Mea culpa

Uma vez, li em um lugar que ser mãe é viver com culpa. Acredito que não seja só privilégio das mães, já que a culpa é uma coisa bem presente na nossa cultura judaico-cristã. Mas, sim, acho que as mães sentem isso na pele de forma mais contundente e mais frequente.

Ontem, estava falando com uma amiga muito querida, a Fausta Cristina, do blog Mundo da Milena. A Cris é uma pessoa que parece que eu conheço há milênios. Temos uma ligação inexplicável e sinto que até pensamos juntas algumas vezes. E, em meio a tantas novidades pra contar, o papo caiu aí: culpa.

Comentei com ela que sinto uma culpa enorme por não ter aproveitado da melhor maneira o Theo quando era bebê. O diabinho que fala ao meu ouvido fica repetindo o seguinte:

“Theo era um bebê lindo! Fofinho! Risonho! Um neném que buscava a interação constantemente (até porque os sintomas de autismo só se manifestaram nele com 1 aninho). E você só ficava reclamando do sono, do cansaço, de não poder sair por muito tempo por causa da amamentação. Você só reclamava. Poderia ter curtido mais, aproveitado mais, antes que o autismo se manifestasse e ele passasse a se isolar”. 

Meu lindo, risonho e interativo bebê

Meu lindo, risonho e interativo bebê

Há alguns anos, quando já tínhamos o diagnóstico do Theo, tive uma vontade enorme de engravidar de novo. Um desespero que demorou a passar. E, agora, me auto analisando, sei que um dos fatores que me levou a isso foi “querer fazer de novo de uma forma melhor”. Querer ter outro bebê para aproveitar mais. Para ser uma mãe melhor. A fase passou. Eu entendi e assimilei de onde veio a crise.

E, voltando à Fausta Cristina, claro que ela teve uma palavra de sabedoria pra me passar quando contei isso, ontem, pra ela. E o que ela me disse foi que pouca gente na vida aproveitou tanto um bebê como ela. Porque ela sabia que a Milena seria sua última filha, sua última maternidade. Ninguém beijou tanto um pezinho, umas dobrinhas, como ela. E ela fazia isso com consciência. E, hoje em dia, ela continua achando que poderia ter aproveitado mais. Poderia ter curtido mais.

Então, minha gente, a verdade é que a gente nunca vai estar satisfeita. A culpa vai estar sempre ali por um simples motivo: o tempo passa muito rápido. Meu bebê virou um garotinho como num passe de mágica. As mangas foram ficando curtas, as camisas mostrando a barriga, as calças encolhendo. Tudo pela mão incansável do tempo.

E eu posso não ter curtido o Theo tanto quando eu acho que devia, mas eu fui, sim, uma boa mãe. E a prova disso é que o Theo é um menino feliz. O Theo sabe que é amado. E eu sei que ele sente que fazemos o que consideramos o melhor pra ele.

Meu garotinho lindo e feliz

Meu garotinho lindo e feliz

E, agora, queria pedir pra quem também tem um diabinho colado na orelha pra que dê um tempo. Tente não ouvir o que ele diz, pelo menos um pouco. Mande ele calar a boca, numa boa!

Tenho visto coisas horríveis no Facebook nas últimas semanas. Mães postando coisas como “meu filho é autista por minha culpa”. “Ele se tornou autista porque fiz A ou B e eu é que devia ter me informado melhor antes”.

O cúmulo foi quando caí em um texto em inglês, em um blog, cujo título era “Como eu deixei meu filho autista”. E, nesse texto, a mãe enumerava várias coisas que teria feito (nenhuma com qualquer comprovação séria) e que, teoricamente, teriam desencadeado o autismo no filho.

Gente, uma palavra: MENOS. Por favor. MENOS. A minha terapeuta costumava dizer que precisamos ser gentis conosco. Que  nos preocupamos tanto com o outro, com o que dizemos ao outro, mas nos dizemos coisas horríveis em nossos próprios pensamentos.

Uma mãe normal ama o seu filho e quer o melhor pra ele. O que quer que você tenha feito, foi pensando que estava fazendo o melhor. Nossos filhos não ganham nada com esse tipo de culpa.

(E aqui vai um lembrete: CUIDADO com o senhor Google. Não acredite em tudo o que lê)

Aprendi com o Theo que ele está feliz se nós estivermos felizes. Nenhuma mãe é feliz carregando um fardo de duas toneladas nas costas.

Por favor…POR FAVOR! Seja gentil com você mesma! Por você! E, acima de tudo, pelo seu filho!

 

 

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Vida no exterior e autismo

Algumas perguntas eu respondo com frequência pela internet. Uma delas é como o Theo se adapta a tantas mudanças. A outra é se vale a pena ir morar no exterior com uma criança autista. Vou tentar responder rapidamente às duas questões nesse texto.

Para começar, todo mundo que já teve um filho diagnosticado com autismo ouviu a seguinte frase em algum momento: “autistas gostam de rotina. Muitas mudanças de rotina podem provocar o caos”. Eu gostaria de contar pra vocês que isso, não necessariamente, é verdade.

