A desumanização de mães e crianças com deficiências

Um dia, você está dando a mamadeira para o seu filho de 2 anos. Ele dorme em seu colo, você o acalenta, cheira aquele cabelinho e tem vontade de guardar esse aroma em um potinho. Você o põe para dormir e observa seu semblante tranquilo em meio a bochechas rosadas. Seu bebê é tão lindo! E tantas possibilidades jazem ali no berço agarradas àquela naninha.

No dia seguinte, um relatório da escola acende um farol vermelho. Como assim meu filho não acompanha o ritmo do desenvolvimento das outras crianças? Como assim não interage? Não dizem que cada criança tem seu tempo? Na dúvida, você segue a recomendação da escola e marca uma consulta com um profissional qualificado.

E, nesse outro dia, você escuta o que é recebido como uma “sentença”: seu filho é autista. 

Muitas mães de crianças com Síndrome de Down passam por uma situação semelhante, mas ela já acontece no início do relacionamento extrauterino entre mãe e bebê. Algumas delas atravessaram as 40 semanas de gestação vendo exames, ultrassons, e ouvindo que estava tudo bem com seu bebê. Chega o dia tão esperado do parto! Ah, como é doce ouvir o primeiro chorinho daquele serzinho que você já sentia, mas só via pela tela do monitor! A obstetra fez uma cara meio estranha…será que foi impressão? Algumas horas depois, já no quarto, chega o pediatra. “Mamãe, seu bebê tem Síndrome de Down”. 

E é naquele momento que nosso olhar se modifica.

Que fique claro que eu não estou falando de amor. O amor sempre existiu e sempre existirá. Na verdade, acredito que ele até cresce com o tempo. Estou falando daquilo que vem ao pensamento imediatamente quando olhamos pra uma pessoa. E a nossa tendência é tirar o foco das bochechinhas rosadas e do cheirinho de bebê, e passar a ver nosso filho como uma lista de “faz, não faz”. É como se ele fosse, naquele momento, separado de todas as outras crianças. Ele tem, agora, metas para cumprir. Afinal, ele tem um “atraso no desenvolvimento”. Lembro-me de perguntar para o neuropediatra naquele momento “e dá pra ‘desatrasar’???”.

O olhar dos outros sobre o nosso filho muda. Criança com deficiência é vista como anjo, um ser etéreo praticamente. O diagnóstico passa à frente do menino ou menina. E isso desumaniza. A criança é tão especial que não pode se misturar com as outras na escola, no parquinho, na sociedade. Tão especial que todo mundo vai dizer que não está preparado pra lidar com ela. E isso segrega, exclui.

Nosso olhar também muda. E o olhar dos outros sobre nós também. No momento em descobrem que você é uma “mãe especial”, você é colocada em um pedestal…onde eles nunca gostariam de estar, diga-se de passagem. “Te admiro muito, você é especial, olha o que você faz pelo seu filho, você é uma guerreira”. Minha pergunta interior é sempre “e eu tive opção?? O filho é meu. Eu amo, eu que fiz e tenho que cuidar dele”. 

E a “santa mãezinha azul”, como dizem no caso do autismo, continua seu caminho quase canonizada. Eu já falei sobre os problemas do discurso da “mãe especial” em outro texto, mas não custa relembrar. Isso nos desumaniza. No momento em que você vira “mãezinha especial guerreira master plus”, você perde seu lado mulher. Seu lado pessoa, que tem desejos, sonhos, aspirações, qualidades e defeitos como qualquer um. Você passa a ser vista como um “nós”: você e seu filho. Inseparáveis. Ali, tem um cordão umbilical que nunca vai se romper.

Ouse falar que precisa de um tempo pra respirar, inclusive longe do filho. Ouse falar que está esgotada. Ouse falar que queria ter tempo pra fazer a unha. Ouse reclamar da falta de dinheiro ou tempo para realizar sonhos ou projetos pessoais. Ouse falar que não escolheu e não gostaria de estar nessa posição. Ouse falar um palavrão!! Você não tem pensamento próprio. Você é “nós”. Você existe para cuidar do seu filho. E mantenha um sorriso no rosto! Não existe mais mulher no momento em que nasce uma “mãe especial”. 

