Posts by Andrea Werner

“Pupa, pupa, pupa, lagarta vira pupa”

Quando o meu filho, Theo, tinha um aninho, ele adorava cantar algumas músicas, principalmente as do Cocoricó. Sua favorita era a da “Metamorfose da Borboleta”. A borboleta, inclusive, era o bicho favorito dele nessa época.

Cantávamos uma frase e ele continuava:

– (Eu): “Até o nome ela mudaaaa…”

– (Theo): “…pupa, pupa, puuupaaa”

E a gente morria de orgulho!

E, por isso, quando o médico me falou assertivamente “seu filho não fala”, retruquei de imediato:

“Como não fala? Você mesmo não viu ele cantar? Falou várias palavrinhas”!

E, daí, vieram as perguntas em sequência: “ele te chama? Ele chama ‘mamãe’? Ele pede água”?.

“Não, doutor. Ele não faz nada disso”.

E foi aí que começou a nossa grande jornada: o momento da descoberta de que tínhamos um filho autista.

Atualmente, todos nossos esforços tem esse objetivo: que o Theo consiga romper seu casulo e voar.

Resolvi fazer esse blog por vários motivos: para ajudar pessoas na mesma situação, para dividir angústias e alegrias e para documentar a rica história do meu menininho.

Que ele possa, no futuro, ler o que ficou registrado aqui e ter muito orgulho de suas conquistas e superações!

 

 

Theo com 1 aninho

P.S: Continue a ler AQUI e entenda como foi o processo do diagnóstico!

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Theo: o primeiro ano

Theozão nasceu no dia 9 de Junho de 2008, às 11:28 da manhã, de cesariana na maternidade São Luiz. Pesava 3,900 kgs (uh!) e media 53 cm (UH!). Todos os exames iniciais deram normais, inclusive o Apgar e o do pézinho. O bonitão não coube em suas roupinhas tamanho recém nascido. 

 

3,900kgs e 53cm de muita gostosura

 O desenvolvimento dele, no primeiro ano de vida, foi totalmente normal. A única coisa que fugiu ao padrão foi o surgimento de 2 dentinhos em baixo, logo aos 3 meses. Ele se mostrava esperto ao que acontecia ao redor, virou de bruços rapidamente, sentou-se, falou “papá” com 5 meses e “mamã” com 6. Era um bebê extremamente risonho…  
   
 

Aí está um vídeo que não me deixa mentir:

Aos 8 meses, batinha palminhas e fazia imitações. Também começou a falar algumas palavras, como “chuva” e “lua”.    

Com a proximidade do primeiro aninho, a única coisa diferente que notamos é que ele começou a ficar mais sério do que de costume. Ok, ok… No aniversário de 1 aninho, algumas coisas estranhas: não bateu palminhas, apesar da nossa insistência, e só apareceu nas fotos olhando para o lado, para o teto. Aliás, fazê-lo olhar para a câmera estava cada vez mais difícil, porque ele passou a ignorar quando o chamávamos pelo nome, constantemente.  

Para os pais de primeira viagem – nosso caso – , várias explicações: “é a personalidade dele”, “fulano também era assim quando criança”, e por aí vai. Nunca desconfiamos de nada errado até aí… (Pra não ficar cansativo, vou continuar AQUI, onde vou falar um pouco do segundo ano e, em seguida, da descoberta do autismo).

Nota posterior: atualmente, passados alguns anos desse post, sei que o Theo já apresentava sutis sinais de autismo. Sutis de verdade…acho que nenhum médico identificaria. Mas falei bastante disso nesse post AQUI

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Theo: sinais de autismo aos 2 anos

