10 produtos essenciais na minha vida de mãe

Quando as dicas são boas, a gente compartilha, certo?! Então, aqui vão as coisas (ou produtos) sem as quais minha vida de mãe ficaria bem mais complicada! Quem sabe não ajuda vocês aí também?

1. Conector

Eu, Theo e o conector (arquivo pessoal)

Eu, Theo e o conector (arquivo pessoal)

É um cinto que liga a minha cintura à do Theo. Como ele tende a correr e se afastar – e andamos muito na rua por aqui – é questão de sobrevivência mesmo. Falei bastante sobre o conector NESSE POST.

Quem distribui o conector no Brasil é a Marie Dorion (autismo@live.com).

2. Capa emborrachada para Ipad

arquivo pessoal

arquivo pessoal

Theo gosta de jogar as coisas. Gosta de vê-las cair, quicar, e por aí vai. Teve uma época em que ele resolveu testar o Ipad. Jogou da varanda da casa dos avós. Aí, não teve santo que salvasse e quebrou a tela. Mas para todos os outros (milhares de) tombos menores, essa capa salvou e vem salvando o Ipad. P.S: Você consegue comprar essa na Amazon.

3. Aplicativos Toca Boca

São os que o Theo gosta mais. De vez em quando, tem promoção na loja de aplicativos onde você compra o combo com 4 de uma vez. Vale muito a pena! Eles são educativos, intuitivos e o design é lindo. Os favoritos dele são o Toca House e o Toca Pet Doctor.

imagem: http://bit.ly/1BbkN3U

imagem: http://bit.ly/1BbkN3U

 

4. Cetaphil Restoraderm

Theo tem eczema desde pequenininho. Sempre piorava no inverno e piorou mais ainda quando nos mudamos pra um lugar frio. Fica aquele vermelhão áspero nas pernas e nos braços. Minha dermatologista me indicou isso uma vez e, realmente, “conserta” a pele dele. Temos um estoque aqui.

Imagem: http://bit.ly/1BbkN3U

Imagem: http://bit.ly/1BbkN3U

5. Brinquedos sensoriais

Theo é um sensory seeker (como expliquei nesse post AQUI). Ele gosta de ver movimento, gosta de observar coisas se movendo de forma desordenada, de ver como os objetos vão quicar. Por isso, sempre temos aqui em casa essas 3 coisas:

fita de ginástica (Imagem: Shutterstock)

fita de ginástica (Imagem: Shutterstock)

bola (imagem: Shutterstock)

bola (imagem: Shutterstock)

bolhas de sabão (imagem: Shutterstock)

bolhas de sabão (imagem: Shutterstock)

6. Fritadeira sem óleo

Depois que descobri isso aí, minha vida mudou. :D

Quem não quer fazer batata frita pro filho sem culpa? A gente já testou com várias coisas aqui e tudo deu certo: bolinho de arroz, nuggets, frango a passarinho…pra ser muito honesta, nem sei que marca é a minha, mas já há boas opções a preços mais acessíveis no Brasil!

Air fryer (imagem: Shutterstock)

7. Bepantol

Há muito tempo atrás, minha irmã, que morava em Brasília, me contou que a dermatologista recomendava passar Bepantol nos lábios antes de dormir para reparar os efeitos da secura. Nunca mais esqueci. E, depois que me mudei pra fora, virou hábito por causa do frio, que racha os lábios. Como o Theo tem mania de ficar arrancando as pelinhas, vou na cama dele depois que ele dormiu e passo uma camadinha. É ótima também pra aquela “assadura de nariz” que dá quando os pequenos ficam gripados. Sara da noite pro dia!

Imagem: http://bit.ly/1cOHt43

Imagem: http://bit.ly/1cOHt43

8. Tênis com velcro

Theo ainda tem muitos problemas de coordenação motora fina. Aprender a amarrar os sapatos vai ser um baita desafio. Enquanto isso, a gente não vive sem o tênis com velcro!

Imagem: Shutterstock

9. Tv conectada

Muito mais fácil que ficar colocando dvd é já ligar a tv no youtube. Se você curte Netflix, o ícone dele também já fica disponível e é fácil de acessar. Pra aquelas horas em que você precisa fazer o jantar, o marido viajou, seu filho tá sozinho na sala e você precisa que ele se distraia por um tempinho.

