Quando a gente se engana

Dias atrás, postei a foto abaixo na fanpage do Facebook:

 

A discussão que seguiu foi bem interessante. Muitas mães reclamaram que nunca foram avisadas pelos médicos ou fonos sobre a hipotonia de língua, e algumas fonos esclareceram outros fatores que causam essa condição, além de alertarem para os cuidados ao manusear o rosto da criança com massagens.

Quatro dias depois, uma amiga de infância postou esta foto na minha timeline:

(arquivo pessoal)

(arquivo pessoal)

A foto foi tirada quando ela nos visitou em SP alguns meses após o nascimento do Theo. A legenda era “diretamente do meu resgate do Orkut”.

Sabem como é ter a verdade escancarada ante os olhos? É como se um véu tivesse sido tirado do meu rosto. É como se aquela neblina que me turvasse a visão finalmente cedesse à luz do sol e me permitisse enxergar, com clareza, a estrada.

Perguntei à Bruna quando, exatamente, tinha sido essa visita. Ela me respondeu que foi no início de Janeiro de 2009. Theo tinha, portanto, 7 meses recém completados. E a linguinha estava ali, para fora da boquinha do meu bebê tão lindo.

Imediatamente, chamei uma fono que eu conheço pelo Facebook e perguntei se, nessa idade, a língua, assim para fora, seria considerada anormal. E ela me confirmou que sim. E que isso também pode ser causado por problemas respiratórios, coisa que o Theo nunca teve.

Quem acompanha este blog há muito tempo, talvez já tenha entendido onde quero chegar. Eu sempre falei que o Theo foi um bebê normal, e que o autismo só se manifestou por volta do primeiro aninho. Sempre considerei o autismo do Theo como “regressivo”. Até tratei disso nesse post aqui.

Para mim, o autismo, que já estava nos genes, começou a se manifestar por algum gatilho ambiental por volta do oitavo ou nono mês. Eu, inclusive, considerava que uma otite feia que ele teve aos 8 meses – um mês após esta foto, portanto – teria sido esse gatilho. Eu me enganei. Eu estava errada. E, naquele dia, vi isso com uma clareza indiscutível.

Ao comentar isso com a amiga que postou a foto, em particular, ouvi, dela uma confissão. Anos depois, já após saber do diagnóstico, ela conversava com o pai. E foi quando ele a lembrou de que, dentre os comentários que ela fez sobre o Theo naquela visita, ela citou “diferente”, “ausente” ou “alheio”.

Sim, há vídeos do Theo imitando e batendo palminhas aos 8 e aos 9 meses. O que fica claro pra mim é que o quadro de autismo se agravou bastante até o primeiro aninho…mas ele SEMPRE esteve ali. Sutil, disfarçado, quase imperceptível, mas presente.

Theo sempre foi extremamente agitado desde a gravidez. Até hoje, nunca ouvi um bebê chorar mais alto que ele, que também enjoava de qualquer brinquedinho em 5 minutos. O desmame foi tão fácil que ninguém acreditava. Theo já era um bebê diferente. Theo já era o Theozão.

Sim, eu me enganei. Nunca saberei o quanto disso foi inconsciente ou não. Talvez, um dia, eu entenda as razões…talvez, eu quis acreditar que soube, por alguns meses, o que era ter um bebê que atingia todos os marcos do desenvolvimento.

Mãe também se engana. Algumas certezas, que consideramos sólidas como uma rocha, podem se desfazer ao vento como um castelo de areia.

Não, o autismo dele não foi desencadeado após uma otite. Theo já nasceu autista. Hoje, eu sei disso. Agora, posso escrever sobre isso porque a dor passou.

No dia da descoberta, me senti frágil e triste. Não senti culpa…eu sei que não tinha informação suficiente para fazer nada naquela época. Mas me senti uma fraude, uma pessoa que se enganou por 4 anos.

Dormi na cama do meu garotinho e chorei olhando aquele rostinho tão familiar. E, quando ele acordou de manhã, se enrolou no meu pescoço e me deu um beijo demorado na testa. Sim, o Theozão sempre foi o Theozão: carinhoso, apegado, sensível. E eu o amo do jeitinho que ele é.

 

 

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Os direitos dos outros

“Primeiro eles vieram atrás dos comunistas, mas eu não era um comunista, por isso eu não falei em favor deles.

Depois eles vieram atrás dos socialistas e dos sindicalistas, mas eu não era um deles, por isso eu não falei em favor deles.

Depois eles vieram atrás dos judeus, mas eu não era um judeu e por isso eu não falei em favor deles.

E quando eles vieram atrás de mim, não havia mais ninguém para falar em meu favor.”

Martin Niemoller (1892-1984)

 

Apenas torça pra que não comecem a achar o seu filho uma aberração e digam que algum Deus o abomina com base em um livro sagrado.

 

 Torça pra que não comecem a falar que os autistas não querem direitos iguais, mas “privilégios” ao lutarem por centros exclusivos de atendimento.

 

 Torça pra que não comecem a dizer que autistas não deveriam poder frequentar playgrounds, cinemas e aviões porque “tudo bem ser autista, mas ninguém tem obrigação de ficar aguentando autistas fazendo barulhinhos por aí”.

 

 Torça pra que não comecem a dizer que ser autista é psicológico ou é escolha, porque não há um “gene autista”.

 

 Torça pra que alguém não sugira que todos os autistas deveriam ser colocados em uma ilha por 50 anos.

 

 Torça pra não dizerem “eu respeito o autismo, mas não concordo”.

 

 Torça pra que não comecem a dizer “tudo bem ser autista, mas não precisa ser tão afetado”.

 

 Torça pra que não queiram proibir autistas adultos de se casarem ou de terem filhos porque “isso não é natural e sabe-se lá como uma criança vai crescer em um lar assim”.

 

 Torça pra que não comecem a dizer que há uma “ditadura autista”, agora que os pais de autistas estão se mobilizando para garantir seus direitos.

 

 Torça pra ninguém ir à tv aberta e falar que “autista é aberração, tem que se tratar, não pode conviver em sociedade e tem que ser combatido pela maioria”. E, depois, torça pra que não defendam essa pessoa dizendo que “ela só deu sua opinião”.

 

Imagem: http://1.usa.gov/1rAS8ns

Imagem: http://1.usa.gov/1rAS8ns

 

 Muita gente sofre preconceito por vários motivos. Mas ninguém é atacado com uma lâmpada fluorescente na cabeça só por ser gordo. Não há pessoas sendo mortas todos os dias, no Brasil, pelo simples fato de serem evangélicas. Mas isso é algo constante na vida de homossexuais, transexuais e travestis (ou LGBTs).

 

 Os mesmos nazistas que mataram milhões de judeus na Segunda Guerra Mundial, eliminaram, também, homossexuais, ciganos e deficientes físicos e mentais. Hitler considerava autistas e esquizofrênicos tão merecedores da morte quanto os homossexuais.

 

 Nossos filhos também são indesejados por muita gente. Nossos filhos também “incomodam”.

 

 Um dos meus maiores aprendizados em um ano de vida no exterior é que, via de regra, quanto maior o reconhecimento dos direitos das mulheres e das minorias, mais desenvolvido é o país. A separação entre Estado e religião, que anda de mãos dadas com os direitos das minorias, também é um indicativo.

