Theozão, o turista (a missão)

Há um ano atrás, postei um texto chamado “Theozão, o turista“. Esse rapazinho, no alto dos seus quase 7 anos, já conheceu mais países que muito ancião por aí. E, como o blog é dele, nada mais justo que registrar o que ele conheceu, né?!

Além do mais, eu prometi, na fan page e no Instagram, que faria um post com as fotos do passeio.

Então, vamos lá. Todo mundo já sabe que meu marido viaja muito (“mimimimimi, meu marido viaaaaja muito”). Dessa vez, ele precisaria estar na França em duas semanas consecutivas, com alguns dias de folga no meio. Daí, veio a ideia: por que não ficar por lá ao invés de voltar pra casa e ter que retornar na semana seguinte? Ao invés dele voltar, nós fomos encontrá-lo!

Para completar a alegria, a Denise, irmã do Leandro (meu marido) e dinda do Theo estava em Paris de férias com o marido. Quem mora no exterior sabe o quanto é bom encontras as pessoas queridas no meio do caminho! :)

Vamos ao que interessa?

 

Theozão foi ao Louvre!

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Ficou com calor no pé e fez algumas pausas pra tirar o sapato…

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Viu “Cupido e Psiquê”, uma das minhas esculturas favoritas:

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E ficou PASSADO com a Vitória da Samotrácia! (Quem gosta de Audrey Hepburn ama essa escultura!)

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Theozão conheceu uma senhora muito ilustre que vive no Louvre e que atende pelo nome de “Monalisa”.

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E caminhou por corredores completamente lotados…

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Fez uma pausa para, simplesmente, ser lindo…

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E viu coisas do Egito antigo…

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…e até da Babilônia!

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Na saída, ainda tirou essa foto linda com o papai e a mamãe!

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Theo viu as pessoas tomando um solzinho na beira do Rio Sena…

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…e um moço tocando piano no meio de uma ponte!

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Deu um beijinho doce no papai em frente à Catedral de Notre Dame…

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…e um na mamãe em frente à Torre Eiffel!

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Theo também conheceu o Aquário de Paris!

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E andou no TGV, um trem de alta velocidade!

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Ele foi conhecer os lindos castelos do Vale do Loire. O primeiro deles foi o de Chenonceau, que parece saído dos contos de fadas…

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Ele fica em cima do rio!

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E, lá, Theo descobriu essas florzinhas roxas muito cheirosas! (Eu não sabia o nome, mas uma pessoa que leu o post me contou que são Glicínias!). :)

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Theo visitou, também, o imponente (e absurdamente exagerado) Castelo de Chambord. Quando você vê esse castelo, passa a entender por que o povo estava tão bravo na Revolução Francesa…

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E viu o lindo Castelo de Chaumont, às margens do Rio Loire

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Theo conheceu melhor a cidadezinha de Amboise, cuja história começa lá pelo ano 500 (!!!). Amboise foi o berço da corte francesa por muitos anos. Foi, também, onde Leonardo da Vinci passou seus últimos anos de vida (sim, ele era italiano, mas terminou a vida no interior da França!). Esse castelo aí embaixo, Clos Lucé, era a residência oficial dele.

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Theo também curtiu os patinhos ao lado da casa do Leonardo. :)

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E, para terminar o passeio ao Vale do Loire, Theo conheceu o Castelo de Amboise, onde viveram vários reis e rainhas da França, e onde Leonardo da Vinci está enterrado.

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O castelo de Amboise visto do rio Loire

 

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Já lá em cima

 

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A cidade de Amboise vista das muralhas do castelo

 

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Olhando a vista da janelinha

 

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Pausa pra descansar em um corredor

 

Theo foi prestar os seus respeitos ao Leonardo na capela onde ele está enterrado dentro do castelo.

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Ah! Theo viu flores, flores, flores….afinal, é primavera pelas bandas de cá!

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FAQ

1) Você só mostra o lado bom. Foi tudo às mil maravilhas?

Não, não foi. Theo teve várias crises. Várias mesmo. Quando eu falo crise, quero dizer se jogar no chão, chorar, gritar, e tudo aquilo que vocês conhecem bem. Mas não documento crises. Primeiro porque estou mais preocupada em socorrer o meu filho. Segundo porque não vou expô-lo dessa maneira no blog NUNCA. E, pra encerrar: quando olho tudo isso aí em cima, vejo que valeu a pena cada dia, cada momento, apesar de qualquer dificuldade! (Aliás, essa é a moral da história da minha vida até agora).

2) O que é esse cinto que ele aparece usando de vez em quando?

É o conector. Ele é uma santa ajuda nesses lugares com aglomerações e perigo (como estações de metrô, por exemplo). Expliquei ele melhor nesse post AQUI. Você pode adquirir o seu com a Marie Dorion (autismo@live.com). Obs: isso não é propaganda paga! O que ajuda e eu gosto, falo mesmo!

3) Como você lida com os olhares tortos (pelo conector e pelas crises)?