Imagem: Shutterstock

10. Pasta de PECs

Theo ainda não fala. As dificuldades de comunicação causam a maioria dos comportamentos que a gente quer evitar. Aqui em casa, usamos o PECs, que é um sistema de comunicação por figuras do qual falei AQUI e AQUI.

Se o seu filho ainda não fala, converse com a fono sobre essa ferramenta!

A voz do Theo

A voz do Theo

E vocês? Querem compartilhar alguma dica legal? Postem aí nos comentários! :)

P.S: este post NÃO foi pago ou patrocinado por nenhuma marca! O que eu gosto, eu falo mesmo! 

 

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Quem é você?

Já falei bastante de mim por aqui. Agora, de verdade, eu queria entender quem é você que segue o blog. Quem é esta pessoa atrás do computador ou do celular que compartilha meus textos, deixa comentários, curte, interage, me dá combustível pra continuar!

Passei a tarde apanhando desse programinha pra fazer uma pesquisa super curta. E, como eu trabalhei bastante com isso antes de virar “jornalista/blogueira”, posso dizer que, com certeza, não passa de 5 minutos do seu precioso tempo! JUROOOOO!

Então, se posso pedir só um favor, vocês podem entrar aí e responder rapidinho? Vou ficar feliz demais em entender com quem estou falando todos os dias! <3

Obrigada, viu?!

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Parabéns pra mãe que a mídia não mostra

Imagem: Shutterstock

Imagem: Shutterstock

Parabéns pra você, mãe que a mídia não mostra. Mãe que não aparece nos comerciais de tv e nos vídeos de homenagens que pipocam na internet nessa época do ano.

Parabéns pra você que recebeu, com um tapinha nas costas, um prognóstico médico de que seu filho não viveria até fazer 2 anos de idade. Ou que, provavelmente, nunca falaria e nunca seria independente.

Parabéns pra você que ouviu do médico ou do psicólogo que seu filho estava assim por falta de estímulo dos pais.

Parabéns pra você que chorou escondido por meses, e até anos. Tudo para que seu filho não visse. Tudo para que o marido, que estava pior que você, não visse também.

Parabéns pra você que já ouviu centenas de vezes que seu filho fica muito tempo no tablet, e que você deveria incentivá-lo a se interessar por outras coisas. Como se você já não fizesse isso há anos, incessantemente, sem sucesso.

Parabéns pra você que escuta as pessoas se referirem à sua filha como “a que tem problema”.

Parabéns pra você que escuta dos outros que é “especial” e “escolhida por Deus”, como se isso fosse algum prêmio de consolação.

Parabéns pra você que ouviu, de várias escolas e de várias formas diferentes, que elas não querem o seu filho.

Parabéns pra você que acabou de descobrir que o coleguinha de sala da sua filha fez uma festa de aniversário e só ela não foi convidada.

Parabéns pra você que escuta a amiga contar todas as peripécias do filho de 5 anos, que já sabe o abecedário em 3 idiomas. Você lembra que seu filho ainda usa fraldas e nem sequer fala, engole a própria tristeza, força um sorriso e diz “estou tão feliz por você!”.

Parabéns pra você que suporta o olhar penetrante do outro toda vez que seu filho faz um barulho estanho na rua. Que suporta o olhar recriminador do outro cada vez que ele tem uma crise. Que escuta outras crianças comentarem “papai, por que ele baba?”.

Parabéns pra você, que leva o seu filho ao playground, vê as outras crianças saindo e escuta “vamos embora porque chegou o esquisito”.

Parabéns pra você que vê todos os vídeos de apresentações de Dia das Mães das suas amigas no Facebook, pensa que, talvez, nunca verá seu filho falar um simples “eu te amo”, rola a página e segue a vida.

Parabéns pra você que não pode ficar velha, doente, com depressão. Porque seu filho depende totalmente de você. E vai continuar dependendo mesmo depois de adulto.

Parabéns pra você, mãe de uma criança negra, que a vê passar exatamente pelo que você passou: sofrer racismo diariamente na escola, na aula de balé, na loja do shopping.

Parabéns pra você, mãe e mulher negra, que já ouviu várias vezes que sua filha é “exótica”.

Parabéns pra você que vê seu filho chorar e dizer que tem o cabelo “ruim”.

Parabéns pra você que a mídia não mostra. Que não aparece no comercial bonito feito pra chorar no Dia das Mães.

É difícil ser qualquer uma dessas mães. Mais difícil ainda é ser uma criança “diferente” em um mundo que não inclui, não aceita e não abraça a diversidade.