 

 Não se engane: nossos filhos autistas são tão minoria quanto os LGBTs.

 

 Eu acredito em direitos iguais. Eu acredito que os direitos das pessoas com deficiência e os direitos dos homossexuais são, simplesmente, direitos civis. E eu acredito que ninguém tem o direito de impor sua crença sobre as outras pessoas.

 

 Todo mundo pode emitir sua opinião. Mas dizer “é a minha opinião” não torna ninguém imune a críticas. Ou a processos. É o discurso de ódio que dá a munição para que pessoas peguem lâmpadas fluorescentes e saiam por aí acertando os outros.

 

 Pai de autista com discurso de ódio contra homossexuais é o fim do mundo.

 

 Mais amor, por favor.

 

Atenção: este espaço celebra a diversidade humana em todas as suas formas. Não vou ser tolerante com a intolerância. Discurso de ódio ou preconceito disfarçado do que quer que seja não vai ser aceito no blog ou na fan page. 

 

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Não, vacinas não causam autismo.

“Uma mentira dá meia volta ao mundo antes que a verdade tenha tempo de colocar suas calças”. 

~ Winston Churchill

Começo o post já pedindo desculpas por um texto tão longo. O tema, no entanto, é complexo e merece ser tratado com atenção.

Eu me sinto, hoje, como alguém saindo do armário. Passei muito tempo tentando evitar conflitos com esse blog e a fanpage, mas o assunto é grave e guardar minhas opiniões comigo mesma não me parece mais razoável.

Eu sei que vai ser dor de cabeça, sei que devo perder muitos seguidores com isso, mas não tem problema. Nunca mantive o blog pra ter fama, muito menos dinheiro. Então, quem ficar, sabe que essa é a minha posição. E, até segunda ordem, ela é inegociável.

Inegociável porque vacinas salvam vidas.

Mortalidade por doença na era pré vacinas (esquerda) e pós vacinas (direita)

Mortalidade por doença na era pré vacinas (esquerda) e pós vacinas (direita) nos EUA

Inegociável porque crianças estão morrendo de doenças que já estavam erradicadas há anos. Chega uma hora em que “enough is enough”, como dizem os americanos. Já deu. Chega. A histeria está passando totalmente dos limites.

E, justamente porque o assunto é sério, queria fazer um pedido simples a quem for comentar: leia o texto inteiro antes. Cheque se a sua dúvida ou contestação já não está respondida no texto ou em um dos vários links onde pesquisei e me baseei, e que se encontram ao longo do post. Se eu perceber que alguém está comentando sem ler, minha única saída vai ser responder algo como “fulano/a, você não leu o texto”. 

HISTÓRICO

Vamos ao que interessa. Toda essa confusão sobre vacina causar autismo veio quando, em 1998, um médico britânico chamado Andrew Wakefield publicou um estudo, no jornal científico “The Lancet”, dizendo que a vacina tríplice (MMR) causava autismo. Sem enrolar muito mais, vamos aos fatos:

  • O sr Wakefield chegou a essa conclusão brilhante com uma amostra ENORME de…12 crianças. Isso mesmo. DOZE crianças.
  • Analisando o histórico médico das crianças, chegou-se à conclusão de que 5 delas já tinham autismo antes da MMR e 3 nem mesmo eram autistas. Wakefield sabia disso e falsificou os dados ao dizer que, em todos os casos, a regressão se deu após a vacinação. A maioria delas, inclusive, nem apresentava a tal “inflamação no intestino”que, segundo ele, teria sido causada pela MMR e levado ao autismo. Leia mais AQUI;
  • Uma investigação mostrou que Wakefield tinha recebido quase US$ 700 mil de advogados, das famílias das crianças estudadas, que pretendiam processar a indústria farmacêutica por “danos causados pela vacina”. Um conflito de interesses ENORME que ele não reportou quando publicou seu “estudo”. Você pode ler mais sobre isso AQUI;
  • Para piorar, uma investigação do jornalista Brian Deer mostrou que Wakefield estava tentando patentear “uma nova vacina MMR segura”. Isso mesmo. Bem espertão. Claro que ele negou quando isso veio à tona, mas você pode ver o documento de solicitação de patente em seu nome, onde se lê claramente VACINA, AQUI.
  • No final das contas, o The Lancet retirou o artigo e Wakefield perdeu sua licença médica por má conduta.

Acontece que o sr Wakefield arrumou fãs famosos, como a atriz Jenny McCarthy, nos Estados Unidos, que propagaram suas ideias. E o resultado disso nós estamos vendo agora: o número crescente de pais que se recusam a vacinar os filhos está trazendo de volta doenças já erradicadas. Os Estados Unidos e a Europa estão enfrentando surtos de sarampo, rubéola e até coqueluche.

A taxa de imunização no Reino Unido em 2003/2004 foi de 80%, bem abaixo dos 95% recomendados pela Organização Mundial de Saúde para garantir que não vai haver epidemias. E, em 2008, pela primeira vez em 14 anos, o sarampo foi declarado endêmico na Inglaterra e no País de Gales. Milhares de crianças estão à mercê da doença por causa do medo gerado por uma pesquisa fraudada.  (Fonte: BMJ 2011;342:c7452)

Nos Estados Unidos, 288 casos de sarampo foram reportados esse ano no primeiro semestre. É o maior número de casos nesse período desde 1994. Mais de 1 em cada 7 casos levou à hospitalização e 90% dos casos foram em pessoas não vacinadas. (fonte: CDC)

O crescimento absurdo nos casos de rubéola este ano nos Estados Unidos

O crescimento absurdo nos casos de sarampo este ano nos Estados Unidos

Mas eu sei que qualquer pesquisa no google com o tema “vacinas e autismo” vai deixar o cidadão de cabelo em pé. E, o pior: todo mundo sempre tem, também, um conhecido pra tocar um terror sobre as vacinas. Então, aqui vai um guia rápido pra você saber como se virar nesse papo:

A TEORIA DA CONSPIRAÇÃO DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA, A “BIG PHARMA”

Esse rende. Portanto, tem vários tópicos. Vamos por partes.

1) Alguém vai te dizer que não há estudos suficientes provando que vacinas não causam autismo.

Desde que o estudo fraudulento de Wakefield saiu, outros inúmeros foram feitos para tentar refutar ou replicar os resultados dele. Com isso, mais de 25 MILHÕES de crianças, no total, foram estudadas. E nenhum estudo (SÉRIO, veja bem) confirmou os resultados de Wakefield. Muito antes pelo contrário. Se você quer dar uma olhada em uma lista de estudos bem grande que mostra que vacinas não causam autismo, há 107 deles AQUI. Aí tem de tudo: thimerosal, calendário apertado, resposta imune a muitas vacinas juntas, TUDO.

Aliás, sobre “o perigo das múltiplas vacinações” e da “sobrecarga do sistema imunológico da criança” (que já foi provado que não causa autismo nesse estudo AQUI), você já parou pra pensar que qualquer virose ou infecção bacteriana faz isso? E os beijinhos, os brinquedos do bebê que vão no chão e na boca, nada?? E olha que a vacina é feita de vírus e bactérias desativados/atenuados. A vida real não é assim.