O que tenho experimentado na nossa vida com o Theo é que uma rotina básica faz bem: hora pra comer, hora pra dormir, tempo passado na escola com atividades estruturadas. De resto, acho que subestimamos muito nossos filhos. “Ah, mas muita mudança vai fazer mal a ele”. “Ah, não sei como ele vai reagir a outro idioma”. No último ano, moramos em São Paulo, Londres e, agora, estamos em Estocolmo. E o Theo reagiu a isso tudo de forma muito melhor do que eu jamais poderia imaginar.

Theo felizão passeando de barco pela nova cidade

Theo felizão passeando de barco pela nova cidade

Daí, vocês podem falar “ah, mas você deve ter preparado ele bem pra isso tudo”. Digamos que eu fiz o pacote básico. Umas 2 semanas antes das mudanças, comecei a falar com ele, como quem não quer nada, que iríamos mudar pra uma casa mais legal, em um lugar muito bonito e que ele iria para uma nova escola incrível. E ele, com aquele jeito de quem não está ouvindo nada, ia absorvendo aos poucos a ideia.

Quanto aos idiomas diferentes, o que já percebi que é o maior medo de algumas mães, posso dizer que daí veio minha maior surpresa. Lembro-me de ir buscar o Theo na escola em Londres e ver as professoras falando em inglês com ele. Ele nem mexia a sobrancelha. Agia como se já ouvisse aquilo a vida toda. E, aos poucos, mesmo sem falar, começou a entender várias instruções em inglês, ao ponto das próprias professoras virem elogiá-lo pra mim.

Chegando na Suécia, pedi aos professores para falarem em inglês com ele só na primeira semana, para que o impacto da mudança fosse menor. Na última sexta, quando fui buscá-lo, o professor já estava falando com ele em sueco. E ele, novamente, não parecia nem um pouco aborrecido ou preocupado.

Tanto em Londres como aqui em Estocolmo, Theo está indo para uma classe especial dentro da escola regular. Pelo grau de autismo dele – moderado a severo e não verbal -, eu acredito que esse é o melhor esquema. E o que eu pude perceber que ajuda muito as nossas crianças é o uso dos suportes visuais e da comunicação alternativa nesses dois locais.

PECs, o sistema de comunicação por troca de figuras, é unanimidade. Todas as escolas usam. Theo, em Londres, era atendido pela fono dentro da escola. O legal disso tudo é que todas as professoras eram treinadas para reforçar o trabalho da fono em todos os momentos. Hora de ir ao banheiro? Ele tinha que mostrar com PECs se estava com vontade. Hora do lanche? Tinha que escolher o que ia comer usando PECs.

PECs pra tudo

PECs pra tudo

Até na rotina do dia

Até na rotina do dia

E por que a comunicação alternativa, principalmente por meio de figuras, é tão importante?

1) Nossos filhos são visuais. As figuras ajudam muito a entender processos, rotinas, instruções.

2) Grande parte dos comportamentos negativos em crianças autistas são provocados por não saberem se expressar. A comunicação alternativa dá uma voz a nossos filhos.

No caso do Theo, houve outro fator muito positivo. Como vocês podem notar nas fotos acima, os nomes estão escritos em inglês. Aqui na Suécia, é óbvio que vai estar tudo em sueco. Mas as figurinhas continuam as mesmas, com pequenas variações, mas muito similares. O que significa que o Theo vai identificá-las com facilidade mesmo que a palavra abaixo tenha mudado. Teremos, então, uma constância para ele.

Falando especificamente sobre PECs, há mais de 130 estudos de caso colocando essa metodologia como uma das melhores para crianças e adultos autistas. (Você pode ver todos AQUI).

O PECs ensina à criança a comunicação como via de mão dupla através da mecânica de dar uma figura de um item desejado para um “parceiro de comunicação” que, imediatamente, aceita a troca como um pedido. O sistema passa a ensinar a discriminação de figuras e como juntá-las formando frases. Nas fases mais avançadas, os indivíduos aprendem a responder perguntas e fazer comentários. Se você quiser saber mais sobre a metodologia no site oficial, clique  AQUISe você lê em inglês, há uma apresentação bem detalhada com as fases do PECs AQUI.

Em Londres, Theo já estava na fase 4 do PECs. Essa fase consiste em formar a frase “eu quero” com a figura do objeto desejado. Vejam o vídeo. Podem morrer de fofura porque ele é lindo, eu sei. :)

Mas, afinal, PECs pode ser usado em todas as crianças? A maioria se adapta bem ao PECs. Outros podem se dar melhor com a linguagem de sinais. Uma boa fono vai saber avaliar.

E, por falar em fono, por favor: se a fono do seu filho disser que “PECs pode atrasar a fala”, peça pra ela rever os conceitos. O NHS, que é o sistema de saúde pública de Londres, trabalha com medicina baseada em evidências. E as evidências indicam que, pelo contrário, PECs ajuda a criança a desenvolver a fala (Bondy & Frost, 1998; Charlop-Christy, Carpenter, LeBlanc,& Kelle, 2002; Schwartz, Garfinkle, & Bauer, 1998).