 

 

 

 

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Usando calendários visuais

Tenho tido várias reuniões aqui em Estocolmo com o pessoal do Autism Center, a divisão que cuida das crianças autistas no “SUS” daqui. A última foi com a psicopedagoga, que me deu algumas dicas para tentar melhorar o comportamento do Theo em casa.

Já comentei com vocês que estávamos passando por uma fase difícil. Saturno deve ter se alinhado com Plutão, ou foi a primavera que chegou, mas o fato é que ele resolveu melhorar sozinho. :D

Mesmo assim, achei as dicas legais, vou implementar e queria compartilhar com vocês. Afinal, foi isso que a gente combinou!

Falando honestamente, eu já conhecia a ferramenta, mas não achava que serviria para o Theo. Estamos falando aqui dos calendários visuais.

Sempre tentei antecipar as coisas para ele. Vez ou outra, só nos acontecimentos mais importantes (como uma viagem de avião de 11 horas), eu usava as histórias sociais. De resto, eu falava mesmo: frases curtas e sem informação em excesso. E achava que funcionava. Mas a orientação aqui é sempre usar o visual, pois as crianças autistas, em sua maioria, se dão melhor “vendo” o que vai acontecer. Sentem-se mais seguras. A antecipação da rotina funciona melhor.

É importante salientar que essa ferramenta não é só para ser usada em casa. As duas escolas por onde o Theo passou, tanto em Londres quanto em Estocolmo, usam na sala de aula. Você, professor ou auxiliar de criança autista no Brasil, pode fazer isso facilmente!

Se você já usa PECs em casa, não é nada muito diferente. As imagens, inclusive, são as mesmas (fotos ou pictogramas com a palavra escrita embaixo).

O que você precisa para criar os calendários visuais:

  • 1 folha de cartolina para fazer a base (eu uso verde)
  • 1 plastificadora (A Kalunga vende um modelo pequeno e mais em conta, por R$ 272. Se ficar pesado, uma opção é dividir a compra e o uso com alguma amiga que também tenha criança autista);
  • Lâminas de plastificadora;
  • Fotos e ou pictogramas (já vou falar mais sobre isso);
  • Uma impressora colorida;
  • Velcro.
O calendário com as atividades do dia (måndag: segunda-feira) que é usado na classe do Theo

O calendário com as atividades do dia (måndag: segunda-feira) que é usado na classe do Theo

O calendário da sala do Theo fica colado na lousa. À medida em que eles vão fazendo a atividade, a imagem correspondente é retirada (ela fica presa ali com o velcro).

Como ainda estou fazendo os do Theo, achei uma boa quantidade de exemplos na internet onde podemos nos inspirar. Aí vão eles!

Calendário com as atividades da manhã. O que for sendo terminado, passa para o lado direito. Esse eu tirei daqui: http://bit.ly/1OylM9M

Calendário com as atividades da manhã. O que for sendo terminado, passa para o lado direito. Esse eu tirei daqui: http://bit.ly/1OylM9M

Você pode, também, fazer um só com todo o cronograma da semana (cada dia na vertical). Ou, ainda, um dividido em manhã, tarde e noite. Tudo depende do perfil do seu filho. Se ele ficar confuso com muitas imagens de uma vez, melhor usar o mais simples possível.

fonte: http://bit.ly/1GrJfjj

fonte: http://bit.ly/1GrJfjj

Um outro exemplo bem legal de calendário da parte da manhã:

fonte: http://bit.ly/1byWeYc

fonte: http://bit.ly/1byWeYc

Outra coisa mais simples é para lembrá-los da ordem das tarefas (principalmente quando eles querem ir direto ao que interessa mais). É um esqueminha com quadradinhos, o “Primeiro” e o “Depois”, onde você coloca as figurinhas das atividades.

"Primeiro" e "depois"

“Primeiro” e “depois”

Outro uso que eles fazem muito na sala de aula: os esquemas visuais ajudam a ensinar meses, dias da semana e até estações do ano (coisa que aqui é muito importante :D). O professor começa guiando a mão da criança para que ela selecione a figura correta e coloque no quadrinho abaixo, indicando o mês (ou semana, dia, etc). Com o tempo, ela começa a fazer sozinha.