Vamos lá. Se meu filho arremessa um brinquedo na cabeça de alguém dentro do avião, é natural que essa pessoa fique brava em um primeiro momento. Também temos que entender o outro lado. Aí é a hora de explicar que ele é autista e pedir desculpas, se for o caso. Se o meu filho tem uma crise horrorosa e dá um berro do nada, também é natural e instantâneo que as pessoas olhem. O primeiro olhar, por reflexo, não me incomoda. Me incomoda a insistência, quando a pessoa já percebeu que é uma criança, que a mãe está tendo uma certa dificuldade em gerenciar a situação, e continua encarando. Aí, eu encaro de volta até a pessoa desviar o olhar! Faço a mesma coisa quando ficam olhando demais para o Theo com o conector. Tá curioso sobre o cinto? Venha me perguntar! Explico com o maior prazer!

4) Ele viu um monte de coisas, mas o que ele, de fato, registrou?

Não sei. Hoje, eu não sei. Daqui a alguns anos, porém, creio que ele pode nos surpreender. Tudo é aprendizado. Acredito piamente nisso.

5) Como faço pra ir ao Vale do Loire? :)

Você pode pegar um TGV na Gare Montparnasse, em Paris, para Tours (principal cidade do Vale do Loire). Em uma hora você está lá. Dá pra fazer bate-volta em um dia. Na estação de Tours, existem várias empresas que oferecem excursões de um dia. A outra opção, que foi o que fizemos, é ir pra lá de trem, alugar um carro pra passear e dormir em uma das cidadezinhas da região. Escolhemos Amboise pois é mais tranquila. Tours é mais negócio pra quem é solteiro ou não tem filhos, porque é lá que fica o agito.

5) Qual a próxima aventura do Theo?

Ainda não sei. Mas vai ser incrível também, com certeza! :D

 

Obs:Todas as imagens são arquivo pessoal. Todos os direitos reservados.

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Bullying: a experiência mais dolorosa desde o diagnóstico

Natalia e Nicolas (arquivo pessoal)

Natalia e Nicolas (arquivo pessoal)

Quando eu saí da consulta do neuropediatra que finalmente deu um nome para minhas angústias, cheguei a pensar que nada na vida poderia superar o tamanho daquela dor. Estava enganada.

O diagnóstico de autismo fez brotar em mim um pânico duplo instantâneo: o de morrer sem conseguir prepará-lo para viver sem mim e o do preconceito que ele poderia sofrer por ser diferente.

Eu sabia que em algum momento da vida ele sentiria discriminação, ainda mais por vivermos em um país onde a tiração de sarro é quase que parte da identidade do brasileiro-típico. Afinal de contas, somos reconhecidos mundialmente por sermos ‘brincalhões’, ‘piadistas’, ‘extrovertidos’. Vemos a diferença como defeito e cultuamos líderes neo-nazistas retrógrados, além de outros milhões de motivos que expõem a chaga do subdesenvolvimento cultural e espiritual do nosso povo que, agora, não vêm ao caso.

Eu sabia que o preconceito viria e corri para blindar o meu filho contra ele. Junto com as intervenções todas em busca do desenvolvimento da linguagem e da socialização, o reforço da autoestima virou quase que uma obrigação. Sabemos da importância da autoconfiança para o sucesso de todo o tratamento. Usamos técnicas específicas, elementos lúdicos, reforçadores e tudo o que estiver disponível para que nosso filho acredite que, sim, ele é capaz.

Ele é um autista leve e verbal. Adquiriu a fala beirando os 4 e estuda em uma escola regular. Esta é nossa terceira tentativa desde que o colocamos na escola. Nicolas acaba de completar 7 anos e, apesar de ser verbal, ainda tem dificuldade de se expressar plenamente. Contar histórias com começo-meio-fim exige dele um esforço tremendo. Manter o foco também é um desafio.

Somos pais presentes, fazemos reunião com a coordenação pedagógica pelo menos uma vez por mês, a psicóloga está na escola a cada bimestre, o psiquiatra esteve lá em fevereiro, mas nada disso foi capaz de impedir que meu filho sofresse agressões intencionais, feitas de maneira repetitiva, o que caracteriza o bullying. A palavra que já causa arrepio em pais neurotípicos, tem uma gravidade superior para pais de crianças do espectro.

A gente pensa: eles já têm tantos desafios na vida, ainda precisam passar por isso?
Pois é.

Os sinais

  • Sempre que eu perguntava a ele sobre seu dia na escola, nunca a resposta era relacionada a uma atividade, uma novidade, uma brincadeira. Era sempre sobre os seus ‘não-amigos’. Ele me dizia ‘fulano não gosta de mim’, ‘ciclano não é meu amigo’.
  • Quando dávamos bronca , ele sempre fazia um comentário com palavras negativas inéditas e bem pesadas. Ele dizia ‘eu sou um inútil’, ‘eu sou um desastre’.
  • Começou, estranhamente, a se preocupar com o corpo .’Não vou almoçar porque minha barriga vai explodir’. ‘Não posso comer porque sou gordo’.
  • A lancheira dele ficava encaixada na parte externa da mochila e ele adorava exibí-la. De uma hora para outra começou a guardar a lancheira dentro da mochila.

Como descobrimos

Fomos ligando os fatos e um episódio recente oficializou a crueldade. Sempre que ele se lamentava sobre seus ‘não-amigos’, tentávamos desviar o foco, mostrando para ele o quanto ele era querido por tantos outros.

Sempre orientamos que ele relatasse os incômodos ao bedel, à professora, ao coordenador. Em todas as minhas reuniões da escola, expunha esses sinais e eles diziam que nada justificava a preocupação já que o Nicolas era muito querido pela turma, ‘uma criança adorada por todos’, era o mantra repetido por eles.