2) Alguém vai te dizer “ah, mas todos esses estudos foram bancados pela BIG PHARMA”, que quer ocultar os resultados.

O ônus da prova é de quem acusa, não é?! Mande a sua amiga provar. Ela pode entrar em um por um da lista acima e anotar quais foram, de fato, pagos por farmacêuticas. Eu te garanto que grande parte deles não foi. E o último e mais recente estudo, bem robusto, que examinou o histórico de 1.3 MILHÕES de crianças no mundo e provou que não há relação entre vacinas e autismo, foi tocado pela Universidade de Sydney. Você pode ler mais sobre esses resultados AQUI.

3) Alguém vai te dizer “mas eu tenho uma lista de 50 ESTUDOS CIENTÍFICOS “isentos” que provam que vacinas causam, sim, autismo”.

Eu tenho uma amiga que é modelo por profissão e fica P da vida quando qualquer subcelebridade aparece na mídia como “modelo”. É o mesmo com pesquisa científica. Tem muito caroço nesse mingau. Muito joio no meio do trigo. Existe amostra insuficiente, conflito de interesse, teste estatístico errado, pesquisas que não podem ser replicadas, que não foram revisadas por outros cientistas para checar por inconsistências, e um monte de jornal que se diz científico, mas que publica qualquer coisa se pagarem bem.

E, sobre os mais de 50 estudos que alguém te passou o link, todos podem ser desacreditados em minutos por um (ou mais) dos motivos que eu citei acima. Felizmente, alguém já fez isso. Quer ver? Clique AQUI.

4) Alguém vai dizer “ah, mas a BIG PHARMA só pensa no lucro, só quer ganhar dinheiro”.

Eu não queria ser a pessoa a te dar essa notícia. Você está sentado/a? Então vamos lá. Todo mundo quer ganhar dinheiro. Seu tio Everaldo, que tem uma van escolar, quer ganhar dinheiro. Sua prima Jaqueline, que vende brigadeiro gourmet, também quer ganhar dinheiro. O pessoal que vende suplemento alimentar também quer ganhar dinheiro. Quem vende comida sem glúten quer ganhar dinheiro. A pessoa que fala que vai “desintoxicar as vacinas” do seu filho também quer ganhar dinheiro. E até o cara que vende homeopatia quer ganhar dinheiro. (Atenção, não estou questionando a índole de ninguém! Só estou mostrando que ninguém faz nada disso de graça!)

E, quer saber de uma coisa? Se a BIG PHARMA está ocultando que vacinas causam autismo pra vender mais vacinas, eles têm péssimos consultores de negócio e estratégia. Sabia que as vacinas são menos de 3% do lucro total das farmacêuticas?

920 bilhões de dólares: lucro das farmas, em 2011, sem contar com vacinas. 24 bilhões: lucro por vendas de vacinas em 2013 (o vermelhinho do gráfico).

920 bilhões de dólares: faturamento das farmas, em 2011, sem contar com vacinas. 24 bilhões: faturamento por vendas de vacinas em 2013 (o vermelhinho do gráfico).

Aliás, onde você acha que uma farmacêutica ganha mais? Em uma dose de MMR ou em uma internação de vários dias de um criança por sarampo?

À esquerda, o que a BIG PHARMA vendeu para uma criança que não vai ter sarampo. À direita, o que vendeu para uma criança que foi internada por pegar sarampo. A conta é simples.

À esquerda, o que a BIG PHARMA vendeu para uma criança que não vai ter sarampo (a vacina MMR). À direita, o que vendeu para uma criança que foi internada por pegar sarampo. A conta é simples.

5) Alguém vai te dizer que não se fazem testes suficientes de segurança com as vacinas. 

Esta pessoa está errada. Só como exemplo, cite ESSE estudo que foi feito para avaliar a segurança e efetividade da vacina pneumocócica com mais de 37 mil crianças (perceba a diferença do tamanho de amostra com as 12 crianças estudadas pelo Sr.Wakefield)

OS TÓXXXXXICOS DAS VACINAS

1) Alguém vai dizer “vacinas têm thimerosal, um negócio que tem mercúrio, que é tóxico e causa autismo”. 

  • Várias informações aí. Pra começar, faz uns 10 anos que o thimerosal, um conservante, foi retirado da maioria das vacinas, ficando só na de gripe. E as crianças continuam sendo diagnosticadas com autismo. Aliás, a MMR, vejam só, NUNCA teve thimerosal! Que coisa, hein?!
  • Primeiro que o metabolismo do thimerosal gera Etil Mercúrio, e não Metil Mercúrio. Parece besteira, mas a diferença é grande. O Etil Mercúrio (ou Mercúrio Etílico) não acumula no corpo. O Metil Mercúrio (o mesmo encontrado em peixes) é tóxico e acumula. Pra ilustrar isso, pense no álcool. Se você ingerir o Álcool Metílico (o álcool de cozinha), pode ficar cego ou até morrer. Já o Álcool Etílico é o encontrado em bebidas como vodka e whisky.

 2) Alguém vai dizer “mas as vacinas têm alumínio e formol, que são tóxicos”.

Os sais de alumínio são utilizados para aumentar a resposta imune do corpo à vacina. Sua segurança já vem sendo provada há 70 anos, em milhões de pessoas, e raríssimos efeitos colaterais. (Gupta RK, Rost BE, Relyveld E, Siber GR. Adjuvant properties of aluminum and calcium compounds. In: Powell MF, Newman MJ, eds.Vaccine Design: The Subunit and Adjuvant Approach. New York, NY: Plenum Press; 1995:229–248)

Agora, as crianças não têm contato com alumínio só nas vacinas. Ele é abundante no ambiente (no ar, na comida, na água). Por exemplo, o leite materno contém, em média, 0,38 mg de alumínio por litro. As fórmulas infantis contêm, em média, 0,225 mg de alumínio por litro. As vacinas contém uma quantidade similar à das fórmulas. Enquanto os bebês recebem em torno de 4.4 miligramas de alumínio, nos primeiros 6 meses de vida, através das vacinas, eles ingerem mais do que isso na dieta. Bebês que mamam no peito recebem, em média, 7 miligramas, e bebês que tomam fórmula ingerem 38 miligramas no mesmo período.

O alumínio é eliminado do corpo em 24 horas (Keith LS, Jones DE, Chou C. Aluminum toxicokinetics regarding infant diet and vaccination. Vaccine.2002;20 :S13– S17). E, fazendo as contas, a quantidade de alumínio à qual as crianças estão expostas com a comida e vacinas é bem menor que a recomendada e bem menor que a considerada segura em experimentos com animais.

Quanto ao formol, ele está presente na natureza e no nosso próprio sangue. Então, serei breve:

Adaptação de um meme da página www.facebook.com/RtAVM

Adaptação de um meme da página www.facebook.com/RtAVM

Mais detalhes sobre o formol, pra quem quiser, AQUI.

3) Alguém vai dizer “mas a vacina contém tecidos de fetos abortados”.

Adaptação de conteúdo: facebook.com/RtAVM

Adaptação de conteúdo: facebook.com/RtAVM

 

BULA E VAERS

1) Alguém vai dizer “mas os próprios registros do VAERS e das bulas das vacinas falam que podem causar autismo e outros danos graves”.