Fonte: http://bit.ly/1HSweoA

Fonte: http://bit.ly/1HSweoA

E há vários outros usos para os esquemas visuais. Você pode, por exemplo, explicar para a criança o que é um “bom comportamento” e um “comportamento ruim”…

Fonte: http://bit.ly/1IiaDF6

Fonte: http://bit.ly/1IiaDF6

…para dar a “ilusão do controle” (você coloca nesse quadro algumas opções para que a criança escolha a atividade que quer fazer)…

A criança escolhe a atividade dentre as do círculo e coloca a figura no meio

A criança escolhe a atividade dentre as do círculo e coloca a figura no meio

…e até pra ensiná-lo a respirar fundo 5 vezes pra se acalmar. :D

http://bit.ly/1J6m40U

http://bit.ly/1J6m40U

Enfim, existem milhares de exemplos na internet. Infelizmente, a maioria ainda em inglês. Mas não é nada tão difícil de traduzir, porque, para uma criança autista, menos é mais. Geralmente são usadas palavras curtas.

E, para terminar, esse que eu achei sensacional para indicar as ordens das tarefas. Mais didático, impossível!

"pentear o cabelo, lavar o rosto, escovar os dentes". Fonte: http://bit.ly/1IibgyC

“pentear o cabelo, lavar o rosto, escovar os dentes”. Fonte: http://bit.ly/1IibgyC

Muito legal, né?! Cada um deve customizar de acordo com as necessidades e o desenvolvimento da criança.

Quanto a usar fotos ou pictogramas, tudo depende da capacidade de abstração da criança. Se você ainda não sabe se ela entende figuras (desenhos como representação de algo), use fotos. Se ela entende bem figuras, passe para os pictogramas. O Theo usa os dois, porque ainda não há pictogramas legais para algumas coisas que ele gosta.

Existem softwares cheios de pictogramas disponíveis para compra, mas você também acha isso facilmente para download usando o “Google Images”.

Gostaram? Depois dou notícias de como vão as coisas por aqui e vou postando na fan page, aos poucos, as coisinhas que desenvolvi customizadas para o Theo!

 

Obs: as fotos sem link de referência foram tiradas por mim mesma no Autism Center.

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Theozão, o turista (a missão)

Há um ano atrás, postei um texto chamado “Theozão, o turista“. Esse rapazinho, no alto dos seus quase 7 anos, já conheceu mais países que muito ancião por aí. E, como o blog é dele, nada mais justo que registrar o que ele conheceu, né?!

Além do mais, eu prometi, na fan page e no Instagram, que faria um post com as fotos do passeio.

Então, vamos lá. Todo mundo já sabe que meu marido viaja muito (“mimimimimi, meu marido viaaaaja muito”). Dessa vez, ele precisaria estar na França em duas semanas consecutivas, com alguns dias de folga no meio. Daí, veio a ideia: por que não ficar por lá ao invés de voltar pra casa e ter que retornar na semana seguinte? Ao invés dele voltar, nós fomos encontrá-lo!

Para completar a alegria, a Denise, irmã do Leandro (meu marido) e dinda do Theo estava em Paris de férias com o marido. Quem mora no exterior sabe o quanto é bom encontras as pessoas queridas no meio do caminho! :)

Vamos ao que interessa?

 

Theozão foi ao Louvre!

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Ficou com calor no pé e fez algumas pausas pra tirar o sapato…

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Viu “Cupido e Psiquê”, uma das minhas esculturas favoritas:

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E ficou PASSADO com a Vitória da Samotrácia! (Quem gosta de Audrey Hepburn ama essa escultura!)

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Theozão conheceu uma senhora muito ilustre que vive no Louvre e que atende pelo nome de “Monalisa”.

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E caminhou por corredores completamente lotados…

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Fez uma pausa para, simplesmente, ser lindo…

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E viu coisas do Egito antigo…

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…e até da Babilônia!

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Na saída, ainda tirou essa foto linda com o papai e a mamãe!

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Theo viu as pessoas tomando um solzinho na beira do Rio Sena…

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…e um moço tocando piano no meio de uma ponte!

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Deu um beijinho doce no papai em frente à Catedral de Notre Dame…

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…e um na mamãe em frente à Torre Eiffel!

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Theo também conheceu o Aquário de Paris!

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E andou no TGV, um trem de alta velocidade!

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Ele foi conhecer os lindos castelos do Vale do Loire. O primeiro deles foi o de Chenonceau, que parece saído dos contos de fadas…

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Ele fica em cima do rio!