A princípio a reclamação sobre os ‘não-amigos’ parecia infundada. Por mais que chamássemos a atenção da escola para essa nossa preocupação, eles faziam questão de minimizá-la. Mas aos poucos fui vendo que as reclamações do Nicolas começaram a ser mais frequentes, as palavras inéditas-estranhas mostravam uma auto-imagem completamente distorcida daquela que trabalhávamos em casa.

Aí, na quinta passada, ele entrou chorando no carro. Perguntei o que tinha acontecido e ele disse que ao perguntar a um dos ‘não-amigos’ porque não o deixava em paz, o menino teria dito ‘porque eu gosto de fazer bule (sic) com você’.

Estava oficializado ali o meu maior pesadelo. O menino, de forma consciente, sabia que fazia mal para o meu filho e, mais, sabia que a ‘brincadeira’ tinha nome.

O que fazem os meninos

A partir daí viramos detetives contumazes e descobrimos que:

  • escondiam a lancheira dele e riam enquanto ele a procurava;
  • apelidos como ‘mané’, ‘baleia’, ‘gorducho’ e ‘bisnaguinha’ eram frequentes;
  • chegaram a abrir sua mochila e danificaram seus materiais.

Não tenho provas, não tenho vídeos, não tenho fotos, mas eu tenho a palavra do meu filho, seu comportamento e, principalmente, a fala do seu ‘não-amigo’ que fazem eu acreditar que isso tudo aconteceu bem debaixo do meu nariz.

O que aprendemos

Autistas têm dificuldade de comunicação, mas se comunicam de outras várias maneiras. Com o olhar, com o corpo, com o comportamento. O discurso não verbal geralmente nos diz muito mais do que as palavras.

  • nunca menospreze suas ‘falas’. Por mais simples ou vagas que sejam.
  • todo o esforço de proximidade e interação com a escola nunca será suficiente. Infelizmente não dá para dormir no ponto, não dá pra relaxar. Reuniões, visitas fora de hora e até mesmo conversas de corredor com outros funcionários podem nos dar pistas importantes se está mesmo tudo bem.
  • desconfie da autossuficiência da escola. Por mais bem intencionada que seja, por mais aberta que seja, essa falta de questionamentos ou esse ‘mar de rosas aparente’ pode esconder alguma negligência.

E agora?

Já movemos o mundo desde então e recebemos um retorno positivo da escola que prometeu várias providências. Optamos em dar o último crédito já que, tirando os ‘não amigos’, o Nicolas adora o ambiente escolar, tem outros vários amigos e se desenvolveu bastante lá dentro, está inclusive alfabetizado. Pesamos também o fato de que tirá-lo de lá agora, antes até do fim do semestre, poderia significar ainda mais perdas, além de estarmos de alguma forma sendo contraditórios no discurso de enfrentamento de dificuldades e autoconfiança que tanto trabalhamos em casa. Queremos esgotar as possibilidades e lutar pela inclusão de fato, já que, se alguém tiver que sair da escola, não será ele.

Apelo

Acho que todo mundo já sofreu bullying na vida. A diferença é que, de alguma maneira, tivemos repertório para lidar com isso. Uns usaram a violência física, outros devolveram na mesma moeda, alguns trataram em análise. Ninguém morreu, é verdade, mas quem já sofreu esse tipo de violência tem ao menos uma vaga dimensão do estrago que ela pode causar na vida. Complexos adormecidos, dificuldades de relacionamento, dependência, agressividade….os efeitos são diversos. O bullying é grave em qualquer situação, mas no caso de autistas, estamos falando da forma mais cruel das humilhações, com quem não tem recursos para se defender.

Pensando no alcance do Lagarta, talvez esse post possa chegar até os pais dos agressores do meu filho. Por isso, fica aqui o meu apelo. É sua obrigação se indignar com a valentia sem medida, que geralmente vem acompanhada da falta de respeito. Olhe de fato para seu filho, observe como ele se comporta com amiguinhos e, pelo amor de Deus, não ache natural que ele ria da dificuldade do outro. Isso sim, é anormal.

 

Natalia Rinaldi, mãe do Nicolas

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Ferramentas para a mãe-cientista-detetive

Vocês sabem que santo de casa faz milagre, né?! Afinal, nossos filhos passam a maior parte do tempo conosco em casa, longe da escola e dos terapeutas (e isso é o ideal, claro). E, naquelas horas de “se vira nos 30″, muitas vezes, você tem que ativar o seu lado “mãe-cientista-detetive” pra tentar entender o que está deixando a sua mocinha ou mocinho fora dos eixos.

Então, queria apresentar pra vocês duas coisas fáceis que estou começando aqui e podem dar uns insights interessantes sobre o que está ajudando ou atrapalhando nossos filhos.

A primeira delas é a tabelinha do ABC do ABA (Applied Behavior Analysis). O ABC é uma das principais ferramentas da Análise do Comportamento e pode ser usado facilmente em casa. O objetivo é descobrir a função por trás de cada comportamento analisando o ambiente e as condições em que ele ocorreu e qual foi a consequência.

Isso é particularmente útil para o caso de nossas crianças que têm dificuldades de se expressar e acabam caindo nos comportamentos inadequados.

Sabemos que comportamento é comunicação. O negócio é só entendermos o que elas estão nos comunicando.

