Querido Papai Noel

Querido Papai Noel,

Não sei muito qual é a sua. Na verdade, ano passado, você foi na escola onde eu estudava e me fizeram ir falar com você. Tenho que confessar que deu um medinho. Você usava uma roupa brilhosa, vermelha, e tinha um negócio branco enorme do rosto e no cabelo, parecendo um algodão.

Natal na Russell School

Natal na Russell School

Dizem que você traz presentes para as pessoas. E que eu devo escolher o que eu quero. Minha lista é singela, mas fui um bom menino e gostaria que você considerasse:

  1. Eu gostaria muito de aprender a me comunicar melhor com o meu pai e a minha mãe. É muito frustrante estar com algum sentimento ruim – como o medo, ansiedade ou até alguma dor – e não conseguir explicar isso pra eles. Quando isso acontece, eu choro muito. E percebo que eles ficam tristes também. É ruim pra todos nós, né?!
  2. Também quero aprender a me comunicar melhor com a Lola. É muito ruim quando ela vem roubar os meus brinquedos e não consigo dizer “não” pra ela.
  3. Queria, também, que as pessoas parassem de falar de mim na minha frente como se eu não estivesse ali. Sabe, Papai Noel, eu entendo TUDO. E é muito ruim não poder participar da conversa.
  4. Queria que as outras crianças entendessem que eu gosto de brincadeiras diferentes. Mas que, com muita paciência e com a ajuda de um adulto, a gente pode encontrar algo que seja legal pra todo mundo!
  5. Queria que as pessoas entendessem que eu não sou esquisito. Eu só não aprendi a falar ainda. Mas eu tenho que me expressar de alguma forma, não é?! Por isso eu faço os meus barulhos e me movimento de forma diferente.
  6. Queria que as crianças como eu tivessem os mesmos direitos de todas as outras. Eu ouço a minha mãe falar que algumas escolas não aceitam meus colegas. Por que? O que eles fizeram de errado?
  7. Queria que todos entendessem que eu não sou melhor nem pior que ninguém. Sou uma criança que acha muito fácil fazer algumas coisas e muito difícil fazer outras, mas tenho potencial pra fazer muito mais do que imaginam.
  8. Queria que todas as pessoas consideradas diferentes tivessem oportunidades iguais. E que as crianças fossem ensinadas desde cedo que cada um tem seu jeitinho, sua cor, até sua roupa vermelha e brilhosa, mas que todo mundo tem o direito de ser feliz!

Pra terminar, quero que inventem um avião que traga meus avós pra cá em 1 hora! Ah, e quero um saco enorme daquela bala azedinha!

Com amor,

 

Theo

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Autismo: perguntas e respostas

arquivo pessoal

arquivo pessoal

 

O filho da sua amiga acabou de ser diagnosticado com autismo. Você já tinha notado que ele era meio diferente das outras crianças e até do seu próprio filho, mas ficou com medo de comentar. Agora, você já sabe o porquê dessa diferença.

Muita gente passa por essa situação e fica com a cabeça cheia de dúvidas. E a última coisa que você deve fazer é despejá-las sobre a sua amiga nesse momento. =/

Então, pensando nisso, fiz um guia rápido pra explicar os principais pontos que podem te afligir. Vamos lá?

1) O que devo dizer à minha amiga quando ela me contar?

Nessas horas, tudo o que a gente quer ouvir é “estamos aqui para o que você precisar” e “continuamos amando o seu filho da mesma forma”. Mas, mais importante do que dizer, é demonstrar!

Um pouco de positividade, também, sempre cai bem. Diga à sua amiga que tudo vai ficar bem, que a ciência vem progredindo e que há várias opções de tratamentos disponíveis (mesmo que você ainda não saiba quais são).

2) Afinal, o que é o autismo?

Autismo é um transtorno (não doença) que afeta a forma com que a criança se relaciona com o mundo. É causado por fatores genéticos e ambientais, principalmente os ligados ao ambiente intrauterino. O cérebro da criança é diferente, é plugado de forma diferente. Da mesma forma que não existem duas crianças iguais, o autismo afeta cada uma de uma forma. Mas todas possuem, em maior ou menor grau:

1. Dificuldades para se comunicar: podem não falar nada ou usar repetição, frases sem contexto ou fala estereotipada (criança que fala como se fosse uma pessoa mais velha).