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E, lá, Theo descobriu essas florzinhas roxas muito cheirosas! (Eu não sabia o nome, mas uma pessoa que leu o post me contou que são Glicínias!). :)

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Theo visitou, também, o imponente (e absurdamente exagerado) Castelo de Chambord. Quando você vê esse castelo, passa a entender por que o povo estava tão bravo na Revolução Francesa…

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E viu o lindo Castelo de Chaumont, às margens do Rio Loire

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Theo conheceu melhor a cidadezinha de Amboise, cuja história começa lá pelo ano 500 (!!!). Amboise foi o berço da corte francesa por muitos anos. Foi, também, onde Leonardo da Vinci passou seus últimos anos de vida (sim, ele era italiano, mas terminou a vida no interior da França!). Esse castelo aí embaixo, Clos Lucé, era a residência oficial dele.

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Theo também curtiu os patinhos ao lado da casa do Leonardo. :)

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E, para terminar o passeio ao Vale do Loire, Theo conheceu o Castelo de Amboise, onde viveram vários reis e rainhas da França, e onde Leonardo da Vinci está enterrado.

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O castelo de Amboise visto do rio Loire

 

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Já lá em cima

 

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A cidade de Amboise vista das muralhas do castelo

 

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Olhando a vista da janelinha

 

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Pausa pra descansar em um corredor

 

Theo foi prestar os seus respeitos ao Leonardo na capela onde ele está enterrado dentro do castelo.

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Ah! Theo viu flores, flores, flores….afinal, é primavera pelas bandas de cá!

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FAQ

1) Você só mostra o lado bom. Foi tudo às mil maravilhas?

Não, não foi. Theo teve várias crises. Várias mesmo. Quando eu falo crise, quero dizer se jogar no chão, chorar, gritar, e tudo aquilo que vocês conhecem bem. Mas não documento crises. Primeiro porque estou mais preocupada em socorrer o meu filho. Segundo porque não vou expô-lo dessa maneira no blog NUNCA. E, pra encerrar: quando olho tudo isso aí em cima, vejo que valeu a pena cada dia, cada momento, apesar de qualquer dificuldade! (Aliás, essa é a moral da história da minha vida até agora).

2) O que é esse cinto que ele aparece usando de vez em quando?

É o conector. Ele é uma santa ajuda nesses lugares com aglomerações e perigo (como estações de metrô, por exemplo). Expliquei ele melhor nesse post AQUI. Você pode adquirir o seu com a Marie Dorion (autismo@live.com). Obs: isso não é propaganda paga! O que ajuda e eu gosto, falo mesmo!

3) Como você lida com os olhares tortos (pelo conector e pelas crises)?

Vamos lá. Se meu filho arremessa um brinquedo na cabeça de alguém dentro do avião, é natural que essa pessoa fique brava em um primeiro momento. Também temos que entender o outro lado. Aí é a hora de explicar que ele é autista e pedir desculpas, se for o caso. Se o meu filho tem uma crise horrorosa e dá um berro do nada, também é natural e instantâneo que as pessoas olhem. O primeiro olhar, por reflexo, não me incomoda. Me incomoda a insistência, quando a pessoa já percebeu que é uma criança, que a mãe está tendo uma certa dificuldade em gerenciar a situação, e continua encarando. Aí, eu encaro de volta até a pessoa desviar o olhar! Faço a mesma coisa quando ficam olhando demais para o Theo com o conector. Tá curioso sobre o cinto? Venha me perguntar! Explico com o maior prazer!

4) Ele viu um monte de coisas, mas o que ele, de fato, registrou?

Não sei. Hoje, eu não sei. Daqui a alguns anos, porém, creio que ele pode nos surpreender. Tudo é aprendizado. Acredito piamente nisso.

5) Como faço pra ir ao Vale do Loire? :)

Você pode pegar um TGV na Gare Montparnasse, em Paris, para Tours (principal cidade do Vale do Loire). Em uma hora você está lá. Dá pra fazer bate-volta em um dia. Na estação de Tours, existem várias empresas que oferecem excursões de um dia. A outra opção, que foi o que fizemos, é ir pra lá de trem, alugar um carro pra passear e dormir em uma das cidadezinhas da região. Escolhemos Amboise pois é mais tranquila. Tours é mais negócio pra quem é solteiro ou não tem filhos, porque é lá que fica o agito.

5) Qual a próxima aventura do Theo?