Como eu já tinha comentado no post anterior, o Theo começou a ficar mais “sério” após o primeiro aninho. A gente notava, também, que era muito difícil chamar a atenção dele pra que ele olhasse pra câmera na hora das fotos. Vou tentar mostrar, aqui, alguns sinais que ele já demonstrava de que tinha algo errado. Acho que isso pode ser útil pra alguém que passe pela mesma situação. Quando o Theo fez 1 ano e 3 meses, ficou fissurado por carrinhos. Mas ele brincava com os carrinhos de uma forma pouco usual: deitava no chão e ficava passando o carrinho pra lá e pra cá, olhando as rodinhas se mexerem. Um pouco mais tarde, começou, também, a virar o carrinho ao contrário e girar as rodinhas. Ele ficava horas naquilo, se deixássemos. Por mais estranho que parecesse, sempre tinha algum parente ou amigo pra dizer “mas fulano brincava sozinho qdo era pequeno” ou coisa parecida. Então, ignoramos isso também. A fixação por rodinhas extrapolou os carrinhos. Qualquer rodinha que ele visse, mexia. Inclusive as rodas dos carrinhos de bebês que passavam na rua ou a dos carrinhos de levar bagagem no aeroporto. Uma vez, briguei muito com ele justamente porque queria se deitar no chão, em plena sala de desembarque de Congonhas, para mexer na roda de um carrinho de bagagem. No carnaval de 2010, fomos a Porto de Galinhas. Comprei baldinho com pás, forminhas, todo aquele aparato que crianças adoram. Chegamos lá e, para a nossa decepção, Theo não queria saber daquilo, nem de brincar na areia, coisa que víamos todas as outras crianças fazendo, felizes. O que ele queria era ficar correndo sem direção pela praia. E nós, desesperados, atrás. A única distração, pra ele, era o DVD portátil. Aquilo me incomodou bastante…por que meu filho não quer brincar na areia?? Mais uma vez, pensei que era alguma característica da personalidade dele.

Andando, sem rumo, pela praia

O dvd era a única salvação

Por mais que o pai chamasse, não olhava para a câmera

Também notamos que ele não dava mais “tchau” e nem batia palminhas. Apesar de tudo isso, continuava cantando suas musiquinhas, falando algumas poucas palavras e, como sempre, muito afetuoso e brincalhão, pelo menos comigo e com o Leandro. Com quem não conhecia, agia como uma criança tímida: na maior parte do tempo, ignorava.

É importante pontuar que levávamos o Theo à pediatra periodicamente. E ela nunca notou nada de estranho nele. Como fui descobrir depois, a maioria absoluta dos pediatras não sabe reconhecer sinais de autismo em uma criança nessa idade.

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Diagnóstico, luto e expectativas

“Quando as expectativas de alguém são reduzidas a zero, essa pessoa realmente aprecia tudo o que ela tem” ~Stephen Hawking

Post difícil, mas necessário, sobre o nosso processo com o diagnóstico de autismo. Não tem como falarmos de certas coisas sem trazer tudo à memória novamente. Vou tentar resumir, brevemente, o mais longo mês da minha vida: maio de 2010.

Theo já tinha frequentado uma escolinha antes, quando fez 1 aninho, mas ficou por pouquíssimo tempo, porque logo veio a gripe suína e todo aquele pânico das mães de crianças pequenas. Tínhamos mudado de apartamento no início do ano de 2010, em fevereiro. Logo, matriculamos o Theo na nova escola. Era uma escolinha bilíngue muito boa, quase na porta de casa.

No final do mês de Abril, eu e Leandro viajamos em uma segunda lua-de-mel. Meus pais vieram de Belo Horizonte pra São Paulo para ficar com o Theo, pra que ele mudasse sua rotina o mínimo possível e pudesse continuar indo à escola.

Eu acredito, realmente, que o Leandro sentia que alguma coisa estava errada. Assim que chegamos dos 19 dias de viagem, ele ligou para a escolinha do Theo e marcou uma reunião para saber como foi o primeiro mês “acadêmico” dele. E foi, sozinho, conversar com as professoras do Theo um dia depois.

Eu estava no trabalho quando ele me ligou. Parecia muito preocupado e disse que as professoras do Theo tinham apontado algumas coisas realmente graves no relatório dele. Pedi pra que ele lesse o relatório. E aí estava:

Relatório da escola do Theo

Relatório da escola do Theo

O momento em que a “ficha cai” é o mais doloroso possível. Eu não precisava jogar no Google pra entender o que o relatório sugeria, apesar de eu não saber quase nada de autismo. Saí correndo do trabalho imediatamente e aos prantos.