Tendo dito isto, o que podemos fazer a respeito?

Quanto ao nosso olhar modificado sobre o filho ou filha, aqui vai o conselho de quem passou por isso: tente achar, em meio ao luto, um tempinho para curtir seu filho. O bebê. A criança. As bochechinhas rosadas. O cheirinho que você gostaria de armazenar em um potinho. Consegue por 5 minutos? Ótimo. Amanhã, quem sabe serão 6? Porque senão, daqui a alguns anos, você vai rever aquelas fotos e vai lamentar não ter aproveitado mais todos esses pequenos detalhes. 

Quanto ao olhar dos outros sobre nossos filhos, eu só queria dizer que Theo é anjo ou demônio dependendo do dia ou da ocasião. Como qualquer outra criança. Theo gosta de coisas de criança. Theo faz molecagens. A diferença é que ele tem mais dificuldades em algumas áreas e precisa de suporte específico pra isso. Theo é um cidadão como todos os outros e tem direitos estabelecidos por lei. 

E, para terminar, quanto ao olhar dos outros sobre nós…você já parou pra pensar quem é você? O tempo nos muda, e muitas vezes nós nem percebemos. Do que você gostava antes de ser mãe? E antes de ser mãe de uma criança com deficiência? Você ainda gosta das mesmas coisas? O que gostaria de realizar? Quais são os seus sonhos pessoais? Do que você precisa para ser mais feliz? Qual a última vez em que você fez algo por você mesma? Assuma seu lado mulher. Isso não é um problema ou um defeito. Isso não quer dizer que você não ama o seu filho ou não gosta da companhia dele. Isso não quer dizer que você não faz tudo o que pode por ele. Não carregue essa culpa que é colocada sobre os ombros das “mães especiais”. Não se deixe desumanizar.

Nem quando esse bullying vier de outras mães de crianças com deficiências (o chamado “fogo amigo”). No nosso mundinho, às vezes, parece que rola uma competição de qual mãe estimula mais o filho, qual mãe faz mais intervenções, qual mãe se deixou mais de lado para viver integralmente dedicada ao filho.

Saia dessa! Faça o seu melhor, mas não deixe de pensar em você! Uma coisa não exclui a outra.

Empodere-se!

E peça ajuda quando necessário! Precisamos cuidar umas das outras. E vamos cuidar umas das outras.

Menos julgamento e mais acolhimento! Eu acredito nisso!

 

Foto: Shutterstock

 

 

  • Karla Cunha

    Olá Andréa, ótimo post! Eu tenho um filho autista de 6 anos, mas desde o diagnóstico, decidi que precisaria cuidar muito de mim para que pudesse estar inteira e cuidar dele. Aprendi que uma coisa não anula a outra e que é só uma questão de organização. Claro que não é fácil, é uma vida muito difícil e corrida, mas é a nossa vida. Buscamos qualidade de vida para a nossa família, eu corro, vou para a academia, cuido da casa e de duas empresas que gerencio de um home office, e assim vamos levando e fazendo a nossa parte para que o nosso pequeno perceba que somos muito felizes por ele ser o nosso filho!

  • Sandra Nogueira

    É mesmo um pedestal desconfortável, ninguém quer o “prêmio”. Mas o que tem me incomodado profundamente nos últimos tempos é ouvir terapeutas criticando mães. Acredito que este é também um processo perverso e poderoso de desumanização das mães que deve ser combatido. Absurdos como “nossa fico tão triste quando vejo que uma mãe não sabe o que é sistema vestibular…” e não foi uma frase isolada, mas em um curso para terapeutas e mães. Sim, muitas não sabem, mas não somos e nem devemos ser detentoras de conhecimento universal, ou então para que precisaríamos dos expertises nas áreas?