O VAERS é um programa que monitora a segurança das vacinas depois de lançadas nos Estados Unidos. O objetivo é checar se algum efeito colateral que não apareceu nos testes anteriores vai surgir, para que tomem as devidas precauções.

Qualquer um pode e deve fazer reportes ao VAERS. O governo, inclusive, incentiva isso. Se você vacinou seu filho nos Estados Unidos e ele teve qualquer coisa considerada grave, mesmo que você não tenha certeza de que foi a vacina, você pode entrar no site do VAERS e colocar isso lá. Você pode, também, mencionar isso para o médico do seu filho e ele faz o reporte.

O ponto é: os relatórios do VAERS, para quem lê (inclusive partes nas bulas das vacinas) são RELATOS. Não são dados investigados e comprovados. Então, a grosso modo, se meu filho tomou uma vacina e eu achei que isso fez ele mudar de orientação sexual, eu posso reportar isso ao VAERS. E isso VAI APARECER nos relatórios da vacina em questão. Leia mais sobre o VAERS aqui.

Um estudo recente do VAERS mostrou que menos de 3% dos relatos de reações adversas relacionadas a vacinas estavam, de fato, relacionados a elas. E a maioria dessas reações adversas, após a análise, eram leves. O total de reações adversas consideradas graves é menos de 1% do total. E, para esses casos raros, há um fundo de compensações.

Então, ninguém está falando que não há riscos. Mas que eles são muito pequenos se compararmos com os benefícios das vacinas.

Outra coisa importante é que a bula da vacina tem que reportar qualquer morte ocorrida durante os períodos de teste. Mesmo que essa morte não tenha nada a ver com a vacina. Um bom exemplo é a bula da vacina Gardasil, que causou furor por falar em 40 mortes:

As razões das mortes: acidente de carro, overdose de drogas, suicídio, ferimento por arma de fogo. Justamente as mortes comuns entre adolescentes. Em um estudo com mais de 29 mil pessoas onde morreram 21 pessoas no grupo que tomou a vacina e 19 no grupo que tomou o placebo. Diferença estatística nenhuma!

As razões das mortes: acidente de carro, overdose de drogas, suicídio, ferimento por arma de fogo. Justamente as mortes comuns entre adolescentes. Em um estudo com mais de 29 mil pessoas onde morreram 21 pessoas no grupo que tomou a vacina e 19 no grupo que tomou o placebo. Diferença estatística nenhuma! Mas, isso, os antivax não contam.

Passar isso pra frente assim, pela metade, ou é falta de informação ou é desonestidade intelectual.

Mais explicações sobre os reais danos da vacina e todo o quiprocó do Gardasil, você encontra AQUI.

A lógica do pessoal antivacina é mais ou menos assim:

Não confie na BIG PHARMA! Não confie no CDC! Não confie no FDA! Eles são mentirosos e enganadores! Exceto quando eles citam efeitos colaterais nas bulas das vacinas. Isso aí é perfeito e irretocável.

Não confie na BIG PHARMA! Não confie no CDC! Não confie no FDA! Eles são mentirosos e enganadores! Exceto quando eles citam efeitos colaterais nas bulas das vacinas. Isso aí é perfeito e irretocável.

CORRELAÇÃO E CAUSA

1) Alguém pode até te dizer que viu o filho ficar autista após uma vacina.

É bem comum o autismo se manifestar em torno dos 2 anos de idade, justamente quando a criança toma a famosa MMR. Mas correlação não é causa. Aqui vai um exemplo simples disso:

Tradução do original da página www.facebook.com/RtAVM

Tradução do original da página www.facebook.com/RtAVM

Uma vacina que o Theo tomou quando tinha um ano e meio deu uma reação forte na perna dele. Ficou vermelho, inchado, e acabou tendo que tomar antibiótico por causa disso. Por algum tempo, algumas pessoas da família chegaram a pensar que “a culpa” do autismo foi dessa vacina. Até eu resgatar uns vídeos e mostrar que o autismo se manifestou no Theo antes da tal vacina. Mais precisamente, 6 meses antes.

E é justamente pra mostrar se dois fatores estão realmente relacionados que existe a ciência séria. Não é infalível, mas ainda é melhor ferramenta que nós temos.

OUTROS MITOS

1) Alguém vai te dizer “essas doencinhas que as vacinas previnem não são tão graves assim”.

  • Em 2012, houve 122 MIL mortes por sarampo no mundo;
  • A vacinação contra o sarampo resultou em uma queda de 78% nas mortes entre 2000 e 2012. Antes de 1980, quando a vacinação surgiu, as mortes chegavam a 2.6 milhões por ano. (fonte: OMS)
  • Em 2008, houve 16 milhões de casos de coqueluche no mundo, e 195 mil crianças morreram. (fonte: OMS)
  • Em 2012, foram 20 mortes por coqueluche nos Estados Unidos, uma doença que já estava praticamente erradicada e que é, muitas vezes, fatal, quando adquirida por um bebê. (fonte: CDC)
  • Uma pessoa com coqueluche pode tossir tanto que chega a quebrar as costelas! Leia mais AQUI.

E, aqui, cabe um testemunho pessoal. Meu irmão teve uma rubéola que foi confundida com sarampo aos 2 anos. Portanto, minha mãe não o vacinou contra sarampo depois.  Quando ele tinha 13 anos, veio o sarampo. Tão violento que o branco dos seus olhos ficou vermelho. E o médico falou para os meus pais que, se ele pegasse uma simples gripe, morreria. Lembro de um dia, o Guilherme aparecer de cabelo molhado à noite depois do banho. Minha mãe entrou em desespero e secou o cabelo dele e chorando. Que mãe quer passar por isso?

2) Alguém vai te dizer “mas por que o MEU filho não vacinado ameaça o seu vacinado”?

  • As vacinas são dadas em um calendário que não se completa até a criança ter 4 anos de idade;
  • Os bebês são muito vulneráveis a doenças para as quais ainda não foram vacinados e, entre eles, a mortalidade é bem maior;
Essa é a Lorena, filha da Bruna Iasi, minha amiga, quando ficou internada por 15 dias na UTI e quase morreu. Acontece que a Lorena tinha só 20 dias e pegou Coqueluche de alguém não imunizado. A história dela vai ser contada em detalhes em um próximo post.

Essa é a Lorena, filha da Bruna Iasi, minha amiga, quando ficou internada por 15 dias na UTI e quase morreu porque pegou uma coqueluche aos 20 dias de vida. A história dela vai ser contada em detalhes em um próximo post.

  • Durante um surto de doença, a criança não vacinada é mais propensa a pegar e a contaminar outras pessoas (muitas doenças são transmissíveis mesmo antes dos sintomas aparecerem);
  • Pessoas idosas, com câncer, com qualquer problema que abaixe a imunidade ou pessoas realmente alérgicas aos componentes da vacina dependem da vacinação coletiva para não se contaminarem.

Ou seja, não vacinar seu filho é uma decisão que afeta toda a comunidade, e não só a sua casa.

3) Alguém vai te dizer “mas um cientista do CDC confessou que eles ocultaram dados de uma pesquisa que mostrava que a vacina MMR causava autismo!”

Esse caso ficou conhecido recentemente como o “CDC whistleblower”. Quem lançou toda a bagunça na internet através de um vídeo no youtube foi Andrew Wakefield…aquele mesmo.