2. Dificuldades para interagir: o autista, quando bebê, tem dificuldades com o chamado “compartilhamento”. Ele não olha para onde a mãe aponta e tem dificuldades em observar os comportamentos dos pais, forma pela qual os bebês aprendem tantas coisas normalmente. Um dos efeitos disso é que eles não entendem as regras sociais. Então, eles têm dificuldades para se aproximar de outras pessoas e se relacionar com elas.

3. Comportamento atípico ou repetitivo: é normal crianças autistas não brincarem com o brinquedo de forma típica. Costumam se interessar mais pelas peças do que pelo todo, pela rodinha mais do que pelo carrinho. Podem enfileirar os brinquedos. Também se apegam a objetos estranhos, como vidros de desodorante e garrafas pet. E muitas têm dificuldades de encerrar uma atividade e passar para outra, o que gera o famoso “comportamento repetitivo” (o do meu filho é ficar jogando objetos no chão e observando como eles caem e fazem barulho).

4. Dificuldades sensoriais e motoras: a maioria das crianças autistas possui dificuldades sensoriais e motoras. A forma com que os estímulos chegam ao cérebro pelos sentidos (tato, audição, visão, etc) é alterada. Então, muitas possuem sensibilidade a sons (mesmo aqueles que você considera baixos), cheiros, luzes, e até ao toque. É complicado de uma forma mas, por outro lado, isso tudo faz com que eles tenham uma visão única do mundo. Outra coisa bem comum é a criança ter problemas de coordenação motora fina ou grossa, baixo tônus muscular e pouca consciência corporal, o que gera aquele andar diferente que a gente costuma observar.

3) Cheguei na casa da minha amiga. Como devo tratar o filho dela?

Simples: como uma criança. Cumprimente como faria normalmente. Se for ficar mais confortável, pergunte antes à mãe dele/a se ele se incomoda com o toque. Se não for o caso dele, você pode até dar um abraço. E não ligue se parecer que ele te ignorou, nem olhou pra você, não está te ouvindo nem dando a menor bola. Pode acreditar: ele sabe que você está ali. Sabe de tudo o que acontece ao redor. Continue falando com ele mesmo que ele não responda ou não olhe.

4) Como devo explicar ao meu filho sobre o amiguinho autista?

Explique que ele é diferente. Que existem pessoas de todas as cores, pessoas que andam e pessoas que usam cadeiras para andar. Pessoas que falam e pessoas que não falam. Pessoas que gostam e que não gostam de brincar de carrinho. Se o filho da sua amiga for não verbal, explique pro seu filho que ele ainda está aprendendo a falar e que, por isso, faz barulhinhos quando quer se expressar. E que, da mesma forma que o seu filho dá risada quando está muito feliz, o coleguinha bate as mãos e dá pulinhos (exemplo).

5) Meu filho está chateado porque o amiguinho não quer brincar com ele. O que devo fazer?

Crianças autistas têm dificuldades de interagir por não entenderem bem o mundo e as pessoas. Por isso, muitas vezes, se isolam. Entendo que esse tipo de situação pode ser frustrante para a outra criança. Então, uma saída é perguntar à sua amiga que tipo de atividade o filho dela gosta de fazer. Todo autista tem suas preferências. Dessa forma, você pode explicar para o seu filho que o coleguinha gosta de brincar com a água, por exemplo. E os dois podem ficar juntos mexendo com a água na pia. Explique pra ele que o coleguinha quer muito brincar com ele, mas não sabe como. Então, ele precisa ter paciência e ajudá-lo. Crianças costumam ter bom coração e não vão se negar a ajudar o amiguinho!

6) Ser autista significa ter uma super inteligência como Einstein?

Alguns autistas possuem a inteligência acima da média, mas isso não é verdade para todos. Alguns médicos acreditam, até, que uma parcela possui déficit cognitivo. Eu, pessoalmente, acredito que nenhum teste de QI atual consegue medir a inteligência de uma criança que não fala, tem dificuldades em seguir comandos e não se relaciona bem com um estranho. É outro mistério a ser desvendado.