Falei um monte sobre como o Theo se adaptou e acho que acabei, sem querer, respondendo à segunda questão: na minha opinião, mesmo com outro idioma, ficando longe dos amigos e da família, sem arroz com feijão e picanha, valeu muito a pena ter vindo com o Theo para Londres e, posteriormente, para Estocolmo. Ele se desenvolveu absurdamente nesse último ano.

Então, se você, por um acaso, tem essa possibilidade, não deixe de vir por medo das mudanças ou do idioma.

Para quem não vai encarar mudança internacional, a mensagem é outra, mas também muito importante: NUNCA subestime o seu filho. Aceite o diagnóstico, mas não o prognóstico. Eles se superam a cada dia!

E, para terminar, invista em comunicação alternativa. Aqui fora, todo mundo já percebeu que isso é essencial. E pode fazer toda a diferença na vida e no desenvolvimento do seu filho!

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Descobrindo Estocolmo

Duas semanas de Suécia e posso dizer que estamos nos adaptando bem. Precisei tirar férias de 10 dias do blog para colocar as coisas (e a cabeça) no lugar com mais essa mudança, mas tudo está indo bem e até mais tranquilo do que eu imaginava.

Theo mal chegou e já fomos avisados, pela escola, de que ele começaria 2 dias depois. E lá se foi nosso menininho, que ama escola, conhecer coleguinhas novos, professores diferentes e uma língua estranha que ele nunca ouviu na vida. E assim têm sido todos os dias: ele vai, felizão, e já chega correndo, entra na sala sorrindo e me dá um beijo corrido daqueles tipo “tá bom, mãe, deixa eu ir logo”. :)

E, como tem muita gente curiosa sobre as minhas primeiras impressões, aí vão elas. Lembrem-se de que são só primeiras impressões mesmo! Posso ter entendido errado, posso ainda não ter entendido, afinal, acabei de chegar!

1) A cidade de Estocolmo é lindíssima! Muita água pra todos os lados, afinal, ela foi construída sobre 14 ilhas banhadas pelo lago Mälaren. Isso torna a paisagem única. Não me canso de olhar!

Imagem: http://bit.ly/1qv5gIK

Imagem: http://bit.ly/1qv5gIK

Theozão admirando a água em frente ao trabalho do papai (arquivo pessoal)

Theozão admirando a água em frente ao trabalho do papai (arquivo pessoal)

As construções, aqui, são um pouco diferentes da Europa continental em geral. Muitas torres, o que deixa o cenário lindo.

Riddarholm Church (arquivo pessoal)

Riddarholm Church (arquivo pessoal)

Nordic Museum (arquivo pessoal)

Nordic Museum (arquivo pessoal)

Sueco faz questão de deixar até um túnel bonito

Sueco faz questão de deixar até um túnel bonito

2) A língua merece um capítulo à parte. Quando você ouve, parece uma mistura de tudo o que já falaram perto de você na vida. Muitas palavras escritas lembram o inglês. Mas eles usam uma acentuação com a qual a gente, definitivamente, não está acostumado. É um tal de bolinha e dois pontinhos em cima de letra que enlouquece qualquer um. Já começo as aulas de sueco semana que vem. É bem desagradável ficar passando aperto:

a) no supermercado, pra entender os rótulos dos produtos

b) em casa, pra ler instruções de uso de qualquer coisa

c) nos restaurantes, com um cardápio ilegível.

Em compensação, nunca pergunte a um sueco “do you speak english?”. É quase uma ofensa. Afinal, TODO MUNDO aqui fala inglês, e muito bem! Já mande um “hello” que tá tudo certo.

Isso aí é um iogurte de blueberry

Isso aí é um iogurte de blueberry

3) Gente bonita. I see gente bonita everywhere. Não é que aqui não tenha gente feia…é que tem muito mais gente bonita que o normal. Coisa de dar raiva. Sabe quando você vai pagar a compra e a caixa do supermercado é loira platinada, alta, magra, daquelas que parariam o trânsito no Brasil? Pois é. Só pra vocês terem uma noção, é época de eleições aqui também. Vejam o naipe dos cartazes dos candidatos na rua.

Esses são candidatos. CANDIDATOS!

Esses são candidatos. CANDIDATOS!

E, só pra vocês verem que eu não tô brincando, deem um pulinho aqui nesse tumblr que mostra só pessoas no Tinder (aquele aplicativo de pegação) da Suécia: http://tindernasuecia.tumblr.com/

4) Astronautas comem comida em tubinhos. Suecos também.

Sim, é coisa salgada.

Sim, é coisa salgada. Não, não experimentei.