Quem teria analisado os dados e mostrado a tal correlação é um cara chamado Brian Hooker, zero qualificado para fazer esse tipo de análise, pai de uma criança autista e diretor da Focus Autism, uma ong que tem como objetivo principal provar que vacinas causam autismo. Já temos aí um conflito grande de interesses.

O cientista William Thompson, do CDC, teve sua voz gravada sem permissão por Brian Hooker, que a divulgou no vídeo de Wakefield. Ele acabou lançando um comunicado oficial dizendo que discordou de seus pares sobre excluir do estudo dados que mostravam que crianças negras apresentaram autismo após a MMR (super resumo). Mas que ele ainda acredita que vacinas são super importantes e salvam vidas e blablablabla.

Ok. Vamos lá.

Imagine que, do nada, aparece um cientista falando que o Pé Grande sempre existiu e que o governo americano escondeu evidências. E que ele participou de uma expedição onde, de fato, capturaram o Pé Grande. Mas que os parceiros dele na expedição decidiram não divulgar esse fato. O que você espera desse cara? Eu esperaria que ele divulgasse uma foto, um vídeo, qualquer coisa comprovando que, realmente, pegaram o Pé Grande, certo? Daí, o cara aparece com uma foto de um pé peludo. Pohan, seria uma pantufa? Uma pata de coelho ampliada? Por que não apareceu logo com uma foto do Pé Grande de corpo inteiro? Cadê o vídeo???

Pra mim, foi exatamente essa a sensação. William Thompson fala de dados relevantes que foram omitidos. Daí, pensei, “uau, vai vir um super negócio convincente, praticamente o Elo Perdido”. E me aparece uma análise como a do Brian Hooker? Com uma base mínima (garotos afro-americanos entre 24 e 36 meses) sem certidão de nascimento, num total de VINTE E DOIS casos! O cara torturou os dados, pegou um estudo que era caso/controle e analisou como estudo de grupo, aplicou testes estatísticos errados, em uma base mínima…e tudo pra isso?

E eu posso dizer isso com uma certa propriedade porque trabalhei com estatística e pesquisa de mercado por longos anos da minha vida. Se eu recebesse um dado assim de um instituto, eu mandaria checar imediatamente! Aliás, só de ver o número de casos como 22 (em um estudo com quase 1500 crianças), eu já desconsideraria.

Gente, desculpa aê: mas que sentido faz mais de 300% de aumento de autismo só entre um grupo de “crianças afroamericanas entre 24 e 36 meses”? Segundo os cientistas, o genoma de todos nós é 99,5% igual independente de raça ou cor.

A revista que publicou a “reanálise” do Hooker logo percebeu isso e a retirou do ar. Prato cheio para os conspiracionistas, que simplesmente não podem admitir que o material era RUIM.

Enfim…toda a bagunça está super documentada AQUI, inclusive com os reais motivos pelos quais as crianças foram excluídas do estudo. E com o link para o tal estudo do CDC se alguém aí quiser se aventurar a “reanalisar” alguma coisa.

 PARA CONCLUIR

Ultimamente, tem surgido uma certa rejeição ao rótulo de antivacina (ou antivax, como chamam nos Estados Unidos). “Ah, mas eu não sou antivacina. Eu só quero vacinas seguras”. Então, você está dizendo que as vacinas atuais não são seguras. E, muito provavelmente, você aconselha as suas amigas que estão tendo filhos a não vacinar. Então, sim, você é antivacina.

A conta disso tudo está chegando e não é barata. Várias doenças erradicadas voltando, crianças morrendo, tudo por causa de um boato iniciado há alguns anos e disseminado como verdade.

A partir do momento em que você acredita em uma teoria da conspiração, tudo passa a fazer parte dela. Qualquer pessoa que vá contra é acusada de “rabo preso”. Até eu, se bobear, vou ser acusada de estar ganhando dinheiro da BIG PHARMA (sinceramente, eu não me surpreenderia).

A lógica antivacina: O paper (de Brian Hooker) foi publicado. A conspiração é verdade!!! O paper foi retirado. A conspiração é verdade!!!

A lógica antivacina: O paper (de Brian Hooker) foi publicado. A conspiração é verdade!!!
O paper foi retirado. A conspiração é verdade!!!

Uma das perguntas que mais aflige pais de crianças com autismo é: “por que?”.
Infelizmente, sinto dizer, essa pergunta ainda não tem uma resposta completa. Um estudo sueco recente mostrou que 50% dos casos são genéticos. O resto, vem de causas ainda desconhecidas, apesar de já se ter uma noção de fatores ambientais de risco, como baixo peso ao nascer e infecções na mãe durante o parto.

O ser humano tem a tendência natural de querer respostas. Mas a ciência, infelizmente, não é onipotente. Muitas vezes, a resposta mais honesta é “eu não sei ainda”.

E uma reflexão importante:

 

Texto de Miranda Bailey - traduzido para Português

Texto de Miranda Bailey – traduzido para Português

Para terminar, a palavra dos autistas:

“Sou autista e estou doente com essa implicação de que a minha deficiência é pior do que a morte do filho de alguém”. ~ Brian K.

“Eu tenho autismo leve e estou de saco cheio dos antivacina roubarem a minha voz e me retratarem como doente ou estragado”. Christian M.

P.S 1: Todos os links levam para sites em inglês. Infelizmente, não há muita literatura confiável em português sobre o assunto. Mas basta copiar o texto e jogar no Google Translator pra conseguir entender a maior parte!

P.S 2: Um documentário MUITO legal sobre vacinas tá aqui:

P.S 3: Um agradecimento especial à pediatra e psiquiatra infantil Raquel Del Monde, que me acompanha desde o início do blog, se tornou minha amiga e incentivou e apoiou essa minha “saída do armário”. :)

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Mea culpa

Uma vez, li em um lugar que ser mãe é viver com culpa. Acredito que não seja só privilégio das mães, já que a culpa é uma coisa bem presente na nossa cultura judaico-cristã. Mas, sim, acho que as mães sentem isso na pele de forma mais contundente e mais frequente.

Ontem, estava falando com uma amiga muito querida, a Fausta Cristina, do blog Mundo da Milena. A Cris é uma pessoa que parece que eu conheço há milênios. Temos uma ligação inexplicável e sinto que até pensamos juntas algumas vezes. E, em meio a tantas novidades pra contar, o papo caiu aí: culpa.

Comentei com ela que sinto uma culpa enorme por não ter aproveitado da melhor maneira o Theo quando era bebê. O diabinho que fala ao meu ouvido fica repetindo o seguinte:

“Theo era um bebê lindo! Fofinho! Risonho! Um neném que buscava a interação constantemente (até porque os sintomas de autismo só se manifestaram nele com 1 aninho). E você só ficava reclamando do sono, do cansaço, de não poder sair por muito tempo por causa da amamentação. Você só reclamava. Poderia ter curtido mais, aproveitado mais, antes que o autismo se manifestasse e ele passasse a se isolar”. 

Meu lindo, risonho e interativo bebê

Meu lindo, risonho e interativo bebê

Há alguns anos, quando já tínhamos o diagnóstico do Theo, tive uma vontade enorme de engravidar de novo. Um desespero que demorou a passar. E, agora, me auto analisando, sei que um dos fatores que me levou a isso foi “querer fazer de novo de uma forma melhor”. Querer ter outro bebê para aproveitar mais. Para ser uma mãe melhor. A fase passou. Eu entendi e assimilei de onde veio a crise.