7) O que dar de presente para uma criança autista?

Tudo o que estimula os sentidos costuma ser bem vindo. Bolas, massinha (sempre atóxica e, de preferência, sem perfume), geleca, briquedos com água, brinquedos de causa e efeito (como o boneco que pula da caixa ou aquele em que se coloca uma bolinha em um buraco e sai algo em outro).

Mas não se espante se ele ou ela gostar mais do papel do embrulho do que do presente! Isso faz parte do olhar único e diferenciado do autista, que acha graça até nas coisas mais incomuns! :D

8) Comecei a pesquisar autismo na internet e achei vários links interessantes. Devo encaminhá-los à minha amiga?

Acredite, sua amiga já virou noites fazendo a mesma coisa. Dificilmente você vai achar algo que seja novidade pra ela. Ela não precisa de mais informação nesse momento. Precisa de amor e suporte emocional.

9) Devo ter cuidado com algum tipo de assunto quando formos conversar?

O início logo após o diagnóstico é muito sensível. A gente passa por um luto, quase como se um filho tivesse morrido. Então, por mais que você ame contar sobre os progressos do seu filho e sobre como ele já conta até 100 aos 2 anos de idade, tente não contar esse tipo de novidade neste momento.

10) Por que criança autista, muitas vezes, parece mal educada? Por que sobem em tudo, mexem em tudo, mesmo a mãe dizendo que não pode?

Para começar, a criança autista que não fala acaba usando o mesmo recurso do bebê para comunicar qualquer incômodo: ela chora bastante. E isso acaba sendo confundido com birra por quem não conhece. Acredite: não é falta de limites! Nenhuma criança leva tantos “nãos” na vida quanto uma criança autista!

Outro problema é que hiperatividade e a dificuldade de aprendizado, muitas vezes, vêm junto com o autismo. Então, é bem comum a criança agir como se tivesse “formigas no popô”. Quanto ao aprendizado, se o seu filho para de limpar a boca na roupa na décima vez que você o corrige, isso pode demorar 50 vezes mais pra um autista. Só com muita paciência e repetição!

11) O filho dela vai falar? Vai ser independente? Como será o futuro desta criança?

Os progressos de uma criança autista dependem dos estímulos que recebe. Mas depende, também, de algo muito intangível: a neurologia de cada um. Algumas crianças fazem milhares de intervenções e progridem pouco ou devagar. Outras fazem poucas e quase perdem as características do autismo. É outro mistério. Mas o importante é ajudar a sua amiga a se manter positiva e ter esperanças no futuro. E sempre, SEMPRE perguntar se tem algo que você poderia fazer para ajudar, mesmo que a resposta seja não.

 

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Os mistérios do autismo

Quem lê esse blog há algum tempo sabe que uma das minhas frases favoritas é “Theo é um mistério”. Um mistério que eu amo tentar desvendar no dia a dia.

Theo não fala ainda, mas aqueles olhos dizem tanto! Mostram-se atentos a tudo o que acontece ao redor. Percebem até o que a gente não gostaria. Insistem, buscam, são curiosos.

(arquivo pessoal)

(arquivo pessoal)

Na reunião que tive com a escola, há 2 semanas, a psicóloga que avaliou o Theo disse que ele tem algo que o distingue bastante dos demais alunos com autismo da classe: a curiosidade e a iniciativa. Ele tem interesse por qualquer coisa ou pessoa nova que surja no ambiente. É investigativo (lembro que meu pai dizia isso dele desde bebê). Theo tem uma motivação natural que pode ser muito bem usada se descobrirmos como.

Também não é novidade pra vocês que, muitas vezes, eu sinto como se estivesse, simplesmente, com uma criança que não fala. E que essa parte, em especial, tem sido uma grande montanha russa na nossa vida.

Pois bem. Na última semana, Theo teve um salto no desenvolvimento. Já vínhamos percebendo, há umas 2 semanas, que ele estava balbuciando sons aleatórios. Pois, de uma semana pra cá, ele adicionou, de vez, o “papá” ao seu curto vocabulário. De forma funcional!!!