5) Uma coisa que eu tinha medo de sentir falta por aqui é o verde, que Londres tem aos montes. O contato com a natureza que tive nos 10 meses em que morei lá foi incrível. Bom, não vou ter como sentir falta. Estocolmo tem muito, MUITO verde. Onde moramos, tem um pequeno bosque cheio de macieiras (aliás, levei uma na cabeça hoje, quando passeava com a Lola, e fiquei me sentindo Isaac Newton). E, para minha surpresa, é cheio de lebres. Lebres, gente, não coelhos. Lebre é maior, mais pernuda. Foi outra coisa que aprendi aqui. :D

Maçãs pra todo lado, no quarteirão da minha casa

Maçãs pra todo lado, no quarteirão da minha casa

Meus vizinhos, que vejo todos os dias ao passear com a Lola

Meus vizinhos, que vejo todos os dias ao passear com a Lola

6) Suecos não fazem muito contato visual com desconhecidos na rua. A exceção é para os vizinhos que topam com você. Esses até fazem questão de mandar um “hej hej”(o “oi” deles). Mas, andando no centro, é cada um na sua. O que achei extremamente positivo no caso do connector, que uso muito com o Theo. NINGUÉM olha. Ninguém mesmo. É o primeiro país em que eu vou e percebo que todo mundo faz questão de não olhar.

Ontem, estávamos passeando no Drottningholm Palace, residência oficial da família real sueca, quando um garoto passou por nós e disse para o pai (em inglês): “olha, pai, o menino tem uma coleira!”. Só dele ter falado em inglês, eu já percebi que ele não era daqui.

connector

Eu, Theo, o connector e um amasso em frente ao palácio. :)

7) Você sabe que vai morar em um lugar muito frio quando descobre que tem que pagar uma taxa do tiozinho que tira a neve da rua. E quando topa com um termômetro desses em uma loja qualquer.

Oremos!

Oremos!

8) Igualdade de gêneros é coisa muito séria aqui. Coisa normalíssima é você ver os pais cuidando das crianças enquanto as mães trabalham fora. Aliás, sabia que a licença maternidade, aqui, pode ser dividida entre o casal?

9) A Suécia quer inclusão nas escolas. Não há escolas especiais do governo. Mas há particulares. Então, se você achar que seu filho deve ficar em uma escola especial…o governo paga. Isso mesmo. Porque, afinal, educação é responsabilidade do governo. O.O

10) E, para terminar, só algo que eu estranhei quando cheguei. Há gente pedindo dinheiro nas ruas. E nos metrôs, nas portas dos mercados…coisa que eu praticamente não via em Londres. Já ouvi que esse pessoal vem de países europeus menos desenvolvidos (como a Romênia, por exemplo). Entram aqui porque têm passaporte europeu, mas não conseguem emprego e acabam pedindo dinheiro nas ruas. Outros dizem que há até gangues especializadas em explorar os pedintes. Não sei a verdade. Só sei que isso é algo com que o governo já deve estar se preocupando.

arquivo pessoal

arquivo pessoal

Deu pra matar as saudades e as curiosidades? Por hoje, é só! :)

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Guest post: o que aprendi no Pupanique

Recebi, hoje, essa mensagem muito especial sobre a experiência de um casal de estudantes, que não possuem ninguém autista na família, no Pupanique. Reproduzo, aqui, com a autorização dela, porque quero que vocês se emocionem como eu! <3

 

“Andrea, queria te mandar uma mensagem sobre o que eu senti no Pupanique, sendo alguém que nunca tinha tido contato com o autismo. Queria falar sobre tudo que passou na minha cabeça, dividir isso com você.

Você já deve ter recebido diversas mensagens sobre o Pupanique. Pessoas contando suas experiências, falando de como os seus filhos se divertiram, expondo seus sentimentos e te agradecendo por você ter proporcionado isso. Esse é, então, apenas mais um agradecimento, apenas mais uma história sobre o mesmo dia.

Cheguei lá acompanhada pelo meu namorado. Nós estávamos com um friozinho na barriga que quase nos fez desistir, não sabíamos o que nos esperava ali, não sabíamos nem se deveríamos de fato estar ali. Porque o que todas aquelas pessoas tinham em comum, nós nunca tínhamos passado perto, e estávamos nos aproximando disso, não sabíamos o que encontraríamos, não sabíamos como lidar e muito menos o que dizer. Ficamos ao longe apenas percebendo, aprendendo pela observação. Nós nunca tínhamos estado com alguma pessoa autista. Eu pensei e nem sequer conseguia chegar a uma definição do que era o autismo, nem mesmo juntando tudo que já li a respeito, todas as pesquisas, seu blog e outros que leio, não conseguia naquele momento bolar uma resposta.