E, voltando à Fausta Cristina, claro que ela teve uma palavra de sabedoria pra me passar quando contei isso, ontem, pra ela. E o que ela me disse foi que pouca gente na vida aproveitou tanto um bebê como ela. Porque ela sabia que a Milena seria sua última filha, sua última maternidade. Ninguém beijou tanto um pezinho, umas dobrinhas, como ela. E ela fazia isso com consciência. E, hoje em dia, ela continua achando que poderia ter aproveitado mais. Poderia ter curtido mais.

Então, minha gente, a verdade é que a gente nunca vai estar satisfeita. A culpa vai estar sempre ali por um simples motivo: o tempo passa muito rápido. Meu bebê virou um garotinho como num passe de mágica. As mangas foram ficando curtas, as camisas mostrando a barriga, as calças encolhendo. Tudo pela mão incansável do tempo.

E eu posso não ter curtido o Theo tanto quando eu acho que devia, mas eu fui, sim, uma boa mãe. E a prova disso é que o Theo é um menino feliz. O Theo sabe que é amado. E eu sei que ele sente que fazemos o que consideramos o melhor pra ele.

Meu garotinho lindo e feliz

Meu garotinho lindo e feliz

E, agora, queria pedir pra quem também tem um diabinho colado na orelha pra que dê um tempo. Tente não ouvir o que ele diz, pelo menos um pouco. Mande ele calar a boca, numa boa!

Tenho visto coisas horríveis no Facebook nas últimas semanas. Mães postando coisas como “meu filho é autista por minha culpa”. “Ele se tornou autista porque fiz A ou B e eu é que devia ter me informado melhor antes”.

O cúmulo foi quando caí em um texto em inglês, em um blog, cujo título era “Como eu deixei meu filho autista”. E, nesse texto, a mãe enumerava várias coisas que teria feito (nenhuma com qualquer comprovação séria) e que, teoricamente, teriam desencadeado o autismo no filho.

Gente, uma palavra: MENOS. Por favor. MENOS. A minha terapeuta costumava dizer que precisamos ser gentis conosco. Que  nos preocupamos tanto com o outro, com o que dizemos ao outro, mas nos dizemos coisas horríveis em nossos próprios pensamentos.

Uma mãe normal ama o seu filho e quer o melhor pra ele. O que quer que você tenha feito, foi pensando que estava fazendo o melhor. Nossos filhos não ganham nada com esse tipo de culpa.

(E aqui vai um lembrete: CUIDADO com o senhor Google. Não acredite em tudo o que lê)

Aprendi com o Theo que ele está feliz se nós estivermos felizes. Nenhuma mãe é feliz carregando um fardo de duas toneladas nas costas.

Por favor…POR FAVOR! Seja gentil com você mesma! Por você! E, acima de tudo, pelo seu filho!

 

 

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Vida no exterior e autismo

Algumas perguntas eu respondo com frequência pela internet. Uma delas é como o Theo se adapta a tantas mudanças. A outra é se vale a pena ir morar no exterior com uma criança autista. Vou tentar responder rapidamente às duas questões nesse texto.

Para começar, todo mundo que já teve um filho diagnosticado com autismo ouviu a seguinte frase em algum momento: “autistas gostam de rotina. Muitas mudanças de rotina podem provocar o caos”. Eu gostaria de contar pra vocês que isso, não necessariamente, é verdade.

O que tenho experimentado na nossa vida com o Theo é que uma rotina básica faz bem: hora pra comer, hora pra dormir, tempo passado na escola com atividades estruturadas. De resto, acho que subestimamos muito nossos filhos. “Ah, mas muita mudança vai fazer mal a ele”. “Ah, não sei como ele vai reagir a outro idioma”. No último ano, moramos em São Paulo, Londres e, agora, estamos em Estocolmo. E o Theo reagiu a isso tudo de forma muito melhor do que eu jamais poderia imaginar.

Theo felizão passeando de barco pela nova cidade

Theo felizão passeando de barco pela nova cidade

Daí, vocês podem falar “ah, mas você deve ter preparado ele bem pra isso tudo”. Digamos que eu fiz o pacote básico. Umas 2 semanas antes das mudanças, comecei a falar com ele, como quem não quer nada, que iríamos mudar pra uma casa mais legal, em um lugar muito bonito e que ele iria para uma nova escola incrível. E ele, com aquele jeito de quem não está ouvindo nada, ia absorvendo aos poucos a ideia.

Quanto aos idiomas diferentes, o que já percebi que é o maior medo de algumas mães, posso dizer que daí veio minha maior surpresa. Lembro-me de ir buscar o Theo na escola em Londres e ver as professoras falando em inglês com ele. Ele nem mexia a sobrancelha. Agia como se já ouvisse aquilo a vida toda. E, aos poucos, mesmo sem falar, começou a entender várias instruções em inglês, ao ponto das próprias professoras virem elogiá-lo pra mim.

Chegando na Suécia, pedi aos professores para falarem em inglês com ele só na primeira semana, para que o impacto da mudança fosse menor. Na última sexta, quando fui buscá-lo, o professor já estava falando com ele em sueco. E ele, novamente, não parecia nem um pouco aborrecido ou preocupado.

Tanto em Londres como aqui em Estocolmo, Theo está indo para uma classe especial dentro da escola regular. Pelo grau de autismo dele – moderado a severo e não verbal -, eu acredito que esse é o melhor esquema. E o que eu pude perceber que ajuda muito as nossas crianças é o uso dos suportes visuais e da comunicação alternativa nesses dois locais.

PECs, o sistema de comunicação por troca de figuras, é unanimidade. Todas as escolas usam. Theo, em Londres, era atendido pela fono dentro da escola. O legal disso tudo é que todas as professoras eram treinadas para reforçar o trabalho da fono em todos os momentos. Hora de ir ao banheiro? Ele tinha que mostrar com PECs se estava com vontade. Hora do lanche? Tinha que escolher o que ia comer usando PECs.

PECs pra tudo

PECs pra tudo

Até na rotina do dia

Até na rotina do dia

E por que a comunicação alternativa, principalmente por meio de figuras, é tão importante?

1) Nossos filhos são visuais. As figuras ajudam muito a entender processos, rotinas, instruções.

2) Grande parte dos comportamentos negativos em crianças autistas são provocados por não saberem se expressar. A comunicação alternativa dá uma voz a nossos filhos.

No caso do Theo, houve outro fator muito positivo. Como vocês podem notar nas fotos acima, os nomes estão escritos em inglês. Aqui na Suécia, é óbvio que vai estar tudo em sueco. Mas as figurinhas continuam as mesmas, com pequenas variações, mas muito similares. O que significa que o Theo vai identificá-las com facilidade mesmo que a palavra abaixo tenha mudado. Teremos, então, uma constância para ele.

Falando especificamente sobre PECs, há mais de 130 estudos de caso colocando essa metodologia como uma das melhores para crianças e adultos autistas. (Você pode ver todos AQUI).