O “A” do ABC é o “antecedente”. Basicamente, qual foi o cenário em que o comportamento aconteceu. O “B” é o comportamento propriamente dito (behavior). E o “C” é a consequência. Anotando tudo direitinho, em alguns dias, já dá pra formar umas hipóteses sobre a função de cada comportamento inadequado. E, em cima disso, podemos trabalhar para que ele não aconteça, seja modificando o antecedente ou a consequência.

Olha um exemplo básico de tabelinha ABC aí:

Exemplo de tabelinha ABC pra fazer em casa

Exemplo de tabelinha ABC pra fazer em casa

No exemplo acima, a criança fez xixi no sofá enquanto brincava no sofá com o Ipad. Em seguida, a mãe deu banho. Se esse comportamento se repete algumas vezes no mesmo cenário e com a mesma consequência, será que o banho está servindo de reforçador? A partir dessa hipótese, a mãe pode trocar o banho por lencinhos umedecidos e ver se o xixi diminui.

Sabemos que o reforço positivo mantém o comportamento. Então, devemos nos policiar sempre pra reforçar somente os comportamentos que queremos que fiquem.

Em caso de uma crise, muitas vezes, podemos agir no antecedente. Exemplo: Theo tem acordado com muita sensibilidade auditiva, que melhora ao longo do dia. Percebi que as crises vinham após qualquer barulho um pouco acima do esperado (até mesmo uma torneira muito aberta). Comecei a gerenciar os barulhos de manhã para que ele não entre em crise.

Entendido? Vamos pro segundo.

Fiz uma enquete informal ontem, na fan page, e fiquei assustada com a quantidade de crianças autistas com alergias alimentares diagnosticadas.

Não há uma estatística oficial sobre alergias alimentares em crianças autistas. Mas, pelo que eu pesquisei, elas afetam até 8% de todas as crianças até 3 anos de idade no Brasil.

A alergia alimentar é, basicamente, nosso corpo reagindo exageradamente a alguma substância presente nos alimentos. Essa reação pode ser leve ou grave. Reações comuns envolvem a pele (urticária, inchaço, coceira, eczema), o aparelho gastrointestinal (diarréia, dor abdominal, vômitos) e o sistema respiratório, como tosse, rouquidão e chiado no peito. Manifestações mais intensas, como a reação anafilática, também podem ocorrer.

Ora, se uma criança típica estiver sentindo dores abdominais por causa de constipação, vai conseguir comunicar isso aos pais. Mas nossos filhos têm dificuldades em se comunicar. Muitos ainda nem falam. E o incômodo acaba se refletindo no comportamento. Algumas mães me relataram que seus filhos, após terem a alergia devidamente identificada e o alimento eliminado da dieta, melhoraram o sono e até o comportamento agressivo.

A melhor forma de identificar corretamente as alergias alimentares (se existirem) é procurar um médico. Ele, possivelmente, fará um teste cutâneo e pedirá amostras de sangue.

Mas tem algo que você pode já ir fazendo em casa e que ajudará o médico a fechar o diagnóstico. É um pequeno diário contendo tudo o que o seu filho comeu no dia e como isso se refletiu no humor, na agitação e…no cocô. (Vida de mãe é escatológica mesmo). :D

Aí vai o exemplo:

Diário alimentar pra fazer em casa

Diário alimentar pra fazer em casa

O importante, aí, é conseguir o comprometimento da escola para preencher direitinho. Até aquele Cheetos que o seu filho roubou do colega tem que entrar aí.

Com a tabela preenchida de uma semana, já dá pra levantar umas hipóteses. O médico vai gostar de receber esse dever de casa!

Todo mundo pronto pra virar mãe ou pai detetive-cientista? Vou querer saber um pouco da experiência de quem tentou! :)

Fontes consultadas:

ASBAI – Associação Brasileira de Alergia e Imunologia

Comporte-se : Psicologia e Análise do Comportamento

 

 

 

 

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O autista no Brasil

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Todo dia 2 de abril desde 2011, eu posto algo sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Em geral, falo da data, decretada pela ONU, cito números de incidência, falo de diagnóstico precoce e de sinais de alerta.

Este ano, vou fazer diferente. Mas vou começar, sim, com uma estatística: estima-se que, no Brasil, haja 2 milhões de autistas. Pra se ter uma noção, é a população de uma capital como Manaus.

Então, ao invés de falar do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, vou falar do autista no Brasil. Combinado?

O ideal seria ter uma super pesquisa robusta e estruturada. Não temos. O que deu pra fazer foi uma pequena enquete com os seguidores da fan page no Facebook. E a pergunta que eu fiz foi essa abaixo:

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E, cento e cinquenta e poucos comentários analisados depois, aqui vai um resumo qualitativo das respostas.

O cenário

A maioria das pessoas afirmou que paga as terapias dos filhos do próprio bolso ou via plano de saúde. E as razões para isso são várias:

  • Algumas pessoas alegam que os CAPS (Centro de Atenção Psicossocial, onde os autistas deveriam receber atendimento do Estado) têm fila de espera de mais de um ano;

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  • Houve 5 casos em que as mães alegam que os filhos não foram aceitos no CAPS  sob a desculpa de que “elas poderiam pagar pelas terapias fora”. Oi??
Depoimento retirado do post na fan page

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  • Houve várias alegações de que a frequência das terapias nos CAPS é pequena. Psicóloga é só uma vez por semana. E o pior: é Psicanálise, em grupo, muitas vezes, reunindo crianças com várias síndromes e transtornos diferentes. Sabemos que Psicanálise não é, nem de longe, a intervenção mais indicada para autismo. Muito menos em grupo. Falamos disso nesse post AQUI.
  • E não é só com relação a terapias que a situação está difícil. Há relatos de pais e mães que estão na fila para a avaliação de um neuro nos postos de saúde há 2, até 3 anos.