Fomos em frente. Não porque nos sentimos preparados, mas porque era a hora. Te cumprimentamos, oferecemos ajuda, e começamos a conversar com as pessoas que estavam ao redor (tanto mães quando crianças). “De onde vocês são?” “Vocês têm algum parente autista?” “O que trouxe vocês até aqui?”. Respondíamos as duas primeiras perguntas com facilidade, mas a terceira…

Bom, em 2012, uma grande amiga minha ganhou um irmãozinho com Síndrome de Down, e eu, que sempre fui apaixonada por criança, me tornei mais próxima ainda da família e passei a ver de perto todas as dificuldades e todo o encanto que há por traz de ter uma criança com necessidades especiais. O tempo foi passando, ele foi crescendo e se mostrando cada vez mais especial, e foi se desenvolvendo em seu tempo. Quando me dei conta, estava no meio do terceiro colegial e tinha acabado de mudar minha escolha profissional de arquitetura para pedagogia, com um interesse enorme pela educação especial. Comecei a pesquisar muito sobre diversos transtornos e o autismo me chamou muita atenção. Fiquei apavorada de como o mundo não está preparado para isso, como falta preparo de profissionais, como a grande maioria das pessoas não sabe lidar. E eu não sabia lidar também e comecei a querer saber: fui atrás de alguns livros, filmes e, aí, meu namorado me mandou o link do seu blog.

Eu achei, num primeiro momento, que estava descobrindo um mundo novo, caindo no pensamento da sociedade de que “os autistas vivem em outro mundo”. Via os textos e vídeos sobre o Theo e aquele pensamento de “como deve ser difícil” mudou para “como será que posso ajudar”.

Quando cheguei ao Pupanique, era isso que eu queria: aprender como ajudar. Mas acabei aprendendo muito mais. Muito, muito mais. Sai de lá transbordando. As crianças, lindas! A energia estava fantástica, me sentia numa bolha de energia positiva no meio desse caos que São Paulo está. Senti como é importante a inclusão, como um tem o que aprender com o outro. Não tinha palavras para dizer o que sentia, me sentia mais próxima da minha profissão, senti que eu posso aprender a ajudar, senti clareza que é com isso que quero trabalhar pro resto da minha vida: com crianças.

Aprendi, nesse dia, que os autistas não vivem no mundo deles. O mundo é um só, estamos todos aqui. Eles compreendem o mundo de outra forma, apenas. Assim como um médico e um pedagogo olham a mesma criança com olhares diferentes. Aprendi muito mesmo! Até mesmo a risada do seu filho me ensinou. E que risada gostosa que ele tem! Brincávamos na gangorra e, pelo menos três vezes, ele disse “more” (mais). Isso preenche, emociona, pois sei, pelos seus textos, o quão gratificante é vê-lo falar “more”. E, quando saí da gangorra, fui até ele perguntar se ele tinha gostado da brincadeira. E ele riu, riu muito. Meu namorado pegou esse momento, de nós dois rindo.

Verônica e Theo (arquivo pessoal)

Verônica e Theo (arquivo pessoal)

O fato da foto estar tremida a torna mais gostosa ainda. Me desculpa, Andrea, por ter falado muito sobre mim, mas eu queria passar o quanto esse dia foi realmente importante para mim, e queria que você entendesse o que uma menina de 18 anos e seu namorado, que nunca tinham visto um autista, estavam fazendo ali.

E, sabe, dentre todas as coisas que eu aprendi nesse dia, a mais maravilhosa foi que essas crianças têm MUITO a nos ensinar. Sou realmente muito grata por essa oportunidade e admiro muito a sua coragem de lutar por um mundo com mais compreensão, sem preconceitos e uma sociedade mais inclusiva. Eu espero que, como futura pedagoga, eu consiga colaborar com essa luta. Um grande abraço em você e um no Theo!

 

Verônica Pires”

No balanço! (arquivo pessoal)

No balanço! (arquivo pessoal)

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Pupanique: lugar de autista é em todo lugar

Muita criança bonita brincando. Pais conversando alegremente. Assim foram os nossos Pupaniques de BH e SP, que aconteceram dias 2 e 9 de agosto respectivamente.

O Parque Marcos Mazzoni, em Belo Horizonte, ficou pequeno pra tanta gente. Nossos meninos e meninas dominaram o playground, se penduraram nos brinquedos, correram muito, brincaram de bola. Crianças de todos os tipos e cores. Uma composição plural como é nosso mundo e como devia ser nossa sociedade, sem a segregação que, muitas vezes, acontece, seja pela cor, pela condição sócioeconômica ou por diferenças variadas. O parque é de todos, e isso ficou perfeitamente retratado no dia 2 de Agosto.

Ao todo, mais de 150 adultos e crianças brincaram, se divertiram e se conheceram melhor naquele dia.

Bruno! (Foto: Julia Baêta)

Bruno! (Foto: Julia Baêta)

Nossa galera feliz! (Foto: Julia Baêta)

Nossa galera feliz! (Foto: Julia Baêta)

Crianças brincando (Foto: Julia Baêta)

Crianças brincando (Foto: Julia Baêta)

O cantinho da música (Foto: Julia Baêta)

O cantinho da música (Foto: Julia Baêta)

Em São Paulo, no dia 9 de Agosto, não foi muito diferente. Muita gente veio de fora da capital, viajando algumas horas para se juntar ao piquenique. A empolgação e a alegria eram visíveis nos rostos de adultos e crianças. Mais de 350 pessoas! Enquanto os pais e responsáveis papeavam, as crianças se acabavam nos brinquedos e nas guloseimas. Muita gente que já era amiga virtual se conheceu pessoalmente nesse dia. Foram momentos muito especiais, e quem passava ao longe podia perceber isso.