    • Andréia Garcia Matta

      Concordo plenamente com você Sandra, estamos vivendo uma cobrança tão grande e uma inversão de valores assustadora. Ontem uma mãe relatou no Grupo que na APAE as Terapeutas “exigem” que as mães estimulem seus filhos em casa, pois elas – as Terapeutas, estão lá APENAS para orientar como devem ser esses estímulos. E cobram esse papel na frente de todos e as mães que não conseguem dedicação exclusiva ao filho (porque trabalham, por exemplo) sentem-se as piores mães, porque estão atrasando o desenvolvimento dos seus filhos!!! Pode? Muito cruel!

  • Katia Merschmann

    Muito bom.?

  • Lak Lobato

    Excelente texto. Eu acho que viver com deficiência – não sou mãe, mas convivo com uma deficiência adquirida há exatos 30 anos – é ser roubado do status de ser humano. Tudo é muito angelical, celestial, etéreo ou então, um peso, um problema, um fardo. Você é tudo, menos humano. E isso é ruim. Porque você fica o tempo todo sendo elogiado por coisas que não merecem elogios, como simplesmente continuar vivendo (e qual seria a alternativa? Cometer suicídio? Ficar reclamando o tempo todo?) e qualquer reclamação da sua parte é tida como “ah, mas você enfrenta problemas tão piores, não pode reclamar disso”. Enfim, acho que falta uma boa dose de realidade. Viver com uma deficiência não foi uma escolha, então ninguém precisa ser parabenizado por encarar a situação como é. Tampouco é uma situação que te coloca em outra categoria que não a humana…
    Amei seu texto, de verdade!!

    • Amei seu comentário!

      • Adriana Melo

        vcs são lindas em seus dizeres (humanas)obtigada por confortar nossos corações sempre cheios de dúvidas!!!

    • Andréia Garcia Matta

      Adorei!

  • Cíntia Gonçales

    Sempre sensacional e, completa no q diz!
    Amo-te.

  • Patrícia Cabete

    Caraca disse tudo mulher!!!! Competição de mães especiais foi o melhor kkkkk

  • Micaela Freitas

    Muito bom, como sempre.

  • Andréia Garcia Matta

    Mais uma leitura sensacional e obrigatória!

  • Quitéria Medeiros

    COMO É BOM LER ALGO ASSIM,QUE CONFORTA E FALA TUDO QUE EU PARTICULAMENTE GOSTARIA DE FALAR.

  • Alessandra Satie

    Que coisa estranha que rola com os pais de crianças com tea, e deve rolar com outros transtornos tbm, ou a pessoa tem dó de você, pena mesmo, quase chora ou a pessoa diz que tem coisa pior ou que ter um filho com autismo é uma bênção…
    Empatia demais ou de menos!

  • Adriana Melo

    Andréa, meu nome é Adriana sou mãe do Derick de 4 anos, gostaria de tirar duvidas e de conhecer um pouco mais sobre sua rotina com o Theo, esse texto me emocionou muito e já te acompanho desde o vídeo ¨Lagarta vira Papo¨com Anita Brito,Nícolas e Fausta! Sou muito fã da Anita tmb! Vc pra mim é um exemplo de pessoa com força de vontade e interesse, gostaria de trocar figurinhas! bjsss no coração!!