Para quem usa o plano de saúde, a vida também não está fácil. Acontece que o limite dos planos é sempre baixíssimo e esgotam-se as sessões às quais a criança tem direito muito rapidamente. Alguns pais só estão conseguindo a cobertura total das terapias com liminar.

Há algumas poucas exceções. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência no Rio possui 5 centros de atendimento excelentes. Lá, as crianças fazem musicoterapia, fono, psicomotricidade e terapia ocupacional de acordo com as necessidades. O problema é só um: a fila enorme.

E quem tenta tapar os buracos no atendimento são algumas ONGs  – como o Projeto Amplitude – , as APAES, e Instituições que atendem pelo SUS em todo o Brasil (como o NUTEP em Fortaleza, o CRER em Goiânia, e a ADACAMP em Campinas) e que, segundo as mães, têm feito um ótimo trabalho, mas com demanda limitada.

Aí, você pensa: já que o Estado não consegue dar as terapias e a assistência necessárias, talvez um suporte financeiro ajudasse para que as pessoas pagassem particular. Mas isso, praticamente, não existe. O LOAS/BPC só é concedido quando a renda mensal familiar por pessoa não ultrapassar 1/4 do salário mínimo (aproximadamente R$ 190). Pensando e fazendo contas: a pessoa que tem uma renda tão baixa mensalmente, se receber 1 salário mínimo a mais através do benefício, vai comprar o que comer ou pagar terapias para o filho?

A escola

Apesar da lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, regulamentada recentemente, determinar multa para escola que recusar matrícula de aluno autista, isso continua acontecendo todos os dias. A maioria das escolas – tanto públicas quanto privadas – não está preparada para lidar com as crianças com qualquer tipo de necessidade especial. São comuns relatos de pais que descobrem que o filho passava o dia inteiro no parquinho ou em uma sala da escola isolado. Isso é inclusão?

Para encerrar…

Que tal a gente aproveitar o Dia da Conscientização do Autismo pra fazer uma conscientização política? Se o Brasil tem 2 milhões de autistas, são, aproximadamente, 4 milhões de pais de autistas. Isso é mais do que o dobro de votos recebidos pelo deputado federal mais votado na última eleição.

Que tal cada um de vocês enviar este texto para o deputado em quem votou? Baixe a lista com os emails de todos eles clicando AQUI.

Os pais e mães de autistas não querem regalia nem privilégio algum. Querem dar uma vida e um futuro digno para seus filhos. E a gente vai falando, fazendo barulho de verdade até que isso esteja acontecendo na prática, combinado?!

 

 

 

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Mãos quietas: ABA e estereotipias

“Quando eu era criança, eu era autista. E, quando você é autista, não é abuso. É terapia. “

“Comportamento não é comunicação. É algo para ser controlado.” (ironia)

~ Julia Bascom, autista adulta

 

Sentimentos direcionam comportamentos. Um bom terapeuta sabe que não adianta tentar modificar a consequência sem avaliar a causa. Um bom terapeuta.

Qual a obsessão em “limpar as estereotipias” de uma criança autista?

Rafael (nome fictício) acabou de ser diagnosticado com autismo. Ainda não completou dois anos. Em uma das primeiras reuniões que sua mãe teve com a terapeuta comportamental, ela lhe mostrou uma tabela com o número de vezes em que Rafael balançou as mãos, se balançou na cadeira, bateu no peito. E disse que o objetivo é diminuir esses comportamentos. Rafael não faz contato visual, não segue comandos verbais, não olha quando é chamado pelo nome, mas o mais importante para a terapeuta é que ele pareça menos autista.

Sentimentos direcionam comportamentos. Estereotipias podem ser usadas para auto regulação. Alguns autistas chegam a citar que pensam melhor ou produzem melhor durante as estereotipias. É como muitos se organizam.

Lendo blogs de pessoas autistas, achei vários relatos de estereotipias inócuas que, quando retiradas à força, foram substituídas por auto agressão ou TOC.

Se a estereotipia está atrapalhando a criança de fazer algo importante, então, sim, é importante que ela aprenda a hora de interromper, mesmo que momentaneamente. Se a estereotipia pode fazer algum dano (como a recente “voz de monstro” que o Theo inventou, e que pode machucar as cordas vocais), sim, devemos pensar em uma forma de remediar isso. Talvez, dando à criança outra forma para que se estimule ou se regule sem problemas. Se a criança só quer passar o dia na estereotipia, devemos ajudá-la, com amor e paciência, a aumentar seu rol de interesses. Claro!

Mas focar em “limpar estereotipias” como uma forma de normatizar a criança é ignorar totalmente a voz dos autistas. É ignorar as novas descobertas sobre como as emoções agem sobre os comportamentos. É maquiar a realidade. É, em alguns casos, uma violência emocional.

