Lembro-me bem da primeira reunião com a fono do Theo. Ele não era muito mais do que um bebê, com quase dois anos de idade, suas perninhas rechonchudas, e um diagnóstico de autismo recém saído da mesa do neuro.
Perguntei a ela: “ele vai falar?”. E a resposta foi tudo, menos o que eu queria ouvir: “não posso garantir nada”. Como assim, não pode garantir? Mas você não é fono? Não vai fazer ele falar?
No nosso desespero pós diagnóstico, superestimamos a capacidade de alguns profissionais. Não é culpa deles e nem nossa, mas é fato que acontece. Recebo emails de mães desesperadas falando “meu filho faz fono há 3 meses e ainda não fala”. Semana passada, recebi um em que a mãe dizia “já foram duas sessões e não vi resultados”. Fico até meio sem jeito de responder, mas o que percebi no autismo, nos nossos 5 anos de diagnóstico, é que o desenvolvimento não é previsível, e muito menos linear.
Theo teve um pico de desenvolvimento nos seis meses posteriores ao diagnóstico. Começou a atender a comandos verbais (antes, agia como se fosse surdo), a perceber melhor o mundo ao redor, a verbalizar mais. Mas, entre os 3 e 4 anos, regrediu um bocado. O resto das verbalizações sumiu e vieram os comportamentos restritos e repetitivos. Falei disso nesse post aqui. A partir de então, o desenvolvimento dele tem sido no ritmo “devagar e sempre”.
Theo tinha sido diagnosticado com “autismo leve”. Mas o desenvolvimento posterior não comprovou isso.
A verdade é que nenhum médico pode olhar para uma criança de 2 anos, ainda meio bebê, e dizer que é autista leve. O que vai determinar se é leve ou não é como ela vai se desenvolver até os 5 anos. Quando você olha um bebê de menos de dois anos ao lado de seus pares da mesma idade, acha mais similaridades que diferenças. Quando as crianças já têm 5 ou 6 anos, aí você percebe o gap com mais clareza.
Questionamentos
“Doutor, meu filho vai ser independente”? A esta pergunta de uma mãe ou pai, segue-se o olhar condescendente do médico e a resposta “não temos como saber”. O médico tem razão…
O autismo ainda é cheio de mistérios e eu já vi de tudo nesses 5 anos: desde crianças que faziam só ABA e fono 2 vezes por semana e praticamente perderam todos os sintomas de autismo até crianças que faziam dieta, biomédico, terapia ocupacional, fono e mais um punhado de coisas e continuam com graves comprometimentos.
E a gente fica no meio desse tiroteio sem saber o que funciona de verdade. O principal motivo é que pouca gente faz “só uma coisa”. A maioria das crianças está com intervenções múltiplas. Como saber a abordagem campeã?
Outra coisa que notei é que não há um consenso: algumas abordagens são ótimas pra uns, mas não funcionam tão bem em outros. É por isso que se diz por aí que não temos “o autismo”, mas “os autismos”. Achar a combinação certa que funciona para cada criança é um trabalho de mãe-detetive.
Pra onde correr?
Independente do diagnóstico, é sempre importante organizar a base, que é o corpo. Muitas crianças autistas têm falta de tônus muscular e problemas sensoriais e motores que vão, sem dúvidas, atrapalhar o aprendizado. Foque aí, se for o caso, e procure uma fisioterapeuta ou uma terapeuta ocupacional.
Quando à parte orgânica, é legal fazer um checkup completo de alergias alimentares, hormônios, ver se está tudo em ordem. Tenho visto muitas crianças autistas com o organismo desestruturado, o intestino desregulado, e isso, com certeza, influencia no comportamento e nos progressos.
A fono é importante, mas devemos perder um pouco o conceito de que ela “vai fazer a criança falar”. Não necessariamente. Algumas crianças com autismo têm comorbidades que impedem a fala. Se esse for o caso do seu filho, que a fono consiga auxiliá-lo a se comunicar de alguma forma.
Quanto ao ABA, ao Son Rise, ao Modelo Denver, e todos os que influenciam diretamente no desenvolvimento cognitivo, informe-se e siga o seu feeling. Cada criança se adapta melhor a uma metodologia. Mas o importante é ver que ela goste do terapeuta e se conecte com ele. Só assim ela vai ter a motivação para aprender.
A pergunta de um milhão
Para mim, a pergunta de um milhão de dólares é “o quanto meu filho vai se desenvolver?”. E ela vale isso tudo porque ninguém, ainda, é capaz de responder.
Existe um mistério chamado “neurologia de cada um” que influencia naquilo que eu falei lá atrás: algumas crianças fazem pouco e se desenvolvem, enquanto outras fazem muito e não alcançam tanto.
Cabe a nós, pais, continuar tentando e acreditando.
E, aqui, vai um outro ponto de vista sobre as crianças que recebem muita intervenção e não se desenvolvem tanto assim. Minha amiga Fausta Cristina, do blog Mundo da Milena, desconfiou de algo quando a Mi tinha apenas 4 meses. Obviamente todos os médicos acharam que ela estava maluca, mas ela correu atrás e começou a estimular a Mi desde essa época. Hoje em dia, já uma adolescente, Milena fala, tem alguma independência, mas não pode ser considerada uma autista leve. E o que a Cris diz sobre isso? “Imagina se ela não fizesse as intervenções desde os 4 meses!”.