Pediatras e afins

Em um primeiro momento, decidimos não comentar com ninguém e corremos para a pediatra do Theo, que nos encaixou no mesmo dia. Ela leu o relatório, pareceu perplexa e afirmou categórica: “Não, seu filho não é autista! Pode ficar despreocupada! Tenho uma paciente autista da idade dele. Ela chega aqui, no consultório, senta no cantinho e fica balançando. O Theo não faz isso. Ele é esperto, explora o ambiente, procura brinquedos, interage com vocês”.

Em seguida, ela perguntou: “Ele fica muito tempo na tv? No dvd?”. Respondemos, meio sem jeito, que sim. Daí, até explicar que “focinho de porco não é tomada” e que o dvd era consequência (dele não gostar de absolutamente nenhum brinquedo) e não causa, já era. Ela encerrou dizendo que o que ele tinha, provavelmente, era falta de estímulo (leia-se: vocês, pais, não estimulam o menino devidamente). E recomendou um exame de audiometria para saber se ele não respondia porque era surdo.

Saímos de lá sem sinal de diagnóstico e sem chão. Não sei quem estava mais incomodado. Minha ficha tinha caído! Não adiantava a médica dizer que não tinha nada de errado com o meu filho! Agora, eu sabia que tinha!

Resolvi abrir o coração para a minha irmã e amiga, Luciana. Falei que a escola tinha umas desconfianças, tentei disfarçar. A resposta dela foi: “meu amor, acho que isso não vai ser supresa pra ninguém da família”. Parece que todo mundo já desconfiava de alguma coisa, mas não tinha coragem de falar.

Descobrimos que, no período em que estávamos fora, meu sogro levou o Theo em um pediatra muito famoso, especialista em comportamento infantil, que tem livros escritos e cobra uma fortuna pela consulta. O diagnóstico do pediatra: falta de estímulo. Mais uma vez, culpa dos pais que não estimularam a criança direito. Nada de autismo.

A peregrinação…curta, ainda bem

Eu prefiro acreditar que a maioria dos pais não cai no papo dos pediatras, assim como nós não caímos. Acho que, acima de tudo, nem eu nem Leandro somos do tipo de perfil que entra em negação.

A ficha tinha, mesmo, caído, e bem pesada. Resolvemos procurar profissionais focados nesse tipo de transtorno e fomos parar no consultório de um psiquiatra infantil muito famoso (e caro) em São Paulo atrás de um diagnóstico.

Este senhor olhou o Theo por 5 minutos e já largou a bomba: “Não quero rotular o menino. O único rótulo que ele vai ter na vida é o nome dele. Blablablabla”. E nós, tentando entender melhor: “mas doutor, o senhor está dizendo que ele é autista?”. “Veja bem, não gosto de rótulos…”. SIM, ele estava dizendo que o Theo era autista, mas tudo isso sem dizer a palavra.

O psiquiatra nos indicou um tratamento com fonoaudióloga, massagens, mas tudo bem na linha alternativa. E já emendou: “vocês vão fazer a peregrinação, não é?! Eu sei que vão (e fez cara de tédio). Então, eu já digo pra vocês aonde ir”. E começou a listar vários médicos em São Paulo e outras capitais.

Leandro incomodado…eu incomodada. Não curtimos o cara. Ele não explicou praticamente nada. Só nos largou com um rojão na mão. Resolvemos ir atrás de um dos médicos que ele tinha citado, um neuropediatra de São Paulo.

Pesquisando no Google, descobri que ele era referência em autismo, tinha livros escritos a respeito e vários artigos publicados. E lá fomos nós.

O médico pediu para o Theo entrar na sala e fez vários testes com ele. Deu carrinho pra ele brincar… ele virou de cabeça pra baixo e ficou mexendo nas rodinhas. Chamou o Theo várias vezes pelo nome, e ele não olhou nenhuma vez. Mostrou brinquedos, fez barulhos, ligou uma lanterna…depois de uma meia hora, pediu pra o Theo sair para a sala de espera e nos deu o diagnóstico.

Transtorno Global do Desenvolvimento

– “Seu filho se enquadra no que chamamos de Transtorno Global de Desenvolvimento”.