Imagem: creative commons (http://bit.ly/1BScLPG)

Imagem: creative commons (http://bit.ly/1BScLPG)

Sim, o trabalho de Lovaas foi extremamente importante. E fico feliz de ver que evoluiu e retirou, por exemplo, a punição (sim, ela existia!). Theo já aprendeu muita coisa com o ABA. E continua aprendendo. Mas o ABA tem evoluído! E nem todo terapeuta entendeu isso ainda! A evolução inclui sair um pouco do “estímulo-resposta” e compreender melhor as descobertas recentes sobre emoções e pensamentos dos autistas. E, também, sobre as necessidades sensoriais que eles têm. Esses fatores não são tão facilmente observáveis, mas estão ali, refletindo-se nos comportamentos. Basta ter sensibilidade e paciência.

A verdade é que estereotipias são inadequadas socialmente. Elas “entregam” que a criança tem algo de diferente. Sim, porque todos temos estereotipias: eu balanço o pé. Tem gente que enrola o cabelo com o dedo. Outros balançam a caneta entre os dedos. Mas uma criança que pula quando está feliz, balança as mãos na frente do rosto ou se balança é estranha! É esquisita! “Vai sofrer bullying”!

Meu amigo Manuel Vasquez Gil costuma dizer que ninguém pede a um cego para parecer menos cego na escola e, assim, ser mais aceito pelos colegas. Por que então queremos que o autista pareça menos autista?

Eu ainda acredito em trabalhar a diferença na cabeça das pessoas para que nossos filhos sejam aceitos com suas peculiaridades. Eu ainda acredito. Ainda.

Só para encerrar: criança feliz aprende. Criança motivada aprende. Se o seu filho ou filha chora quando vê a/o terapeuta, melhor repensar.

 

Andréa (mãe do Theo, sempre).

 

Mãos Quietas

1. Quando eu era criança, eles seguraram a minha mão numa cola estranha enquanto eu chorava.

2. Eu sou bem maior que eles agora. Ando pelo corredor para uma reunião, e minha mão escapa na direção da parede para sentir sua textura enquanto eu passo.

“Mãos quietas”, eu sussuro.

Minha mão cai ao lado do corpo.

3. Em uma classe de crianças não verbais, a frase mais comum é uma metáfora.

“Mãos quietas!”

Um aluno empurra um pedaço de papel, balança suas mãos, finca os dedos na palma, cutuca um lápis, esfrega suas palmas no cabelo. Silêncio, até:

“Mãos quietas!”

Eu ainda estou pra conhecer um aluno que não aprendeu a instintivamente recuar e colocar as mãos no colo com essa ordem.

4. Quando eu era criança, eu era autista. E, quando você é autista, não é abuso. É terapia.

5. As mãos são, por definição, quietas. Elas não podem falar, assim como metade desses alunos…

(Comportamento é comunicação.)

(Não poder falar não significa não ter nada a dizer)

As coisas, aos poucos, começam a fazer muito mais sentido.

6. Terra pode ler as minhas mãos balançando melhor que o meu rosto. “Você tem um movimento pra cada coisa,” ela diz, e eu queria que todo mundo pudesse olhar para as minhas mãos e ver “eu preciso que você vá mais devagar” ou “isso é a melhor coisa do mundo”ou “posso, por favor, tocar” ou “estou com tanta fome” ou “acho que meu cérebro está se auto digerindo”.

Mas se eles virem as minhas mãos, eu não estou segura.

“Eles vêem as suas mãos,” minha irmã diz, “e você pode muito bem estar girando as mãos quando tudo o que está dizendo é “essa comida é bem gostosa”.

 7. Quando estávamos no ensino médio, uma girada acidental de mão da minha parte deu ao meu outro amigo autista ataques de pânico.

8. Me disseram que eu tenho uma fixação manual. Minhas mãos são um dos poucos lugares do meu corpo que eu normalmente reconheço como meus de verdade, posso sentir, e posso ocasionalmente controlar.  Sou fascinada por elas. Eu poderia estudá-las por horas. Elas são bonitas de uma forma que me fazem entender o real significado da beleza.

Minhas mãos sabem coisas que o resto de mim não sabe. Elas digitam palavras, frases, estórias, mundos que eu não sabia que eu conhecia. Elas se lembram de senhas e sequências que eu nem me lembro de precisar. Elas me contam o que eu penso, o que eu sei, o que eu lembro. Elas nem sempre precisam de um teclado pra isso.

Minhas mão dão um feedback automático, de tocar e sentir simultaneamente. Eu sinto que entendi o mundo inteiro quando eu esfrego as pontas dos meus dedos umas nas outras.

Quando eu chego em um lugar novo, meus dedos tocam as paredes, as mesas, os balcões. Eles roçam o papel e me fazem rir, eles se pressionam entre eles e me lembram de que sou real, eles batem e produzem som para me lembrar de causa e efeito. Meus dedos mapeiam um mundo e o fazem real.

Minhas mãos são mais do que eu sou.

9. Mas eu devo ter mãos quietas.

10. Eu sei. Eu sei.

Alguém que não fala não precisa ser ouvido.

Eu sei.

Comportamento não é comunicação. É algo para ser controlado.

Eu sei.

Balançar suas mãos não significa nada pra você, então não significa nada pra mim.

Eu sei.

Eu posso controlar isso.

Eu sei.

Se eu apenas pudesse me segurar, você não teria que fazer isso.

Eu sei.

Eles ensinam no ABA, no treinamento de professores de crianças com deficiências, que o mais importante, mais básico, mais fundamental é o controle do comportamento. A educação de uma criança não pode começar até que ela esteja “pronta para a mesa”.