Ainda não sei. Mas vai ser incrível também, com certeza! :D

 

Obs:Todas as imagens são arquivo pessoal. Todos os direitos reservados.

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Bullying: a experiência mais dolorosa desde o diagnóstico

Natalia e Nicolas (arquivo pessoal)

Natalia e Nicolas (arquivo pessoal)

Quando eu saí da consulta do neuropediatra que finalmente deu um nome para minhas angústias, cheguei a pensar que nada na vida poderia superar o tamanho daquela dor. Estava enganada.

O diagnóstico de autismo fez brotar em mim um pânico duplo instantâneo: o de morrer sem conseguir prepará-lo para viver sem mim e o do preconceito que ele poderia sofrer por ser diferente.

Eu sabia que em algum momento da vida ele sentiria discriminação, ainda mais por vivermos em um país onde a tiração de sarro é quase que parte da identidade do brasileiro-típico. Afinal de contas, somos reconhecidos mundialmente por sermos ‘brincalhões’, ‘piadistas’, ‘extrovertidos’. Vemos a diferença como defeito e cultuamos líderes neo-nazistas retrógrados, além de outros milhões de motivos que expõem a chaga do subdesenvolvimento cultural e espiritual do nosso povo que, agora, não vêm ao caso.

Eu sabia que o preconceito viria e corri para blindar o meu filho contra ele. Junto com as intervenções todas em busca do desenvolvimento da linguagem e da socialização, o reforço da autoestima virou quase que uma obrigação. Sabemos da importância da autoconfiança para o sucesso de todo o tratamento. Usamos técnicas específicas, elementos lúdicos, reforçadores e tudo o que estiver disponível para que nosso filho acredite que, sim, ele é capaz.

Ele é um autista leve e verbal. Adquiriu a fala beirando os 4 e estuda em uma escola regular. Esta é nossa terceira tentativa desde que o colocamos na escola. Nicolas acaba de completar 7 anos e, apesar de ser verbal, ainda tem dificuldade de se expressar plenamente. Contar histórias com começo-meio-fim exige dele um esforço tremendo. Manter o foco também é um desafio.

Somos pais presentes, fazemos reunião com a coordenação pedagógica pelo menos uma vez por mês, a psicóloga está na escola a cada bimestre, o psiquiatra esteve lá em fevereiro, mas nada disso foi capaz de impedir que meu filho sofresse agressões intencionais, feitas de maneira repetitiva, o que caracteriza o bullying. A palavra que já causa arrepio em pais neurotípicos, tem uma gravidade superior para pais de crianças do espectro.

A gente pensa: eles já têm tantos desafios na vida, ainda precisam passar por isso?
Pois é.

Os sinais

  • Sempre que eu perguntava a ele sobre seu dia na escola, nunca a resposta era relacionada a uma atividade, uma novidade, uma brincadeira. Era sempre sobre os seus ‘não-amigos’. Ele me dizia ‘fulano não gosta de mim’, ‘ciclano não é meu amigo’.
  • Quando dávamos bronca , ele sempre fazia um comentário com palavras negativas inéditas e bem pesadas. Ele dizia ‘eu sou um inútil’, ‘eu sou um desastre’.
  • Começou, estranhamente, a se preocupar com o corpo .’Não vou almoçar porque minha barriga vai explodir’. ‘Não posso comer porque sou gordo’.
  • A lancheira dele ficava encaixada na parte externa da mochila e ele adorava exibí-la. De uma hora para outra começou a guardar a lancheira dentro da mochila.

Como descobrimos

Fomos ligando os fatos e um episódio recente oficializou a crueldade. Sempre que ele se lamentava sobre seus ‘não-amigos’, tentávamos desviar o foco, mostrando para ele o quanto ele era querido por tantos outros.

Sempre orientamos que ele relatasse os incômodos ao bedel, à professora, ao coordenador. Em todas as minhas reuniões da escola, expunha esses sinais e eles diziam que nada justificava a preocupação já que o Nicolas era muito querido pela turma, ‘uma criança adorada por todos’, era o mantra repetido por eles.

A princípio a reclamação sobre os ‘não-amigos’ parecia infundada. Por mais que chamássemos a atenção da escola para essa nossa preocupação, eles faziam questão de minimizá-la. Mas aos poucos fui vendo que as reclamações do Nicolas começaram a ser mais frequentes, as palavras inéditas-estranhas mostravam uma auto-imagem completamente distorcida daquela que trabalhávamos em casa.