Foto: Luis Beraldo

Foto: Luis Beraldo

Muita criança fofa (foto: Luis Beraldo)

Muita criança fofa (foto: Luis Beraldo)

Nossa turma enooooorme! (foto: Luis Beraldo)

Nossa turma enooooorme! (foto: Luis Beraldo)

O melhor abraço triplo do mundo! (foto: Dunia Acauan)

O melhor abraço triplo do mundo! (foto: Dunia Acauan)

A doce e linda Helena! (foto: Dunia Acauan)

A doce e linda Helena! (foto: Dunia Acauan)

Muito amor (foto: Dunia Acauan)

Muito amor (foto: Dunia Acauan)

Crianças felizes! (foto: Dunia Acauan)

Crianças felizes! (foto: Dunia Acauan)

E, dentre as várias mensagens que eu recebi de quem foi aos eventos, uma, em particular, me emocionou. “Gostaria que soubesse que eu e meu marido amamos estar ali, com todos, choramos quietinhos de felicidade, não temos dúvida alguma que somos abençoados por poder viver isso, muito muito obrigada”.

Ver os filhos sendo acolhidos, sem olhares tortos, de reprovação, sem sentir que “não devia estar ali”. É isso que a gente queria, e conseguimos!

No final das contas, acho que todos entenderam que lugar de autista não é em casa…é em todo lugar! É onde ele se sentir bem! Lugar de criança é lugar de autista (e de criança com síndrome de down, paralisia cerebral…), e não tinha porque ser diferente.

Vamos continuar lutando por uma sociedade sem barreiras, sem segregações, cada vez mais inclusiva. O Pupanique foi a prova de que isso é possível! Que essa iniciativa se multiplique por todo o Brasil!

Não dá pra encerrar esse post sem agradecer aos inúmeros parceiros que doaram seu tempo, mercadorias ou serviços, e que fizeram a alegria de muitas mães e de muitas crianças também! Descobri muita gente boa e solidária com esse encontro!

Aqui vão todos eles. Meu muito obrigada, de coração!

Pessoas físicas que doaram ou SE doaram pra que isso tudo acontecesse: Sylvia Shu, Renata Vieira, Ana Fantoni, Paula Cardoso, Jaqueline Geissinger, Márcia Corrêa, Denise Miranda, Ana Luiza Martinez Masi, Adriana Engelmeyer Bouzan, Flávia Miranda, Nicolas Brito Sales.

E, não posso me esquecer NUNCA da equipe de apoio enorme, tanto em BH quando em SP, que me ajudou carregando coisas, etiquetando as pessoas, distribuindo senhas e checando se tudo estava nos conformes.

Pra encerrar, pai, Rosa, Décio, Karina e Marcos, muito obrigada por ajudarem com o Theozão e com todo o resto durante os piqueniques! Amo vocês! <3

P.S: Quer ver TODAS as fotos?? Aqui vão os links:

Pupanique BH by Julia Baêta

Pupanique SP by Dunia Acauan

Pupanique SP by Luis Beraldo

 

 

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Desculpe, ele é autista

Para a moça da piscina do playground,

Desde que o Theo foi diagnosticado com autismo, aos 2 anos de idade, já houve vários olhares tortos. Já houve cochichos. Já houve alguma incompreensão. Mas nada supera a sua falta de humanidade.

Estou falando de você: a moça que estava na piscina infantil do parquinho com seus dois filhos pequenos. Um aparentava ter, no máximo, uns 10 meses. O outro já devia ter quase 2 anos.

Você, que gritou para o meu filho algo como “você não pode correr assim”, quando ele passou feliz e sorridente brincando de chutar a água ao seu lado. Foi pra você que eu gritei “ELE É AUTISTA”. E você retrucou “ele é autista?”.

Theo se divertindo na piscina sem ter a menor noção do turbilhão que acontecia ao seu redor

Theo se divertindo na piscina sem ter a menor noção do turbilhão que acontecia ao seu redor

Nesses quatro anos de diagnóstico, as histórias sempre paravam por aí. Theo fazia algo incomum. Alguém fazia cara de poucos amigos. E eu entrava botando panos quentes. “Desculpe, ele é autista”. Ou, recentemente, desde que me mudei pra Londres, “I’m sorry, he is autistic”. E as pessoas entendem. Ou, ao menos, fingem entender. E se desarmam. Mas isso não aconteceu com você.