O PECs ensina à criança a comunicação como via de mão dupla através da mecânica de dar uma figura de um item desejado para um “parceiro de comunicação” que, imediatamente, aceita a troca como um pedido. O sistema passa a ensinar a discriminação de figuras e como juntá-las formando frases. Nas fases mais avançadas, os indivíduos aprendem a responder perguntas e fazer comentários. Se você quiser saber mais sobre a metodologia no site oficial, clique  AQUISe você lê em inglês, há uma apresentação bem detalhada com as fases do PECs AQUI.

Em Londres, Theo já estava na fase 4 do PECs. Essa fase consiste em formar a frase “eu quero” com a figura do objeto desejado. Vejam o vídeo. Podem morrer de fofura porque ele é lindo, eu sei. :)

Mas, afinal, PECs pode ser usado em todas as crianças? A maioria se adapta bem ao PECs. Outros podem se dar melhor com a linguagem de sinais. Uma boa fono vai saber avaliar.

E, por falar em fono, por favor: se a fono do seu filho disser que “PECs pode atrasar a fala”, peça pra ela rever os conceitos. O NHS, que é o sistema de saúde pública de Londres, trabalha com medicina baseada em evidências. E as evidências indicam que, pelo contrário, PECs ajuda a criança a desenvolver a fala (Bondy & Frost, 1998; Charlop-Christy, Carpenter, LeBlanc,& Kelle, 2002; Schwartz, Garfinkle, & Bauer, 1998).

Falei um monte sobre como o Theo se adaptou e acho que acabei, sem querer, respondendo à segunda questão: na minha opinião, mesmo com outro idioma, ficando longe dos amigos e da família, sem arroz com feijão e picanha, valeu muito a pena ter vindo com o Theo para Londres e, posteriormente, para Estocolmo. Ele se desenvolveu absurdamente nesse último ano.

Então, se você, por um acaso, tem essa possibilidade, não deixe de vir por medo das mudanças ou do idioma.

Para quem não vai encarar mudança internacional, a mensagem é outra, mas também muito importante: NUNCA subestime o seu filho. Aceite o diagnóstico, mas não o prognóstico. Eles se superam a cada dia!

E, para terminar, invista em comunicação alternativa. Aqui fora, todo mundo já percebeu que isso é essencial. E pode fazer toda a diferença na vida e no desenvolvimento do seu filho!

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Descobrindo Estocolmo

Duas semanas de Suécia e posso dizer que estamos nos adaptando bem. Precisei tirar férias de 10 dias do blog para colocar as coisas (e a cabeça) no lugar com mais essa mudança, mas tudo está indo bem e até mais tranquilo do que eu imaginava.

Theo mal chegou e já fomos avisados, pela escola, de que ele começaria 2 dias depois. E lá se foi nosso menininho, que ama escola, conhecer coleguinhas novos, professores diferentes e uma língua estranha que ele nunca ouviu na vida. E assim têm sido todos os dias: ele vai, felizão, e já chega correndo, entra na sala sorrindo e me dá um beijo corrido daqueles tipo “tá bom, mãe, deixa eu ir logo”. :)

E, como tem muita gente curiosa sobre as minhas primeiras impressões, aí vão elas. Lembrem-se de que são só primeiras impressões mesmo! Posso ter entendido errado, posso ainda não ter entendido, afinal, acabei de chegar!

1) A cidade de Estocolmo é lindíssima! Muita água pra todos os lados, afinal, ela foi construída sobre 14 ilhas banhadas pelo lago Mälaren. Isso torna a paisagem única. Não me canso de olhar!

Imagem: http://bit.ly/1qv5gIK

Imagem: http://bit.ly/1qv5gIK

Theozão admirando a água em frente ao trabalho do papai (arquivo pessoal)

Theozão admirando a água em frente ao trabalho do papai (arquivo pessoal)

As construções, aqui, são um pouco diferentes da Europa continental em geral. Muitas torres, o que deixa o cenário lindo.

Riddarholm Church (arquivo pessoal)

Riddarholm Church (arquivo pessoal)

Nordic Museum (arquivo pessoal)

Nordic Museum (arquivo pessoal)

Sueco faz questão de deixar até um túnel bonito

Sueco faz questão de deixar até um túnel bonito

2) A língua merece um capítulo à parte. Quando você ouve, parece uma mistura de tudo o que já falaram perto de você na vida. Muitas palavras escritas lembram o inglês. Mas eles usam uma acentuação com a qual a gente, definitivamente, não está acostumado. É um tal de bolinha e dois pontinhos em cima de letra que enlouquece qualquer um. Já começo as aulas de sueco semana que vem. É bem desagradável ficar passando aperto:

a) no supermercado, pra entender os rótulos dos produtos

b) em casa, pra ler instruções de uso de qualquer coisa

c) nos restaurantes, com um cardápio ilegível.

Em compensação, nunca pergunte a um sueco “do you speak english?”. É quase uma ofensa. Afinal, TODO MUNDO aqui fala inglês, e muito bem! Já mande um “hello” que tá tudo certo.

Isso aí é um iogurte de blueberry

Isso aí é um iogurte de blueberry

3) Gente bonita. I see gente bonita everywhere. Não é que aqui não tenha gente feia…é que tem muito mais gente bonita que o normal. Coisa de dar raiva. Sabe quando você vai pagar a compra e a caixa do supermercado é loira platinada, alta, magra, daquelas que parariam o trânsito no Brasil? Pois é. Só pra vocês terem uma noção, é época de eleições aqui também. Vejam o naipe dos cartazes dos candidatos na rua.

Esses são candidatos. CANDIDATOS!

Esses são candidatos. CANDIDATOS!

E, só pra vocês verem que eu não tô brincando, deem um pulinho aqui nesse tumblr que mostra só pessoas no Tinder (aquele aplicativo de pegação) da Suécia: http://tindernasuecia.tumblr.com/

4) Astronautas comem comida em tubinhos. Suecos também.

Sim, é coisa salgada.

Sim, é coisa salgada. Não, não experimentei.

5) Uma coisa que eu tinha medo de sentir falta por aqui é o verde, que Londres tem aos montes. O contato com a natureza que tive nos 10 meses em que morei lá foi incrível. Bom, não vou ter como sentir falta. Estocolmo tem muito, MUITO verde. Onde moramos, tem um pequeno bosque cheio de macieiras (aliás, levei uma na cabeça hoje, quando passeava com a Lola, e fiquei me sentindo Isaac Newton). E, para minha surpresa, é cheio de lebres. Lebres, gente, não coelhos. Lebre é maior, mais pernuda. Foi outra coisa que aprendi aqui. :D

Maçãs pra todo lado, no quarteirão da minha casa

Maçãs pra todo lado, no quarteirão da minha casa

Meus vizinhos, que vejo todos os dias ao passear com a Lola

Meus vizinhos, que vejo todos os dias ao passear com a Lola

6) Suecos não fazem muito contato visual com desconhecidos na rua. A exceção é para os vizinhos que topam com você. Esses até fazem questão de mandar um “hej hej”(o “oi” deles). Mas, andando no centro, é cada um na sua. O que achei extremamente positivo no caso do connector, que uso muito com o Theo. NINGUÉM olha. Ninguém mesmo. É o primeiro país em que eu vou e percebo que todo mundo faz questão de não olhar.