Parecia que a cadeira tinha sumido debaixo de mim e que eu caía em um buraco enorme, sem fim.

E continuou:

– “Seu filho não fala”

– “Como assim, doutor?! Ele fala, sim! O senhor, mesmo, viu ele cantando a musiquinha!”

– “Ele te chama? Chama ‘mamãe’? Ele te pede água?”

– “Não, doutor…ele não faz isso”.

– “Ele dá tchau? Bate palminhas?”

– “Ele fazia isso, mas parou de fazer…”

– “Ele aponta para as coisas demonstrando interesse?”

– “Não…” (e não, não, vários “nãos”)

Ele foi bem didático: explicou que autismo é um transtorno global do desenvolvimento que afeta a parte da comunicação, da socialização e do comportamento da criança. E que, como o Theo ainda era muito novinho, não dava pra fechar exatamente o diagnóstico (de qual tipo de autismo estávamos falando). Mas que ele já descartaria autismo clássico, já que o Theo era esperto, aparentava inteligência normal, era afetuoso e, de certa forma, interativo. Ele poderia ser um caso de Síndrome de Asperger ou de TID-SOE (transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação). Este último é o diagnóstico da criança que, basicamente, não tem todas as características para ser encaixada como Asperger ou como autista clássico. (Hoje, sabemos que ele se enganou: Theo é mesmo autista clássico.)

“E tem mais”, completou ele. “Autismo é genético. Portanto, NADA de culpa aí!”. Pensei na hora “obrigada, doutor! A gente realmente precisava ouvir isso!”

Daí, vieram as perguntas dos pais aflitos, chorosos e desgostosos do outro lado da mesa: “meu filho vai falar? Ele vai ser independente? O que posso esperar do futuro dele?”. E ele deu a única resposta possível: “Não sei. Não posso te prometer nada disso. Só posso dizer que o prognóstico dele é muito bom, porque não é dos casos mais graves e porque foi diagnosticado muito cedo para os padrões brasileiros. Vamos começar já a intervenção”.

E nos passou o telefone de uma fonoaudióloga focada em autismo…que, mais tarde, nos indicou uma terapeuta comportamental, especializada em análise do comportamento aplicada (ABA). Em menos de um mês após o diagnóstico, Theo já estava sendo tratado de forma apropriada.

Expectativas

Nenhuma mãe, no mundo, engravida pensando em ter um filho especial. Essa possibilidade nunca é cogitada, na maioria dos casos.

Lembro de quando estávamos “grávidos” do Theo. Quantos planos!! Ele vai estudar em tal colégio, vai fazer intercâmbio quando for adolescente, vai isso, vai aquilo…

Quando você recebe uma notícia como esta – do autismo -, é como se aquele bebezinho que você idealizou tivesse morrido. É um luto muito sofrido. A aceitação é muito, muito difícil.

Mas você tem, aí, um novo bebezinho, meio desconhecido pra você, é verdade. Mas que também vai te dar muitas alegrias. E que não quer estudar na escola X ou fazer intercâmbio: tudo o que ele quer é ser feliz, ser amado e ser aceitado.

E é esse novo bebê que eu tenho abraçado todos os dias. Tento viver, agora, com o mínimo de expectativas. Um dia após o outro. Cada conquista pequena dele é uma imensa alegria!

Ainda estamos nos conhecendo, é verdade. Passamos por vários momentos difíceis todos os dias. Mas amo ele mais que tudo. E vou fazer todo o possível pra que ele se desenvolva, alcance todo o seu potencial e possa ser…FELIZ!

Meu molequinho

Para uma lista dos sinais de autismo por idade, clique AQUI.