Também começou a me chamar para tudo o que incomoda. E, geralmente, o que incomoda é a Lola. :)

Fez isso com tanta frequência que eu consegui filmar! Um “mãããã” com contato visual que praticamente significou “mãe, olha ela!!!”. Mal sabe ele que, com esse “mã”, ele consegue tudo o que quiser de mim…

Para completar, sua imitação de sons melhorou muito. E ele andou respondendo a perguntas! Pela primeira vez em 4 anos, vemos o Theo usar palavras de forma funcional. Pela primeira vez na vida, vemos ele responder a perguntas!

Aqui vai um resuminho dos progressos da semana.

E não foi só a parte da fala. Theo está interagindo de forma mais positiva. Tem buscado o contato conosco, inclusive o visual, com mais frequência. Tem estado mais presente nas situações. Tem demonstrado compreensão total do que acontece ao seu redor.

Anteontem, um momento de ternura total. Estávamos sentados, os dois, no sofá, quando ele pegou minha mão, entrelaçou seus dedinhos nos meus, depois levou-a até a boca e deu um beijo. Derreti…

Ontem à noite, ele estava enrolando para ir dormir. Sempre me lembro da Marie Dorion nessas horas. Ela diz para a gente dar a “ilusão do controle” para a criança. Então, mandei minha tradicional pergunta: “Theo, você quer ir dormir com o papai ou com a mamãe?”. Normalmente, ele pegaria na mão de um dos dois e levaria para o quarto. Mas não ontem. O que ele fez foi responder prontamente “PAPAPA”.

E por que tantos progressos de uma vez? O que fizemos de diferente? O que aconteceu?

Podemos analisar o ambiente externo, porque, o que acontece no cérebro dele é uma verdadeira incógnita. E foi pensando, quebrando a cabeça, que eu cheguei à conclusão de que NADA significativo aconteceu. Pelo menos não nessa última semana, quando os maiores progressos vieram.

Voltando um pouco mais, há um ano, vejo que Theo rompeu absurdamente com a rotina. Mudou-se duas vezes de país, de casa, de escola e de idioma. O quanto ele ter saído da zona de conforto deu uma puxada no desenvolvimento?

Em fevereiro deste ano, também veio a Lola. Não tenho dúvidas de que ela o força a se comunicar. Dia desses, vi uma cena hilária. Ela roubou um dos brinquedos dele e ele tentava, sem sucesso, tirá-lo da boca dela. Enquanto tentava, mandava todos os vocábulos que sabe falar. “Pá”, “mã”, “ssss”, qualquer coisa pra ver se funcionava e ela largava!

E, para encerrar minhas hipóteses, Theo faz terapias intensivas desde os 2 anos de idade, quando foi diagnosticado. Por coincidência, atualmente, Theo não faz nada além do ABA na escola. Nunca esteve tão “folgado”. E também nunca o vi tão feliz. Ele é um sorrisão só, todo o tempo. Dá gosto de ver.

Quando fizemos a imersão com o terapeuta Eric Hamblen, uma das coisas que ele me falou sobre a regressão da fala do Theo é que nossos meninos, muitas vezes, ficam sobrecarregados. São tantas intervenções, tantas exigências ao cérebro que, muitas vezes, ele “encosta” a fala por um momento para conseguir lidar com todas as demandas. Eu nunca me esqueci daquilo. E, vendo o que está acontecendo agora, não duvido que o Eric tenha razão.

De qualquer forma, está óbvio pra mim que, quando investimos nas intervenções, o retorno vem. O que difere é a velocidade com que ele vem para uns e para outros. E, muitas vezes, também a intensidade. Esse é o grande mistério do autismo: a neurologia de cada um.

Sim, o autismo é um mistério. Cada resposta vem com mais um milhão de perguntas. Mas uma coisa é certa: os progressos vão vir. Os saltos no desenvolvimento vão aparecer! Basta fazer nossa parte, ter paciência, e acreditar sempre no potencial das nossas crianças!

 

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Uma montanha russa chamada “fala”

Já ouvi muita gente se referir ao autismo como uma montanha russa. Aqui em casa, o autismo até consegue ser bastante previsível. Mas a fala…ah, gente. Essa é a minha montanha russa!