Mesmo após ter ouvido que ele era autista, você continuou gritando com ele. “Não faça assim! Ei, você não pode correr assim!”. E, em um determinado momento, você gritou comigo! Foi algo como “você precisa falar com ele pra não correr assim!”. E  eu gritei de volta pra você. Pela primeira vez na vida, eu gritei com uma pessoa por causa do meu filho. Aquilo me soava tão inacreditável que eu devolvi um “eu estou falando com ele pra não correr, mas eu já te disse que ele é autista, você deveria ser mais compreensiva!”. A que ponto chegamos? Eu tive que dizer a uma pessoa adulta que ela deveria ser mais compreensiva com uma criança autista que brincava feliz na piscina?

Sim, meu filho empurrou seu bebê uma vez. Ele faz isso quando está tentando interagir. Ninguém se feriu. Aliás, ele fez isso com várias outras crianças e elas não se importaram. Todas levaram na esportiva. Nem seu bebê pareceu ligar muito. A única pessoa visivelmente incomodada naquela piscina era você.

Sim, meu filho chutou água no rostinho do seu bebê. Ele não foi o único. Várias crianças da mesma faixa etária dele brincavam na piscina. Todas faziam bagunça. Você era a única pessoa adulta com um bebê de 10 meses em uma piscina cheia de crianças maiores e agitadas, jogando água para todos os lados. Mas você só implicou com o meu filho!

E o cúmulo da situação foi quando vi meu filho chegar perto do seu bebê. Devagar…interessado em tocá-lo, em tentar algum tipo de interação. E você, do alto de sua ignorância, afastou o Theo com a mão e disse “não fique tão perto”. Nesse momento, mais uma vez, eu não me contive e gritei “NÃO É CONTAGIOSO!”.

As pessoas ao redor notaram e comentaram. A solidariedade que você não demonstrou na piscina jorrou ao meu redor do lado de fora.

Já me senti desconfortável no avião quando o Theo chutava a cadeira da frente e eu tinha que me explicar para um passageiro visivelmente irritado. Já me senti envergonhada por ele gritar em locais silenciosos e assustar algum desprevenido. Mas, hoje, eu me senti em pedaços. Porque senti meu filho ser humilhado por uma pessoa dura, sem compaixão, sem humanidade e sem amor ao próximo. Essa pessoa é você!

Foi horrível ter que fingir, para a amiga que estava comigo, que esse tipo de situação é corriqueira e não me afeta. Foi horrível segurar as lágrimas. Mas eu não iria fazer o que você queria: eu não iria tirar meu filho de uma piscina que ele tem todo o direito de frequentar e onde estava se divertindo com as outras crianças. Eu não iria deixar você mais confortável. Meu filho tem tanto direito ao espaço público como qualquer criança, e não é uma pessoa como você que vai tirar isso dele.

Para terminar, agora, que já se passaram algumas horas desde o ocorrido, queria te agradecer. Isso mesmo. Queria agradecer pelo aprendizado de hoje. Eu nunca, NUNCA MAIS vou dizer “desculpe, ele é autista”. Ou, na versão daqui, “I’m sorry, he is autistic” (sinto muito, ele é autista). Eu não tenho que pedir desculpas. Eu não tenho que sentir muito. Meu filho é autista. Ele é, também, a pessoa mais amorosa e engraçada que eu conheço. Ele encanta as pessoas ao redor e as cativa de uma forma que você jamais vai entender.

Eu sinto muito pelos SEUS filhos. Pelo tipo de criação que estão tendo. Pelo medo da diferença que está sendo colocado naquelas pequenas cabecinhas aos poucos. Pela falta de amor ao próximo que lhes está sendo ensinada no dia a dia.

Sinto muito por você. Pelo seu coração endurecido. Pela sua visão limitada de mundo.

Sinto muito pela forma como a vida ainda vai te ensinar. Porque ela vai, mais cedo ou mais tarde.

E, por fim, pensando em todas as pessoas que me apoiaram naquele playground, te agradeço por me mostrar que os bons ainda são maioria. Que você foi só uma nuvem negra que apareceu no nosso dia ensolarado, mas foi logo empurrada pra longe pelo vento. E o dia voltou a ficar lindo, iluminado pelo sorriso de uma criança completamente inocente, que não fazia ideia do que estava acontecendo ao seu redor.

 

Andréa.

 

p.s: um beijo especial para a minha amiga Andréa Papini que, de tão solidária a mim nesse momento, estava quase indo dar uma voadora na pessoa!

 

 

 

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Abrindo os olhos

“I want so much to open your eyes
‘Cause I need you to look into mine

Tell me that you’ll open your eyes

Take my hand, knot your fingers through mine
And we’ll walk from this dark room for the last time”

~ Snow Patrol

Theo 2 anos

Lembro-me perfeitamente da primeira vez em saímos com o Theo após o diagnóstico de autismo. Ele tinha quase dois aninhos…era mais um bebê que uma criança. Barrigudinho, rechonchudo, com aquelas bochechas que dá vontade de morder.

Fomos à Festa Junina da escolinha em uma fazendinha onde havia galinhas, coelhos, porcos, cabras, pôneis, patos e vacas. Todas as crianças enlouqueciam com os bichinhos, alimentavam as galinhas, pegavam os coelhinhos felpudos no colo…e o Theo só queria saber de correr de um lado para o outro no gramado.