Ontem, estávamos passeando no Drottningholm Palace, residência oficial da família real sueca, quando um garoto passou por nós e disse para o pai (em inglês): “olha, pai, o menino tem uma coleira!”. Só dele ter falado em inglês, eu já percebi que ele não era daqui.

connector

Eu, Theo, o connector e um amasso em frente ao palácio. :)

7) Você sabe que vai morar em um lugar muito frio quando descobre que tem que pagar uma taxa do tiozinho que tira a neve da rua. E quando topa com um termômetro desses em uma loja qualquer.

Oremos!

Oremos!

8) Igualdade de gêneros é coisa muito séria aqui. Coisa normalíssima é você ver os pais cuidando das crianças enquanto as mães trabalham fora. Aliás, sabia que a licença maternidade, aqui, pode ser dividida entre o casal?

9) A Suécia quer inclusão nas escolas. Não há escolas especiais do governo. Mas há particulares. Então, se você achar que seu filho deve ficar em uma escola especial…o governo paga. Isso mesmo. Porque, afinal, educação é responsabilidade do governo. O.O

10) E, para terminar, só algo que eu estranhei quando cheguei. Há gente pedindo dinheiro nas ruas. E nos metrôs, nas portas dos mercados…coisa que eu praticamente não via em Londres. Já ouvi que esse pessoal vem de países europeus menos desenvolvidos (como a Romênia, por exemplo). Entram aqui porque têm passaporte europeu, mas não conseguem emprego e acabam pedindo dinheiro nas ruas. Outros dizem que há até gangues especializadas em explorar os pedintes. Não sei a verdade. Só sei que isso é algo com que o governo já deve estar se preocupando.

arquivo pessoal

arquivo pessoal

Deu pra matar as saudades e as curiosidades? Por hoje, é só! :)

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Guest post: o que aprendi no Pupanique

Recebi, hoje, essa mensagem muito especial sobre a experiência de um casal de estudantes, que não possuem ninguém autista na família, no Pupanique. Reproduzo, aqui, com a autorização dela, porque quero que vocês se emocionem como eu! <3

 

“Andrea, queria te mandar uma mensagem sobre o que eu senti no Pupanique, sendo alguém que nunca tinha tido contato com o autismo. Queria falar sobre tudo que passou na minha cabeça, dividir isso com você.

Você já deve ter recebido diversas mensagens sobre o Pupanique. Pessoas contando suas experiências, falando de como os seus filhos se divertiram, expondo seus sentimentos e te agradecendo por você ter proporcionado isso. Esse é, então, apenas mais um agradecimento, apenas mais uma história sobre o mesmo dia.

Cheguei lá acompanhada pelo meu namorado. Nós estávamos com um friozinho na barriga que quase nos fez desistir, não sabíamos o que nos esperava ali, não sabíamos nem se deveríamos de fato estar ali. Porque o que todas aquelas pessoas tinham em comum, nós nunca tínhamos passado perto, e estávamos nos aproximando disso, não sabíamos o que encontraríamos, não sabíamos como lidar e muito menos o que dizer. Ficamos ao longe apenas percebendo, aprendendo pela observação. Nós nunca tínhamos estado com alguma pessoa autista. Eu pensei e nem sequer conseguia chegar a uma definição do que era o autismo, nem mesmo juntando tudo que já li a respeito, todas as pesquisas, seu blog e outros que leio, não conseguia naquele momento bolar uma resposta.

Fomos em frente. Não porque nos sentimos preparados, mas porque era a hora. Te cumprimentamos, oferecemos ajuda, e começamos a conversar com as pessoas que estavam ao redor (tanto mães quando crianças). “De onde vocês são?” “Vocês têm algum parente autista?” “O que trouxe vocês até aqui?”. Respondíamos as duas primeiras perguntas com facilidade, mas a terceira…

Bom, em 2012, uma grande amiga minha ganhou um irmãozinho com Síndrome de Down, e eu, que sempre fui apaixonada por criança, me tornei mais próxima ainda da família e passei a ver de perto todas as dificuldades e todo o encanto que há por traz de ter uma criança com necessidades especiais. O tempo foi passando, ele foi crescendo e se mostrando cada vez mais especial, e foi se desenvolvendo em seu tempo. Quando me dei conta, estava no meio do terceiro colegial e tinha acabado de mudar minha escolha profissional de arquitetura para pedagogia, com um interesse enorme pela educação especial. Comecei a pesquisar muito sobre diversos transtornos e o autismo me chamou muita atenção. Fiquei apavorada de como o mundo não está preparado para isso, como falta preparo de profissionais, como a grande maioria das pessoas não sabe lidar. E eu não sabia lidar também e comecei a querer saber: fui atrás de alguns livros, filmes e, aí, meu namorado me mandou o link do seu blog.

Eu achei, num primeiro momento, que estava descobrindo um mundo novo, caindo no pensamento da sociedade de que “os autistas vivem em outro mundo”. Via os textos e vídeos sobre o Theo e aquele pensamento de “como deve ser difícil” mudou para “como será que posso ajudar”.

Quando cheguei ao Pupanique, era isso que eu queria: aprender como ajudar. Mas acabei aprendendo muito mais. Muito, muito mais. Sai de lá transbordando. As crianças, lindas! A energia estava fantástica, me sentia numa bolha de energia positiva no meio desse caos que São Paulo está. Senti como é importante a inclusão, como um tem o que aprender com o outro. Não tinha palavras para dizer o que sentia, me sentia mais próxima da minha profissão, senti que eu posso aprender a ajudar, senti clareza que é com isso que quero trabalhar pro resto da minha vida: com crianças.

Aprendi, nesse dia, que os autistas não vivem no mundo deles. O mundo é um só, estamos todos aqui. Eles compreendem o mundo de outra forma, apenas. Assim como um médico e um pedagogo olham a mesma criança com olhares diferentes. Aprendi muito mesmo! Até mesmo a risada do seu filho me ensinou. E que risada gostosa que ele tem! Brincávamos na gangorra e, pelo menos três vezes, ele disse “more” (mais). Isso preenche, emociona, pois sei, pelos seus textos, o quão gratificante é vê-lo falar “more”. E, quando saí da gangorra, fui até ele perguntar se ele tinha gostado da brincadeira. E ele riu, riu muito. Meu namorado pegou esse momento, de nós dois rindo.

Verônica e Theo (arquivo pessoal)

Verônica e Theo (arquivo pessoal)

O fato da foto estar tremida a torna mais gostosa ainda. Me desculpa, Andrea, por ter falado muito sobre mim, mas eu queria passar o quanto esse dia foi realmente importante para mim, e queria que você entendesse o que uma menina de 18 anos e seu namorado, que nunca tinham visto um autista, estavam fazendo ali.

E, sabe, dentre todas as coisas que eu aprendi nesse dia, a mais maravilhosa foi que essas crianças têm MUITO a nos ensinar. Sou realmente muito grata por essa oportunidade e admiro muito a sua coragem de lutar por um mundo com mais compreensão, sem preconceitos e uma sociedade mais inclusiva. Eu espero que, como futura pedagoga, eu consiga colaborar com essa luta. Um grande abraço em você e um no Theo!

 

Verônica Pires”

No balanço! (arquivo pessoal)

No balanço! (arquivo pessoal)

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