Theo começou a balbuciar aos 5 meses. A primeira palavrinha foi “papa” (que começou com o famoso “papapapapa”).

Esse vídeo é delicioso:

Um mês depois, aos 6 meses, foi o “mamã”.

Aos 2 anos, veio o diagnóstico e ele iniciou fono e comportamental.

Até os 2 anos e meio, mesmo com o autismo já tendo se manifestado de forma mais forte, ele continuava cantando partes de músicas e falando palavrinhas isoladas, nem sempre com intenção de comunicação.

Theo tinha umas ecolalias muito engraçadas. Teve uma época em que, do nada, falava “MABOOOOUA”. E a gente ficava sem entender. Depois de um tempo quebrando a cabeça, fui lembrar que tínhamos visto um filme em que se falava a mesma frase toda hora: “tudo numa boa!”. Bingo!

Mais perto dos 3 anos, ele começou a querer juntar duas palavrinhas. Se olhava um livro onde havia uma bola, ele falava “a bóa”, por exemplo. Chegou a me avisar uma vez em que tinha feito cocô na fralda e, até mesmo, pediu batata durante o almoço. Esta cena, aliás, nunca vou esquecer, porque ele começou a falar baixo “atata”. Eu e a babá dele nos olhamos e eu elogiei: “que lindo, filho, você falou batata!”. E ele continou: “atata, atata, ATATAAA, ATATAAA”. Foi quando percebemos que ele estava pedindo, e não simplesmente falando.

E foi a partir daí que a coisa se complicou. O quadro de autismo do Theo deu uma piorada entre os 3 e 4 anos. Foi quando o sensorial dele se complicou de vez, veio o comportamento restrito e repetitivo, e ele perdeu, em poucos meses, TODA a pouca fala que tinha. Nem o “mamã”, que ele falava sempre, salvou. Já conversei com alguns médicos sobre isso e a maioria concorda que pode ter sido devido a uma poda neuronal que acontece nessa idade, quando o cérebro faz uma “autolimpeza” e elimina conexões neuronais que não estão funcionando da melhor maneira.

Depois dos 4 anos e de ter perdido TUDO, começou a falar “dá”. Era “dá” pra tudo, com a maior empolgação. Um psiquiatra infantil me disse, na época, que a fala só iria aumentar, e que ele não perderia mais. Mas perdeu, sim. Do nada, parece que esqueceu o “dá”.

O máximo que conseguimos depois foi um “ah”.

Ano passado e até mudarmos pra Londres, ele falava, além do “mamã”, “bibi” (apelido da babá dele) e “a-bi” (um “abre” meio separado, porque ele tinha dificuldade em juntar as 2 sílabas). E, foi em Londres que ele aprendeu o “má” (“more”, ou “mais”), que ele usa até hoje pra tudo o que quer. Lá, também, aprendeu um som de “s”. E, quando a Lola chegou, veio o “oua”, que ele ainda fala bastante. Mas…perdeu o “a-bi” e o “bibi”. =/

Faz uns 4 dias que o Theo tem falado umas sílabas malucas. Até palavra ininteligível de 3 sílabas apareceu.

Esse bonitão adora surpreender!

Esse bonitão adora surpreender!

 

Sabe quando a criança típica está aprendendo a falar e vem com aquela linguagem própria? Pois é. Dizem que isso é bom sinal. Mas isso também já aconteceu em outras épocas e foi embora de novo. =/

Mas uma coisa muito boa: desde anteontem, aparentemente, temos uma nova palavrinha que é “papa”, ou “papapa”. O pai dele não poderia estar mais feliz! :)

Eu digo que o Theo é meu maior mistério. Um menino lindo que entende praticamente tudo o que falamos com ele em português, muita coisa em inglês e, segundo os próprios professores, algo em sueco. Tem horas em que parece que estamos lidando, simplesmente, com um garotinho que não fala!

E o que eu aprendi até hoje com essa montanha russa?