Tentamos de tudo para que ele percebesse a presença daqueles animais. Mas ele, simplesmente, nem olhava. Não compartilhava. Se apontávamos para um coelho, ele virava o rosto para o lado oposto.

Exaustos física e emocionalmente, saímos de lá mais cedo e fomos pra casa. Lembro-me perfeitamente da crise de choro que tive no caminho. A ferida estava ali, aberta há poucos dias, latejando, sangrando.

Meu garotinho, quando teve o diagnóstico, enquadrava-se bem no chavão “vive em seu próprio mundo”. O bebê sorridente tinha virado uma criança séria, que passava horas de rosto no chão observando as rodas do carrinho. Parecia não perceber a vida acontecendo à sua volta. Estava totalmente fechado em seu mundo de rodinhas e dvds. Tirá-lo dali – ou, ao menos, fazê-lo perceber que havia mais coisas a descobrir, saborear e explorar – parecia impossível.

E, aos poucos, fui conhecendo outras mães. Mesmas dores, mesmos sentimentos, filhos diferentes, alguns já mais velhos. E comecei a ouvir algumas frases com uma certa frequência. “Eles melhoram! Você vai se espantar de como eles vão melhorando! Se você visse o meu filho na época do diagnóstico não acreditaria!”. Fui guardando tudo isso no coração.

Quatro anos se passaram. Moramos em Londres, uma cidade com 45% de área verde. Um dos passeios favoritos do Theo é quando eu o pego na escola e, ao invés de fazer o caminho mais curto, faço o mais longo passando por dentro do Richmond Park, que fica perto de casa. Desde que nos mudamos pra cá, comecei a fazer isso e ia explicando pra ele: “nós vamos passar dentro do parque para ver os veadinhos”. No início, ele não dava muita bola.

Ontem, ao fazer o mesmo trajeto, vi nitidamente a mudança que aconteceu de uns tempos pra cá. Parei ao lado de uma manada de veados, abri o vidro, apontei e disse: “olha, Theo, quanto veadinho! Eles estão perto do carro, olha!”. E o garotinho no banco de trás virou a cabeça, olhou, sorriu muito e quase se jogou pra fora do carro!

Os veados do Richmond Park em foto tirada ontem, da janela do carro

Os veados do Richmond Park em foto tirada ontem, da janela do carro

E, mais para a frente, algo difícil de visualizar pela posição em que o Theo se encontrava no carro: um coelho. Resolvi arriscar. “Olha, Theo, um coelho!”. E comecei a cantar a música do coelhinho. Theo se levantou do cadeirão, esticando o cinto de segurança, olhou pra fora e riu, riu muito, vendo o assustado coelhinho.

coelho parque

O coelhinho que atraiu a atenção do Theo

Mais à frente, outro bando de veados. Bati no vidro ao lado direito e Theo virou imediatamente a cabeça para olhar. Fomos pra casa. Uma mãe feliz sorria no banco da frente enquanto dirigia.

Uma das coisas que eu mais aprendi a admirar morando em um país que possui, de fato, as quatro estações, é a sincronia perfeita da natureza. Quando nos mudamos para cá, era outono. O chão estava coberto de folhas marrons e douradas. As árvores balançavam-se com o vento esticando seus galhos nus. O inverno veio, sem neve, apenas com uma fina camada de gelo que cobria os gramados verdes pela manhã. Aos poucos, o gelo foi sumindo e os gramados verdes foram adquirindo uma cor mais intensa. Até que a primavera chegou. E, subitamente, como em uma sinfonia, os patos deram filhotes, os coelhos também, e pequenas margaridas brancas brotaram em meio à grama verdinha.

A primeira vez em que vi a grama cheia de pontinhos brancos, fiquei realmente espantada. Onde estavam essas margaridas nos últimos 8 meses? Definitivamente, ninguém foi aos gramados e as plantou da noite para o dia. O mesmo aconteceu com várias outras flores, que surgiram como mágica, colorindo os gramados e alegrando a paisagem.

A verdade é que a margarida sempre esteve ali, encubadinha, escondida sob a terra, nutrindo-se das folhas que caíam no outono e da chuva que molhou a terra no inverno. Ela estava esperando somente a época certa para brotar. A época mais favorável.

Assim, também, são as habilidades dos nossos filhos. Em algumas épocas, tudo parece estar bloqueado e sufocado pelas folhas marrons. Depois, vem o gelo. Com a chuva, já conseguimos ver um gramado mais verde. E, quando menos esperamos, as margaridas e as flores de todos os tipos surgem para nos alegrar. Basta ter paciência. Basta acreditar e esperar.

Já faz alguns anos que posso dizer que o Theo voltou a sorrir.

A melhor gargalhada do mundo

A melhor gargalhada do mundo

E, hoje em dia, posso dizer que, com certeza, meu garotinho abriu os olhos para o mundo ao redor!

 

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