A gente não sabe até onde eles vão, mas vamos continuar tentando mesmo assim! Nada como a sensação do dever cumprido e de que fizemos tudo o que estava ao nosso alcance!
Imagem: Shutterstock
Ótimo texto, como os demais. Tenho um filho asperger, e durante 5 anos ele fez um mundo de intervenções. Não sei se é muito comum, mas o maior desenvolvimento do meu filho veio com a musicoterapia. Ele é nervoso, não tem flexibilidade, argumenta sobre tudo, reclama de tudo… e ela tirava água de pedra! o menino ficava calmo, conversava com ela sobre sentimentos, teve um boom na autoestima. Não tem mesmo como prever, precisamos tentar. Só não consigo encontrar a sensação de dever cumprido que você falou, rs. Sempre acho que faço pouco e que poderia fazer mais, não importa o tanto que eu me esforce.
Muito bem vc sempre se superando, firme e de uma solidez que faz um grande bem para todas nós. Muito grata suas palavras chegando no tempo certo. Meu filho com 16 anos, 9º ano escolar chega ficar um semestre sem um som para com os seus professores@. E eu dizia com tres vai falar, com nove vai falar e ai fico de boa hoje. Ele se expressa quando realmente quer, isso não me incomoda. Interessante hoje estava assistindo webinario’ Conautismo'(se alguem se interessar esta ja no quinto dia), com luciana Britos. congresso on line de autismo e o que mais me chamou atenção a musicoterapia. A musica é a linguagem que meu filho demonstra mais satisfação.
Maravilhoso emocionante
Ótimo texto. Meu filho tem 4 anos e foi diagnosticado 30/10/15, fala pouco, mas a médica dele disse que já é um bom prognóstico!
Nossa Andréia vc sempre me leva as lágrimas, realmente não há como prever até onde os nossos filhos vão se desenvolver,e concordo com vc temos que acreditar e persistir sempre fazendo o nosso melhor. Meu filho foi diagnosticado como autista atípico aos 4 anos, ele começou a falar e se desenvolver normal mas quando estava com 1 ano e meio perdeu totalmente a fala e ficou uma criança fechada até os quase 5 anos, quando soltou um belo mamãe e me fez chorar de alegria por 1 mês, de lá pra cá vem progredindo bastante oro pra que permaneça assim.Penso que devemos acreditar sempre que eles são capazes e em algum momento eles vão desabrochar e descobrir o mundo.
cada leitura tem um misto de sentimentos, mas hoje tem um tantão de – obrigada por escrever sempre!!
OI, bom dia, falo aqui da pontinha do Rio Grande do Sul, em Arroio Grande. Aqui tudo muito dificil, meu filho foi diagnosticado com “autismo clássico” ou “leve” 1 ano e 10 meses. De lá pra cá é uma corrida imensa atrás de respostas, o municipio não tem nada pra eles, estou recebendo ajuda da APAE por carinho e por ser um caso leve, e levo ele a uma fono toda sexta em outra cidade a 132 km daqui. Tudo particular, vou sugando as ferias, o decimo para fazer de tudo pelo joaquim que hoje ta com 2 anos e 2 meses e fala oi, cocô, xixi, e palavras soltas como pepa, puca, eca…e eu acho o maximo. MAs temos um longo caminho, porque ando sozinha, o pai que não mora com a gente não aceita, os avós tmb não, a minha familia poucos entendem e aceitam o diosgnóstico.
Mas nada disso interessa, se eu não tivesse corrido atrás, hoje o Joca podia ser bem mais introspectivo.
Também me faço perguntas e corro atrás de respostas, e to sempre com ele é meu anjo, é lindo, feliz, carinhoso comigo, meu cheirinho. Obrigada pelo seu blog, esta me auxiliando muito.
Deixo aqui meu e-mail caso alguem queria conversar: milech.simone@gmail.com
Antigamente me fazia muito esta pergunta,ate conhecer uma mae que tinha um filho autista com um grau de comprometimento elevado mas que conseguia fazer de tudo(ele esta com 20 anos) e ate trabalha. Isso me deu um certo conforto mas pra ser sincera o que mais me incomoda,eh esse mundo cinzento,em que a cada dia a maldade fica pior. Meu unico filho eh autista,e quando eu morrer,mesmo que ele seja independente e fale ou mesmo se nao falar,quando eu morrer quem vai olhar por ele?
Me preocupo muito com esta questao,pois nao posso ficar contando com os primos dele,pois cada um tera sua vida.
Quanto a questao da fala,eu recebi muitas orientacoes e palestras quando meu filho frequentava a sala especial . Como disse no post anterior,eu moro no exterior e aqui eh assim:
Apos o diagnostico feito por uma psico pedagoga,eh sugerido o acompanhamento na sala especial por 1 ano.Sao feitos testes a cada 5 meses para avaliacao do desenvolvimento.