  • Existe uma pequena chance de que meu filho não venha a falar. É chato falar isso, mas é um fato. Ao mesmo tempo, se você me pergunta se vou desistir, a resposta é NUNCA.  Vou continuar tentando o resto da vida. Suco, aqui, vai golinho a golinho e ele tem que pedir “mais ssss” toda vez.
  • No entanto, a vida não para enquanto a fala não vem. O importante é que meu filho aprenda a se comunicar! E, para isso, estamos investindo no PECs na escola e vamos trazer pra casa.
  • Qualquer palavrinha que ele fala desencadeia uma ação imediata. Nem que seja uma baita festa com cócegas, mas pra ele ver que as palavras têm poder.
  • Um dia de cada vez. Não é porque agora ele está falando “papa” ou balbuciando que eu vou acreditar que “agora ele vai falar”. Já passamos por isso algumas vezes pra aprender a dosar as expectativas. Às vezes, parece que são 2 passos pra frente e 1 pra trás, mas o importante é continuar andando!

E aí? Qual a montanha russa de vocês?

 

 

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Minha vida anda

Receber um diagnóstico de autismo é algo que faz a vida empacar por um tempo.
Você é mãe de primeira viagem, totalmente inexperiente. Não tem sobrinhos, não tem amigas com filhos pequenos. O que seus olhos veem é uma criança linda, perfeita, só um pouco introspectiva, meio teimosa, e com audição seletiva.

 

A partir do momento em que um neuropediatra diz “seu filho tem o que chamamos de Transtorno Global do Desenvolvimento”, todo o resto fica menos importante. Depois disso, a gente se esquece das visitas obrigatórias ao pediatra, dos reforços das vacinas, da roupa de caipira que deveria ser comprada para a festa junina da escola.

 

E, quando vemos os sonhos que tínhamos para nossos filhos serem feitos em pedaços diante de um diagnóstico, esquecemos quem somos, do que gostamos, o que almejamos. Eu me sentia um fantasma vagando em meio às pessoas na rua, no trabalho, no supermercado.

 

A vida para.

 

Mas o luto vai, aos poucos, cedendo. Novas amizades trazem boas notícias. Os novos aprendizados desanuviam o céu e tornam tudo menos assustador. Aos poucos, você começa a entender melhor o seu pequeno, como ele pensa, como ele funciona. Também aos poucos, consegue se comunicar melhor com ele, mesmo na ausência da fala. Com as terapias apropriadas, os progressos vão surgindo. E a esperança vira sua melhor amiga. A vida volta a andar.

 

Nada como o tempo!

Nada como o tempo para dar uma nova perspectiva!

 

E é quando você percebe que, naquele período de mergulho intenso no universo do autismo, você esqueceu quem era. Esqueceu-se do que gostava antes disso tudo. Esqueceu-se dos sonhos que ainda queria realizar. Esqueceu-se do que te dá prazer.

 

Atualmente, minha vida anda quando me lembro de quem sou. Quando consigo, mesmo que rapidinho, um tempo só pra mim. Seja para ver uma série na TV, fazer minhas próprias unhas no sofá, dar uma volta com o cachorro respirando o ar frio do outono e admirando as folhas marrons e amarelas que se misturam pelo chão.

 

Minha vida anda quando decido que não estou velha para realizar um sonho antigo. Morar na Suécia, que é um país bem frio, me fez ressuscitar um desejo de infância: aprender a patinar no gelo. E esse tem sido o meu momento mais especial da semana: algo que faço por mim, para mim, com o maior prazer do mundo.

 

Meu momento especial da semana (arquivo pessoal)

Meu momento especial da semana (arquivo pessoal)

 

Há pouco tempo, perguntei, na fan page do Facebook, qual foi a última coisa que você fez por você mesmo/a. As respostas não foram lá muito animadoras.

 

Acredito que os filhos são felizes quando os pais são felizes. Fazer a vida andar é importante para toda a família. E é o que estamos tentando fazer por aqui! :D

 

Pensando nisso, queria convidar vocês para participarem do grupo Minha Vida Anda, que a Calçados Bibi criou, no Facebook, onde podemos discutir todos os assuntos que nos afligem enquanto pais e mães, dar risada, desabafar, compartilhar, desanuviar e fazer a vida andar!