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Para Theo: um ano e meio de progressos

“Você nunca, jamais irá desprezar qualquer progresso. Cada marco alcançado, não interessa a qual tempo, será motivo de celebração. Cada passinho de bebê será um salto quântico” ~ Jess (Diary of a Mom)

Meu baixinho lindo, É, você mesmo, que acabou de vir aqui no computador, me agarrar e me dar mais um beijo apaixonado! Por enquanto, é a mamãe que escreve sobre os seus progressos. Mas isso é só porque você ainda é muito pequenininho (em idade, nunca em tamanho!). Tenho certeza de que, daqui a alguns anos, você mesmo vai querer escrever, aqui, as suas peripécias! Faz pouco mais de um ano e meio que descobrimos o motivo de você estar se escondendo dentro de uma pupa. Agora, já entendemos que tem uma borboleta, aí, escondidinha. Como sabemos disso? Porque, como a sua avó Rosa explicou bem, já podemos ver um pedacinho de asa colorida querendo sair! Quanta emoção, não é?! Pois bem. Quando fomos ao médico, em Maio de 2010, você gostava tanto do seu mundinho que não percebia várias coisas ao seu redor, inclusive pessoas. Quem diria, hein?! Já virou um rapazinho super observador! Olha as pessoas nos olhos, vê o que elas levam nas mãos, procura detalhes! Já não se assusta tão facilmente com desconhecidos, curte o colo da madrinha, do vovô, até beija todo mundo na despedida! Essa aqui é grande: no final do ano de 2010, com seis meses de terapia, você só conseguia ficar 5 minutinhos sentado com os coleguinhas, na sala de aula, ouvindo as histórias que a professora contava. Um ano depois, você já fica 50 minutos sentadinho e prestando atenção, do seu jeitinho! Aliás, sabe o que você fez na semana passada? Deu tchau pra Fabiana, sua babá e companheira (aquela que você chama “Bibiiiiiii”, o dia inteiro)! Mamãe viu o quão feliz ela foi pra casa nesse dia!! Sabe, quando você queria alguma coisa, costumava levar a minha mão até ela. Hoje, você sabe que tem um dedinho muito esperto e aponta pra tudo! Não ficou muito mais fácil? E o melhor, meu amor: você, agora, olha quando nós te chamamos, quando qualquer pessoa te chama pelo nome! Até, porque, o seu nome é lindo! Claro que sou suspeita pra falar… Quando você tinha dois aninhos, não dava muita bola pra algumas coisas que a gente pedia. Coisas como “pegue isso pra mamãe” ou “venha aqui” ou, até mesmo, “me dê o pé pra colocar o sapato” passavam despercebidas por você. Hoje em dia, você está craque em praticamente todas as instruções que recebe! Yay! Sabe, vou te contar outra coisa que percebi nesta semana: você já anda se interessando por outras crianças! Brincou, no mesmo brinquedo, com o Thiago! Deu risadas com a Isabela na piscina! E, quinta-feita, não pense que eu não vi: você tentou se aproximar de um garoto no elevador! Meio sem jeito, porque você ainda está aprendendo como as outras crianças funcionam, mas você tentou! Você tem repetido algumas palavras, sabia?! Isso é muito legal, porque é assim que toda criança começa a falar. Vou te contar a maior: ontem, vieram umas pessoas aqui em casa ver o apartamento da mamãe. Elas falaram “oi” pra você…e você respondeu!!! Acho que elas não entenderam nada, porque a mamãe quase morreu de felicidade, e a Bibi quase desmaiou! Podemos dizer que você já é, realmente, um mocinho, porque já faz um tempo que não usa chupeta, mamadeira e nem fraldas! Ufa! É muita coisa, não é?? E olha que deixei várias de fora. As suas “tias” (terapeutas) Renata, Cintia, Suzana e Heloíza, com certeza, tem várias outras coisas pra contar! Sabe o mais importante? Você ganhou muitas coisas positivas, mas não perdeu nenhuma das que já tinha: continua o menino mais galante, carinhoso e beijoqueiro de todos os tempos! E nos surpreende a cada dia com a sua inteligência e esperteza. Quero deixar registrado, aqui, que morro de orgulho de você! E que sei o quanto você mereceu todos esses progressos! E que vou estar ao seu lado SEMPRE. Em cada passo, cada minuto, cada segundo dessa caminhada. Amo você! Mamãe p.s: um agradecimento especial a todos que contribuíram para os progressos do meu menininho até agora…na família e fora dela! p.s2: outro agradecimento super especial para a minha amiga pernambucana Cecília Torres (http://www.cecilia-torres.com). Foi ela quem fez a lagartinha do novo layout!!

O sorriso mais lindo do mundo

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