Aí, na quinta passada, ele entrou chorando no carro. Perguntei o que tinha acontecido e ele disse que ao perguntar a um dos ‘não-amigos’ porque não o deixava em paz, o menino teria dito ‘porque eu gosto de fazer bule (sic) com você’.

Estava oficializado ali o meu maior pesadelo. O menino, de forma consciente, sabia que fazia mal para o meu filho e, mais, sabia que a ‘brincadeira’ tinha nome.

O que fazem os meninos

A partir daí viramos detetives contumazes e descobrimos que:

  • escondiam a lancheira dele e riam enquanto ele a procurava;
  • apelidos como ‘mané’, ‘baleia’, ‘gorducho’ e ‘bisnaguinha’ eram frequentes;
  • chegaram a abrir sua mochila e danificaram seus materiais.

Não tenho provas, não tenho vídeos, não tenho fotos, mas eu tenho a palavra do meu filho, seu comportamento e, principalmente, a fala do seu ‘não-amigo’ que fazem eu acreditar que isso tudo aconteceu bem debaixo do meu nariz.

O que aprendemos

Autistas têm dificuldade de comunicação, mas se comunicam de outras várias maneiras. Com o olhar, com o corpo, com o comportamento. O discurso não verbal geralmente nos diz muito mais do que as palavras.

  • nunca menospreze suas ‘falas’. Por mais simples ou vagas que sejam.
  • todo o esforço de proximidade e interação com a escola nunca será suficiente. Infelizmente não dá para dormir no ponto, não dá pra relaxar. Reuniões, visitas fora de hora e até mesmo conversas de corredor com outros funcionários podem nos dar pistas importantes se está mesmo tudo bem.
  • desconfie da autossuficiência da escola. Por mais bem intencionada que seja, por mais aberta que seja, essa falta de questionamentos ou esse ‘mar de rosas aparente’ pode esconder alguma negligência.

E agora?

Já movemos o mundo desde então e recebemos um retorno positivo da escola que prometeu várias providências. Optamos em dar o último crédito já que, tirando os ‘não amigos’, o Nicolas adora o ambiente escolar, tem outros vários amigos e se desenvolveu bastante lá dentro, está inclusive alfabetizado. Pesamos também o fato de que tirá-lo de lá agora, antes até do fim do semestre, poderia significar ainda mais perdas, além de estarmos de alguma forma sendo contraditórios no discurso de enfrentamento de dificuldades e autoconfiança que tanto trabalhamos em casa. Queremos esgotar as possibilidades e lutar pela inclusão de fato, já que, se alguém tiver que sair da escola, não será ele.

Apelo

Acho que todo mundo já sofreu bullying na vida. A diferença é que, de alguma maneira, tivemos repertório para lidar com isso. Uns usaram a violência física, outros devolveram na mesma moeda, alguns trataram em análise. Ninguém morreu, é verdade, mas quem já sofreu esse tipo de violência tem ao menos uma vaga dimensão do estrago que ela pode causar na vida. Complexos adormecidos, dificuldades de relacionamento, dependência, agressividade….os efeitos são diversos. O bullying é grave em qualquer situação, mas no caso de autistas, estamos falando da forma mais cruel das humilhações, com quem não tem recursos para se defender.

Pensando no alcance do Lagarta, talvez esse post possa chegar até os pais dos agressores do meu filho. Por isso, fica aqui o meu apelo. É sua obrigação se indignar com a valentia sem medida, que geralmente vem acompanhada da falta de respeito. Olhe de fato para seu filho, observe como ele se comporta com amiguinhos e, pelo amor de Deus, não ache natural que ele ria da dificuldade do outro. Isso sim, é anormal.

 

Natalia Rinaldi, mãe do Nicolas

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Ferramentas para a mãe-cientista-detetive

Vocês sabem que santo de casa faz milagre, né?! Afinal, nossos filhos passam a maior parte do tempo conosco em casa, longe da escola e dos terapeutas (e isso é o ideal, claro). E, naquelas horas de “se vira nos 30″, muitas vezes, você tem que ativar o seu lado “mãe-cientista-detetive” pra tentar entender o que está deixando a sua mocinha ou mocinho fora dos eixos.

Então, queria apresentar pra vocês duas coisas fáceis que estou começando aqui e podem dar uns insights interessantes sobre o que está ajudando ou atrapalhando nossos filhos.