 

Pra entrar no grupo, basta clicar AQUI e solicitar a participação!

minhavidaanda

E anotem aí: quarta-feira, dia 5 de novembro, das 16 às 18hs, eu vou estar no grupo pra puxar a discussão e bater um papo bem legal com todo mundo! Vejo vocês lá!
 

 

selo publi
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Mais amor, por favor

Era uma vez uma mulher com valores, hábitos, gostos, preconceitos.

Esta mulher engravidou. Depois de nove meses, nasceu um lindo bebê chamado Theo. Aos 2 anos, ela descobriu que Theo era autista. E começou a sentir na pele todo o preconceito das pessoas com relação ao jeito do seu filho ser, brincar, fazer barulhinhos, andar, se expressar.

E foi a partir daí que ela começou a rever seus valores, seus hábitos, seus gostos e seus preconceitos.

Depois de um tempo, ela resolver fazer um blog para, dentre outras coisas, ajudar a trazer esclarecimentos e diminuir o preconceito. E, através desse blog, ela conheceu milhares de outros pais de autistas. Alguns passaram a ter contato diário com ela pelas redes sociais.

O tempo passou.

2014, eleições. Há poucos dias, escrevi o seguinte texto no meu Facebook pessoal:

“Ensaio Sobre a Cegueira não é um livro sobre uma doença misteriosa. The Walking Dead também não é uma série sobre zumbis. No fundo, ambos mostram como o ser humano pode revelar o seu pior em situações extremas”.

Que espetáculo triste…

Desde ontem, tenho visto pessoas ofendendo negros, pobres, nordestinos. Publicando memes extremamente depreciativos com a imagem de pessoas humildes. Usando adjetivos como “burro”, “retardado”.

Já seria triste o suficiente se isso viesse de qualquer pessoa. Mas está vindo, também, de pais de crianças com deficiência! Pais que vivem por aí pedindo aos outros tolerância para com seus filhos! Pedindo o fim do preconceito, pedindo para que respeitem a diversidade humana. Mas que tipo de hipocrisia é essa??

“Respeitem o meu filho. Não tenham preconceito para com o meu filho. Mas esse nordestino burro que não gosta de trabalhar ferrou com todo mundo, hein?!”

Eu acredito que um filho com necessidades especiais faz a gente evoluir. Eu sinto que evoluí. Tenho milhares de defeitos que, quem me conhece bem, sabe. Mas luto diariamente contra os meus preconceitos. Devo isso ao meu filho. Devo a ele um mundo melhor nesse sentido, e o exemplo tem que partir de mim.

Mas, infelizmente, eu acho que tem muita gente por aí que não entendeu essa mensagem. Queria dizer que ainda é tempo. Olhe para o seu filho ou filha que está aí do seu lado. Pense se gostaria que começassem a dizer por aí, no futuro, que não querem trabalhar pra sustentar seu filho que não produz. Que ele é um inútil, encostado, sustentado.

créditos: campanha do Ministério da Justiça

créditos: campanha do Ministério da Justiça

E, não. Discurso de ódio não é “opinião”. É racismo, xenofobia, homofobia.

E, se você acha que eu sou intolerante porque não aceito discurso de ódio disfarçado de opinião, talvez você tenha razão. Sou intolerante com preconceito. Meu filho me fez assim, e sou grata a ele.

Cada um pode ter sua opinião, defender seu candidato, votar em quem quiser. Ofender e depreciar quem pensa diferente por quaisquer motivos é baixo, é lamentável.

Algumas pessoas que eu conheço e amo tentaram colocar panos quentes. “Pessoas são assim mesmo. Falam besteira sob forte emoção”. Eu acredito que a emoção põe para fora aquilo que já estava lá dentro, represado. É como dizem da bebida: “as pessoas falam, bêbadas, o que pensaram sóbrias”.

Eu poderia simplesmente ignorar. Mas sinto muito. Não vou me calar frente a essa situação tenebrosa.

Se você vive em alguma realidade paralela onde acha normal sair ofendendo assim as pessoas, por favor, entenda que prefiro distância.

É triste falar isso pra qualquer pessoa. É mais triste ainda ter que falar pra alguns pais de crianças autistas ou com deficiência.