Eu sei.

Eu preciso silenciar meu mais confiável meio de compilar, processar e expressar informação, eu preciso me esforçar mais para controlar, matar, reduzir e remover a mim mesma a cada segundo do que você jamais poderia entender, eu preciso ter mãos quietas, porque até que eu me mova 97% na sua direção você não consegue ver que há 3% de espaço para que você se mova até mim.

Eu sei.

Eu preciso ter mãos quietas.

Eu sei. Eu sei.

11. Tem um garoto no supermercado se balançando sobre os calcanhares e chacoalhando as mãos animadamente em frente a uma vitrine. Sua mãe sussurra “mãos quietas!” e olha em volta, constrangida.

Eu olho pra ele, e eu não posso evitar, mas minhas mãos se agitam ao lado do corpo quando ele está olhando.

(Balançar as mãos é a nova forma dos “terroristas” se identificarem.)

12. Deixe-me ser extremamente clara: se você segurar as minhas mãos, se você segurar as mãos de uma pessoa com atraso no desenvolvimento, se você ensinar “mãos quietas”, se você trabalhar para eliminar “sintomas autísticos” e  “comportamentos de auto estimulação”, se você tirar a nossa voz, se você…

se você…

se você…

13.

Aí eu…

Eu…

.

(tradução livre de partes do texto “Quiet Hands” de Julia Bascom, autista adulta que escreve o blog “Just Stimming”. Leia o texto completo em inglês AQUI).

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8 de março pra quê?

Algumas datas são marcadas por mimimi, e o 8 de Março é uma delas. “Mas por que precisamos de um Dia Internacional da Mulher?”. “Dia da mulher é todo dia!”. Mimimimimi. Isso me lembra o mesmo chorume que acontece no Dia da Consciência Negra.

Então, amigues, vamos esclarecer. Todos somos iguais? Na teoria. Infelizmente, na prática, há um abismo separando os direitos de uns dos outros. Então, vamos descrever bem em detalhes porque precisamos de um Dia Internacional da Mulher:

  • No Brasil, no período de 2001 a 2011, estima-se que ocorreram mais de 50 mil feminicídios, o que equivale a, aproximadamente, 5.000 mortes por ano. Acredita-se que grande parte destes óbitos foram decorrentes de violência doméstica e familiar contra a mulher, uma vez que aproximadamente um terço deles tiveram o domicílio como local de ocorrência. (fonte: IPEA)
  • Os parceiros íntimos são os principais assassinos de mulheres. Aproximadamente 40% de todos os homicídios de mulheres no mundo são cometidos por um parceiro íntimo. Em contraste, essa proporção é próxima a 6% entre os homens assassinados. Ou seja, a proporção de mulheres assassinadas por parceiro é 6,6 vezes maior do que a proporção de homens assassinados por parceira. (fonte: IPEA)
  • No ano de 2013, foram registrados 50.320 estupros no país, sendo que a maioria esmagadora das vítimas é mulher. Se considerarmos que só 35% das vítimas reportam o crime – a maioria por medo ou vergonha – , chegamos ao assustador número de 143 MIL estupros. (fonte: 8o anuário brasileiro de segurança pública)
Imagem: http://bit.ly/1BZeHsX

Imagem: Bule Voador (http://bit.ly/1BZeHsX)

  • No Brasil, os homens ganham aproximadamente 30% a mais que as mulheres de mesma idade e nível de instrução. (fonte: BID)
  • Uma mulher (pobre) morre a cada 2 dias devido a abortos inseguros no Brasil. (fonte: OMS)
  • Vamos falar do mundo um pouco? Mais de 130 milhões de mulheres e meninas vivas atualmente sofreram mutilação genital nos 29 países da África e Oriente Médio onde esta prática se concentra. Se a tendência se mantiver, mais de 30 milhões de meninas estarão em risco de serem mutiladas antes dos 15 anos de idade. (fonte: Unicef)
  • Em 17 dos 41 países analisados em uma pesquisa sobre violência contra a mulher, um quarto ou mais das pessoas entrevistadas pensa que é justificável para um homem bater em sua esposa. (fonte: ONU)
  • Segundo a OMS, estudos internacionais mostraram que a violência contra as mulheres é muito mais grave e generalizada do que se suspeitava anteriormente. Após examinar uma série de estudos realizados em 35 países, em 1999 a OMS constatou que entre 10% e 52% das mulheres foram agredidas fisicamente pelo parceiro em algum momento de suas vida, e entre 10% e 30% havia sido também vítima de violência sexual por parte do parceiro íntimo. Entre 10% e 27% das mulheres relataram ter sido abusadas sexualmente, como crianças ou adultas.

Fora todos os números, existem os famosos fatos corriqueiros, né?! Então, vamos simplificar. Precisamos de um Dia Internacional da Mulher porque:

  • Mulheres ainda são separadas em “pra casar” e “fácil”;
  • Mulheres vão à polícia relatar um estupro e são questionadas sobre a roupa que estavam usando. Aliás, se você ler os comentários nas notícias sobre estupro nos principais portais, vai ver que a culpa é sempre da mulher (estava de roupa curta, estava bêbada, estava onde não devia);
  • Um pai que cumpre com a devida obrigação para com os filhos é tratado quase como um santo e mártir;
  • Um homem que trai a esposa “está só sendo homem”. A mulher com que ele se envolveu é a “vagabunda destruidora de lares”;
  • Uma mulher que tem um vídeo íntimo postado na internet é questionada sobre por que se deixou filmar, enquanto ninguém quer nem saber quem foi o bonitão que fez o mal feito;
  • Mulheres ainda são demitidas de empresas porque engravidaram;
  • Mulheres sofrem constrangimento por amamentar em público;

Ficou claro? Então, vamos reforçar: vai ter um Dia Internacional da Mulher, sim! E, se reclamar, vai ter dois!