A primeira delas é a tabelinha do ABC do ABA (Applied Behavior Analysis). O ABC é uma das principais ferramentas da Análise do Comportamento e pode ser usado facilmente em casa. O objetivo é descobrir a função por trás de cada comportamento analisando o ambiente e as condições em que ele ocorreu e qual foi a consequência.

Isso é particularmente útil para o caso de nossas crianças que têm dificuldades de se expressar e acabam caindo nos comportamentos inadequados.

Sabemos que comportamento é comunicação. O negócio é só entendermos o que elas estão nos comunicando.

O “A” do ABC é o “antecedente”. Basicamente, qual foi o cenário em que o comportamento aconteceu. O “B” é o comportamento propriamente dito (behavior). E o “C” é a consequência. Anotando tudo direitinho, em alguns dias, já dá pra formar umas hipóteses sobre a função de cada comportamento inadequado. E, em cima disso, podemos trabalhar para que ele não aconteça, seja modificando o antecedente ou a consequência.

Olha um exemplo básico de tabelinha ABC aí:

Exemplo de tabelinha ABC pra fazer em casa

Exemplo de tabelinha ABC pra fazer em casa

No exemplo acima, a criança fez xixi no sofá enquanto brincava no sofá com o Ipad. Em seguida, a mãe deu banho. Se esse comportamento se repete algumas vezes no mesmo cenário e com a mesma consequência, será que o banho está servindo de reforçador? A partir dessa hipótese, a mãe pode trocar o banho por lencinhos umedecidos e ver se o xixi diminui.

Sabemos que o reforço positivo mantém o comportamento. Então, devemos nos policiar sempre pra reforçar somente os comportamentos que queremos que fiquem.

Em caso de uma crise, muitas vezes, podemos agir no antecedente. Exemplo: Theo tem acordado com muita sensibilidade auditiva, que melhora ao longo do dia. Percebi que as crises vinham após qualquer barulho um pouco acima do esperado (até mesmo uma torneira muito aberta). Comecei a gerenciar os barulhos de manhã para que ele não entre em crise.

Entendido? Vamos pro segundo.

Fiz uma enquete informal ontem, na fan page, e fiquei assustada com a quantidade de crianças autistas com alergias alimentares diagnosticadas.

Não há uma estatística oficial sobre alergias alimentares em crianças autistas. Mas, pelo que eu pesquisei, elas afetam até 8% de todas as crianças até 3 anos de idade no Brasil.

A alergia alimentar é, basicamente, nosso corpo reagindo exageradamente a alguma substância presente nos alimentos. Essa reação pode ser leve ou grave. Reações comuns envolvem a pele (urticária, inchaço, coceira, eczema), o aparelho gastrointestinal (diarréia, dor abdominal, vômitos) e o sistema respiratório, como tosse, rouquidão e chiado no peito. Manifestações mais intensas, como a reação anafilática, também podem ocorrer.

Ora, se uma criança típica estiver sentindo dores abdominais por causa de constipação, vai conseguir comunicar isso aos pais. Mas nossos filhos têm dificuldades em se comunicar. Muitos ainda nem falam. E o incômodo acaba se refletindo no comportamento. Algumas mães me relataram que seus filhos, após terem a alergia devidamente identificada e o alimento eliminado da dieta, melhoraram o sono e até o comportamento agressivo.

A melhor forma de identificar corretamente as alergias alimentares (se existirem) é procurar um médico. Ele, possivelmente, fará um teste cutâneo e pedirá amostras de sangue.

Mas tem algo que você pode já ir fazendo em casa e que ajudará o médico a fechar o diagnóstico. É um pequeno diário contendo tudo o que o seu filho comeu no dia e como isso se refletiu no humor, na agitação e…no cocô. (Vida de mãe é escatológica mesmo). :D

Aí vai o exemplo:

Diário alimentar pra fazer em casa

Diário alimentar pra fazer em casa

O importante, aí, é conseguir o comprometimento da escola para preencher direitinho. Até aquele Cheetos que o seu filho roubou do colega tem que entrar aí.

Com a tabela preenchida de uma semana, já dá pra levantar umas hipóteses. O médico vai gostar de receber esse dever de casa!

Todo mundo pronto pra virar mãe ou pai detetive-cientista? Vou querer saber um pouco da experiência de quem tentou! :)

Fontes consultadas:

ASBAI – Associação Brasileira de Alergia e Imunologia

Comporte-se : Psicologia e Análise do Comportamento

 

 

 

 

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