 

 

 

 

 

 

 

 

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Quando a gente se engana

Dias atrás, postei a foto abaixo na fanpage do Facebook:

 

A discussão que seguiu foi bem interessante. Muitas mães reclamaram que nunca foram avisadas pelos médicos ou fonos sobre a hipotonia de língua, e algumas fonos esclareceram outros fatores que causam essa condição, além de alertarem para os cuidados ao manusear o rosto da criança com massagens.

Quatro dias depois, uma amiga de infância postou esta foto na minha timeline:

(arquivo pessoal)

(arquivo pessoal)

A foto foi tirada quando ela nos visitou em SP alguns meses após o nascimento do Theo. A legenda era “diretamente do meu resgate do Orkut”.

Sabem como é ter a verdade escancarada ante os olhos? É como se um véu tivesse sido tirado do meu rosto. É como se aquela neblina que me turvasse a visão finalmente cedesse à luz do sol e me permitisse enxergar, com clareza, a estrada.

Perguntei à Bruna quando, exatamente, tinha sido essa visita. Ela me respondeu que foi no início de Janeiro de 2009. Theo tinha, portanto, 7 meses recém completados. E a linguinha estava ali, para fora da boquinha do meu bebê tão lindo.

Imediatamente, chamei uma fono que eu conheço pelo Facebook e perguntei se, nessa idade, a língua, assim para fora, seria considerada anormal. E ela me confirmou que sim. E que isso também pode ser causado por problemas respiratórios, coisa que o Theo nunca teve.

Quem acompanha este blog há muito tempo, talvez já tenha entendido onde quero chegar. Eu sempre falei que o Theo foi um bebê normal, e que o autismo só se manifestou por volta do primeiro aninho. Sempre considerei o autismo do Theo como “regressivo”. Até tratei disso nesse post aqui.

Para mim, o autismo, que já estava nos genes, começou a se manifestar por algum gatilho ambiental por volta do oitavo ou nono mês. Eu, inclusive, considerava que uma otite feia que ele teve aos 8 meses – um mês após esta foto, portanto – teria sido esse gatilho. Eu me enganei. Eu estava errada. E, naquele dia, vi isso com uma clareza indiscutível.

Ao comentar isso com a amiga que postou a foto, em particular, ouvi, dela uma confissão. Anos depois, já após saber do diagnóstico, ela conversava com o pai. E foi quando ele a lembrou de que, dentre os comentários que ela fez sobre o Theo naquela visita, ela citou “diferente”, “ausente” ou “alheio”.

Sim, há vídeos do Theo imitando e batendo palminhas aos 8 e aos 9 meses. O que fica claro pra mim é que o quadro de autismo se agravou bastante até o primeiro aninho…mas ele SEMPRE esteve ali. Sutil, disfarçado, quase imperceptível, mas presente.

Theo sempre foi extremamente agitado desde a gravidez. Até hoje, nunca ouvi um bebê chorar mais alto que ele, que também enjoava de qualquer brinquedinho em 5 minutos. O desmame foi tão fácil que ninguém acreditava. Theo já era um bebê diferente. Theo já era o Theozão.

Sim, eu me enganei. Nunca saberei o quanto disso foi inconsciente ou não. Talvez, um dia, eu entenda as razões…talvez, eu quis acreditar que soube, por alguns meses, o que era ter um bebê que atingia todos os marcos do desenvolvimento.

Mãe também se engana. Algumas certezas, que consideramos sólidas como uma rocha, podem se desfazer ao vento como um castelo de areia.

Não, o autismo dele não foi desencadeado após uma otite. Theo já nasceu autista. Hoje, eu sei disso. Agora, posso escrever sobre isso porque a dor passou.

No dia da descoberta, me senti frágil e triste. Não senti culpa…eu sei que não tinha informação suficiente para fazer nada naquela época. Mas me senti uma fraude, uma pessoa que se enganou por 4 anos.

Dormi na cama do meu garotinho e chorei olhando aquele rostinho tão familiar. E, quando ele acordou de manhã, se enrolou no meu pescoço e me deu um beijo demorado na testa. Sim, o Theozão sempre foi o Theozão: carinhoso, apegado, sensível. E eu o amo do jeitinho que ele é.

 

 

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