

Fonte: http://bit.ly/1J9cqL

Nesse site AQUI, você encontra vários modelos de garrafinhas sensoriais baratas que dá pra fazer em casa.

  • Saquinhos sensoriais pra fazer com tinta e ZipLoc:
Fonte: http://bit.ly/1FEvyg0

Fonte: http://bit.ly/1FEvyg0

6) Estabelecendo o perfil da criança

Esse é uma folha de papel onde há o resuminho de quem é o Theo.

É importante porque professores vão e vêm. Auxiliares também. Esse recurso ajuda as pessoas que acabaram de chegar a ter um rápido entendimento daquela criança.

Nome, data de nascimento, sobre mim, o que eu gosto, o que me aborrece, como me comunico, coisas que consigo fazer, coisas que me ajudam.

Nome, data de nascimento, sobre mim, o que eu gosto, o que me aborrece, como me comunico, coisas que consigo fazer, coisas que me ajudam.

7) Timer: ensinando a passagem de tempo

Existem vários modelos de timer. O importante, quando for começar a usar, é que a criança ganhe algo que goste muito logo que acabar o tempo que ela deve esperar.

  • Esse é um modelo de timer líquido:
Fonte: http://bit.ly/1NlrffP

Fonte: http://bit.ly/1NlrffP

  • E este é um aplicativo gratuito de timer (VisTimer Free):
Fonte: http://bit.ly/1dkmaYi

Fonte: http://bit.ly/1dkmaYi

8) Recursos pedagógicos

  • Ensinando o mês e o dia. Você pode fazer tudo com velcro e guiar a mãozinha da criança para preencher o mês e o dia certos no quadrinho.
Em cima, dias da semana. Em baixo, meses. Fonte: http://bit.ly/1NhW8kL

Em cima, dias da semana. Em baixo, meses. Fonte: http://bit.ly/1NhW8kL

  • Ensinando a escrever o nome

Para os que ainda não seguram o lápis

Fonte: http://bit.ly/1GBqmKt

Fonte: http://bit.ly/1GBqmKt

Para os que já seguram o lápis:

Fonte: http://bit.ly/1JniHXo

Fonte: http://bit.ly/1JniHXo

  • Ensinando tamanhos (pequeno e grande):
Fonte: http://bit.ly/1LJaJ8h

Fonte: http://bit.ly/1LJaJ8h

  • Ensinando imitação de sequência:

Com forminhas de gelo e massinha:

Fonte: http://bit.ly/1HknYfX

Fonte: http://bit.ly/1HknYfX

Com caixa de ovos e blocos de montar:

Fonte: http://bit.ly/1RC4jtn

Fonte: http://bit.ly/1RC4jtn

  • Pareando figura e objeto correspondente:
Fonte: http://bit.ly/1dknom7

Fonte: http://bit.ly/1dknom7

  • Ensinando números:
Fonte: http://bit.ly/1LtPQ33

Fonte: http://bit.ly/1LtPQ33

9) O quadro de recompensas

A escola do Theo aqui usa ABA. Eles usam um quadro de recompensas baseado em tokens. Theo tem que “trabalhar mais” para receber as recompensas que gosta mais. Aqui vai o exemplo:

Quadro de recompensas do Theo

Quadro de recompensas do Theo

A cada atividade pequena que o Theo cumpre, ele ganha um token verde (desses à esquerda). Quando completa 5 tokens verdes na ficha da esquerda, ele pode trocá-los por um token vermelho. No quadro da direita, estão as coisas que ele pode ir “comprando” com os tokens vermelhos. A pipoca, por exemplo, custa 2 tokens vermelhos.

Obs: tudo é dado em quantidade pequena!

10) Pinterest

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É um site que recolhe imagens da internet inteira. Basta você digitar o que procura. Foi nele que achei a maioria das coisas que postei aqui. É um ótimo local para achar referências de recursos para autismo na sala de aula.

 

P.S: existe um software de pictogramas gratuito muito bom chamado Picto Selector que você pode usar para fazer seus recursos visuais. É ele que eu uso para os do Theo. :)

 

 

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