Nao eh possivel dar um parecer se a crianca vai falar ou nao porque no caso do autismo,ele muitas vzs vem acompanhado de outros comprometimentos(ex: retardo mental) que somente sao diagnosticado em definitivo apos os 6 anos.
Aqui nao se recomenda a fono para os autistas(no caso de criancas pequenas) pelos seguintes fatores:
Evitar o adestramento da crianca no caso de usar cartoes e sonzinhos pois muitos decorariam apenas a imagem ,e nao compreenderiam o real sentido da palavra pois eles sao extremamente visuais e espertinhos tambem quando percebem que as pessoas falam: Nossa fulano vc acertou ! carrinho! que bom! e tal pois querem agradar tambem seu pais.
A crianca aprende brincando e no dia a dia com sua mae,e no caso do autismo eh extremamente importante o contato com outras criancas.
Na sala especial ele ia todos os dias das 9 as 3,e tinha uma rotina de inumeras atividades. Olha,somente 1 hora ou duas por semana,nao sei se tem retorno…,o pediatra me recomendou que se eu nao conseguisse vaga na sala especial,seria bom coloca lo na creche com uma mediadora.
Essas sugestoes no comeco me pareceram meio furadas,mas pra quem nao falava nada( so fazia ii aaa uu),apos 1 ano ele ja fala muita coisa e ja entendo o que ele quer.
Tinha uma fono que nos dava um suporte,e para as professoras tambem,mas elas nao ficam numa salinha treinando as criancas.
Confesso que fiquei desconfiadissima deste metodo que nao tem nome e nem pedigree,mas nao eh que deu certo! No geral,na turma de 10 criancas com suspeita de autismo do meu filho(idade de 3 anos) ,5 falavam bem,3 falavam palavras e umas 2 falavam pouco.
Ou seja: todas falavam algo,nenhuma ficou sem falar…
Nesta sala ha apoio de fonoaudiologas,palestras,orientadoras para o desenvolvimento cognitivo etc…Elas apenas observam as criancas e instruem pais e professores.
Nao acredito que seja 100% bom,mas pelo menos me surpreendi,pelo fato de nao seguir esse esquema de fono e multiplas terapias.
Espero que todas as mamaes nao percam as esperancas!
Boa noite! Sou Cris mãe do Pedro Guilherme, ele tem 8 anos de idade, diagnósticado com aspectro desde os 2 anos, um menino doce, super grande, alto se alimenta de tudo, adora uma farra, muito social com todos, falante, faz terapias na Apae da nossa cidade desde os 3 anos, faz fono em consultorio e iníciou a 3 meses ABA, faz uso de medicamentos, alopatia e homeopatia doses únicas o que tem nos ajudado muito. Desde o final de 2016, ele começou a apresentar sinais de agressividade o nunca havia ocorrido antes….com a homeopatia esses sintomas melhoraram muito, porém no ambiente escolar não estamos temos resultado nenhum ….. todos os dias tenho reclamação qto aos comportamentos dele…. e seu desenvolvimento estacionou…. Vc q acompanha muitas histórias e experiências poderia por favor me orientar, qq palavra ajuda a cuidar do meu coração, que quer muito ajudar meu filho Desde já agradeço .
É impressionante como a gente se vê em algumas postagens, parece que você entra na cabeça e no coração da gente e transforma em palavras tudo que vai lá dentro. O autismo de Gabriel é leve, o diagnóstico dele foi feito aos seis anos e eu vejo muitas pessoas fazendo criticas por conta de diagnóstico tardio, e , algumas vezes, eu me senti culpada por isso. E o teu texto vem e faz vraaá na cara das pessoas julgadoras. Porque quando eu comparava ele com outras crianças ou mesmo com os outros filhos que tenho eu via mais semelhanças do que diferenças, e essas eu considerava como particularidades individuais. Depois que ele foi crescendo e que alguns sintomas se intensificaram é que começamos a perceber que algo não ia bem e foi ai que buscamos ajuda profissional e desde então ele só vem evoluindo. Os medos e insegurança com relação ao futuro vem me assombrar de vez em quando, mas quando olho pra trás e vejo o tanto que ele conseguiu crescer eu me encho de esperança e de energia pra continuar e acreditar que ele vai sim, ser independente.
Beijo bem grande pra você blogayra cheia de empatia que adivinha o que vai na cabeça e no coração de suas seguidoras.
Davi tem 4 anos e meio, diagnostico com 2 anos, faz fono e T.O desde então. Não fala.
Me vi nesse post.
As mesmas perguntas e as mesmas respostas.
Mas uma coisa eu aprendi.
Vai falar? Não é importante mais. Ele consegue se comunicar de outras formas e se faz ser entendido.
Vai ser independente? Não me importo, nao vai deixar de ser meu filho por causa disso.
Agora, numa coisa eu discordo. A respeito de pergunta de “um milhão de dollars”. A minha pergunta de um milhão é:
– ELE VAI SER FELIZ???
Se depender de minha e da minha esposa: SIMMMMMMMMMMMM