  • Thalyta Ferreira

    Tenho 26 anos, aos 22 engravidei de um relacionamento de 8 anos. A princípio meu companheiro não podia ter filho e de repente eu engravidei. Sempre fui aquela pessoa que voava com os pés no chão cheia de sonhos e planos. Estava terminando a faculdade, e mesmo sabendo que teria um filho nao perdi a fé, afinal de contas eu nao seria a primeira mulher a acontecer isso. Meu bebê nasceu, perfeito, a coisa mais linda q ja vi. E a apesar das dores, estrias e inchaço a ele já fazia todo sentido na minha vida, eu continuei a estudar em meio a loucura de ser mãe solteira, tive minha mãe como meu anjo da guarda. Eu me formei, e continuei a sonhar mas agora Benjamin estava incluído em tudo. E então tudo começou a ficar confuso, agora meu filho tinha dois anos, e estava estranho, calado, sem o sorriso que tinha antes. Ele me batia, e nao vi desenho, nada fazia ele parar. O pai dele desconfiou, tentou em alertar, mas eu estava cansada demais para ver. Enfim fomos ao médico, e lá veio aquela palavra. Aquela que ainda me assusta. Meu filho por conta de uma alergia alimentar entrou em um estado de autismo. Como assim o que é isso? Para mim autismo é sinônimo de persistência, paciência e a maior forma de amor. Digo isso por mim, meus sonhos nao morreram quando descobri que teria um filho, meus sonhos morreram porque é preciso, necessário. Sim um filho autista requer isso de você. Eu fui jogada dentro de algo que é impossivel sair, um amor descabido, o amor pelo meu filho. Mas isso nao significa que Eu ainda nao estou aqui dentro, fui substituída por alguém que tenho que ser, e nem me pediram permissão para isso. Fui substituída pela mãe do Ben. O pai dele sempre em suas conversas fala para os amigos: A mãe do meu filho. É sou isso, sou mãe em tempo integral. Na alma, corpo e na mente. Mas so pra deixar claro Eu tenho um nome, Thalyta.Ser mãe de uma criança autista não exige somente amor, mas sim abdicar integralmente de todas as escolhas presentes e futuras, seja deixar de ir a algum lugar, dormir ou perder o grande amor da sua vida. Você simplesmente faz, e continua vivendo. Um dia de cada vez, e todos os dias são pesados, todos os dias você sente medo. Medo dele nao ficar melhor, medo de vc nao ficar bem, de vc ser incapaz de ser quem ele precisa. Medo de tudo, do mundo. Isso falando como mãe, falando como mulher, você deixa de pintar as unhas e quando vai ver isso ja é rotina. amar alguém? Isso é quase impossivel, voce nao tem o que dar para ninguem. Tudo vai pra seu filho, e quando aparece alguem voce ta tao ocupada que nem ao menos consegue enxergar. Sou tudo que dizem que tenho que ser, sou mãe, sou uma boa mãe, amo meu filho. Mas sou só isso. Eu so queria dizer que sou alguém, to presa dentro de mim mesma, meus sonhos continuam la, conformados, eu continuo aqui dentro lutando para nao desistir. Porque nao tenho essa opcao, Ben tirou isso de mim, o amor que sinto por ele me tirou o direito desistir. Se as pessoas soubessem o quando dói ouvir “tem gente pior” “ele é seu filho” “vai passar”. Dói, porque todos os dias digo isso pra mim mesma, porque isso mantém minha esperança e me mantém viva, e apesar de hoje e de todas as noites eu dormir fraca, em todas as manhãs o sorriso do meu filho me faz levantar. Queria que as pessoas soubessem que precisamos falar, chorar, sair, rir, trabalhar, somos seres humanos. Precisamos viver por nós mesmas. Sei que meu dia precisaria ter de 25 horas pra eu poder viver, porque as 24 sao do Ben. Mas por favor parem de julgar, deixem a gente chorar, permitam q sejamos fracas. Um dia, qualquer dia. Isso que faz a gente continuar. Deixa a gente deixar a peteca cair.A gente vai lá a começa a partida de novo. A diferença é que nosso treino é eterno. E ninguém entende isso. Eu sou mãe.Mas antes de ser a mãe do Ben eu já me chamava Thalyta. E sou mulher.

    Julguem menos e Ajudem mais .

  • Magda Celina

    Boa tarde,
    minha filha foi diagnosticada com autismo, mas o pai não aceita. Quais direitos dela, ela perde nesse caso? Podem me ajudar?
    Obrigada.
    Magda

  • Magda Celina

    Minha filha já fez 11 anos.

  • MarCris Rodrigues

    Amei esse post. Foi confortante ler que temos que nos cuidar tb.

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