Brincadeiras à parte, trate o tema com a seriedade que ele merece. Nesse dia, não queremos flores. Queremos respeito e igualdade.

 

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Felicidade e memórias afetivas

Há duas semanas, comecei a tentar algo que me parecia impossível: abolir o adoçante no café, no chá, em tudo o que fosse possível. Já entrei nessa competição com alma de perdedora: tenho plena consciência da formiguinha que sou e de como o sabor docinho me dá conforto.

Em uma das viagens rápidas que fazemos aos fins de semana, paramos em um café. Meu marido, que é meu maior incentivador nesse quesito, colocou no centro da mesa um copo com cappuccino. Só cappuccino. Nada de açúcar ou adoçante. E me desafiou a tentar. Lá fui eu, já de antemão fazendo careta. A primeira coisa que meus lábios tocaram foi a espuminha do leite. Logo em seguida, tudo meio junto e misturado. E, no momento em que senti o gosto do leite com a espuma o café, voltei ao início dos anos 80.

Frutal é o nome da cidadezinha onde meu pai nasceu. Na prática, ele nem nasceu na cidade, mas no sítio onde meus avós moravam. A terra do triângulo mineiro  é vermelha como coloral. Gruda nas roupas e nos sapatos, principalmente das crianças, que sobem em árvores, correm atrás das vacas no pasto, se enfiam no meio do mato, riscam o chão para brincar de amarelinha. E foi ali, entre vacas, morcegos que dormiam no teto do quarto, galinhas, abacaxis e muita comida feita no fogão a lenha que passávamos um bom pedaço das férias da infância.

Nós 4 e nossa infância cheia de terra vermelha e leite de vaca fresco!

Nós 4 e nossa infância cheia de terra vermelha e leite de vaca fresco!

Lembro-me de ser acordada com um aviso de que “o vô estava quase levando as vacas para o pasto”, portanto, “melhor correr pra ainda dar tempo de pegar o leite”. Ah, o leite! Quentinho, saído direto da vaca pro copo! Jamais, naquela época, eu questionaria o quão saudável isso era de fato, mas era uma delícia!

Chegávamos na cozinha, onde minha avó nos dava uma caneca daquelas de alumínio, com um tanto de café açúcar no fundo. E lá íamos nós, calçados em nossos chinelos, para a cerca do curral. Meu avô amarrava o bezerro nas pernas traseiras da vaca e, ali mesmo, tirava jatos de leite direto para dentro das nossas canecas recém preparadas. Subia aquela espuma doce e quente, com um gostinho de café. Nenhum café da manhã em hotel cinco estrelas substituiria aquela situação para a minha pessoa de menos de um metro à época!

Ah, tudo que é bom acaba…eu já sabia. E, para repetir sem ter que voltar à cozinha e reabastecer a caneca de café e açúcar, eu deixava um restinho do que tinha acabado de beber no fundo, devolvia ao meu avô, e lá vinha mais um jato de leite. E esse repeteco tinha gosto de…cappuccino praticamente sem açúcar.

Isso é o que eu chamo de “memória afetiva”. Algum gosto, cheiro ou toque que me lembra de alguma situação que mexeu, de alguma forma, com as minhas emoções. Essa memória afetiva tão gostosa do leite que saía direto da vaca me ajudou a abandonar o adoçante no café com leite.

Algumas memórias afetivas têm gosto de saudade. Se eu fechar bem os olhos, lembro-me perfeitamente do abraço da minha tia Anilda, irmã do meu pai, pessoa tão especial e querida, que faleceu pouco antes do meu casamento. Chegávamos a Frutal, na sua casa de chão vermelho, e éramos recebidos por aquele abraço de urso, tão quente, tão acolhedor. Se eu fechar os olhos, também lembro do sabor do macarrão que a tia Anilda preparava com tanto carinho.

Tenho um arquivo mental com várias gavetas onde guardo minhas memórias afetivas. As que são negativas – como o perfume que usava alguma pessoa que me fez muito mal – deixo nas gavetas mais de baixo, menores, escondidas. Não pretendo acessá-las. Faço o possível para não ter que abri-las.

As gostosas ocupam as gavetas da frente, com destaque, com honra. Pretendo tirá-las do arquivo com frequência, acariciá-las, colocá-las pra tomar sol para que durem bastante.

Enquanto eu acessava a memória afetiva do leite, no Café durante a viagem, olhei para o meu garotinho de olhos grandes e curiosos. Espero, com todas as minhas forças, que todas as experiências às quais temos exposto nosso filho sirvam para encher seus arquivos de muitas, milhares de memórias afetivas gostosas, cheirosas, acolhedoras, inesquecíveis.

Mas, devido à sua sensibilidade diferenciada, com certeza, Theo vai precisar de um arquivo bem maior. É que suas memórias terão muito mais cores, sabores, sons e sensações que as minhas!

 

 

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