Tradução livre: Andréa Werner
Amar seu filho (ou filha) autista com todo o seu coração é uma experiência maravilhosa e preciosa. Mas se você mesmo não é autista, nem todo o amor do mundo vai poder te ajudar a entender como o autismo afeta o corpo do seu filho, seus sentidos, e como ele interage com o mundo.
Você não quer, mesmo que acidentalmente, fazer a vida do seu amado filho mais difícil do que tem que ser, então, por favor, considere as recomendações abaixo – recomendações estas adquiridas durante 12 anos de conversas com pessoas autistas, profissionais e pais. Alguns destes fatos são de conhecimento geral em comunidades e círculos do autismo, mas outros não são realmente explorados o suficiente e valem o reforço.
Se você quer fazer a coisa certa pelo seu filho autista (ou qualquer pessoa autista), então, por favor, faça o possível para entender e respeitar esses onze fatos sobre ser autista:
1) Tempo de processamento de informação: quase todos os autistas que eu conheço têm seu próprio ritmo e velocidade com o qual processam a informação. No caso do meu filho, isso significa dar a ele um tempo extra para responder, ao invés de impacientemente assumir que ele não entendeu o que foi dito. Outros cenários incluem, por exemplo, colocar a legenda para que eles compreendam completamente vídeos ou filmes. (Nota da tradutora: para os autistas não verbais, os recursos visuais com figuras ajudam muito neste sentido). Desconsiderar as dificuldades de processamento pode levar a pessoa autista a ter suas habilidades ou compreensão altamente subestimadas.
2) Processamento visual e auditivo: pessoas autistas normalmente processam inputs visuais ou auditivos mais rápido, ou com intensidade maior. Às vezes, isso significa uma “super audição”, como quando ele é capaz de detectar (e agir a respeito) dos pais sussurrando sobre onde esconderam o biscoito. Outras vezes, isso significa as luzes do teto piscando irritantemente ou dolorosamente de formas que pessoas não autistas não notam. E algumas vezes, crianças que não conseguem filtrar bem visões ou sons que as sobrecarregam, acabam rendendo menos ou tendo crises na sala de aula ou outros espaços, porque elas estão usando toda a sua energia para lidar com um input sensorial torrencial, ao invés de aprender, ou ser capaz de comunicar, ou captar pistas sociais e trocas. Providenciar fones de ouvido que bloqueiam o som, ou óculos com lentes coloridas, e usar luzes não fluorescentes são apenas algumas opções para tornar a casa e a sala de aula ambientes mais “amigáveis ao autista”.
3) Sensibilidade à pressão atmosférica: Eu não preciso consultar o site da previsão do tempo para saber se está vindo chuva, porque meu filho normalmente já terá me contado que a cabeça dele está doendo devido à mudança na pressão atmosférica. Muitos dos meus amigos autistas já me relataram ser mais sensíveis à pressão atmosférica que os colegas não autistas; em alguns casos, a troca de pressão pode até desencadear enxaquecas. Então, se o seu filho fica nervoso toda vez que chega uma tempestade, considere que ele pode estar com dor ao invés de medo, e cuide dele da maneira apropriada.
4) Azia não diagnosticada (ou outras condições médicas): Se seu filho tem dificuldades para pegar no sono ou mantê-lo, or se ele está passando por uma fase agitada em geral, considere a possibilidade dele ter azia. Azia (e refluxo) incomodam muito, pioram ao deitar, e normalmente são fáceis de tratar com medicamentos (depois da consulta médica, claro). Tratar a azia do meu filho realmente melhorou sua habilidade para pegar no sono, bem como sua qualidade de vida, e isso é só um exemplo de como aquilo que é desprezado ou considerado “comportamento típico de autista” pode, na verdade, ser uma reação a uma condição médica não diagnosticada.
5) Estereotipias: Balançar as mãos, sacudir um palito, mastigar um tubo de silicone, brincar com o cabelo – tudo isso são exemplos de tipos de estereotipias que ajudam as crianças autistas a se entreterem, se regularem, ou lidar com a superestimulação, e que têm benefícios e propósitos legítimos. Mas já que as estereotipias podem ser percebidas como estranhas ou indesejadas por pessoas não autistas, um grande esforço é, muitas vezes, colocado em bloquear ou “extinguir” esses movimentos (e não só com crianças autistas…a supressão de comportamento também está sendo usada em crianças com TDAH). As estereotipias saudáveis precisam ser entendidas e aceitas, o que é totalmente diferente de avaliar comportamentos de auto agressão, angústia ou agressão ao outro.
6) Ecolalia: Algumas crianças autistas vão repetir com frequência frases, palavras ou textos. A ecolalia pode ser uma comunicação funcional, assim como muitos jovens da geração Y acham normal escrever “vc”. A ecolalia também pode ser uma forma de estereotipia verbal: pode ser tranquilizador repetir frases seja para você mesmo ou numa conversa com outra pessoa. Mesmo assim, pais, professores e terapeutas com frequência tentam eliminar ou redirecionar a ecolalia do autista. Apenas diga não!
7) Uma importante necessidade de “descomprimir”: pessoas autistas ficam sobrecarregadas pelo mundo. Então, quando o seu filho chega da escola, ou de uma saída, ou mesmo depois de passar um tempo com você, tenha certeza de dar a ele todo o tempo de descanso que ele precisa. Dê a ele espaço para processar, se reintegrar, fazer estereotipias, ver os vídeos favoritos – a forma que ele te indicar que funciona melhor pra que ele se “descomprima”. Isso é especialmente importante para nossos filhos, já que crianças autistas tendem a ter uma agenda superlotada com terapias e outras atividades sociais intensas que requerem mais energia do que é esperado para não autistas. Então, suas reservas de energia podem ser completamente drenadas.
8) Cegueira facial ou Prosopagnosia: cegueira facial é uma coisa real para muitas pessoas autistas, apesar de seu grau variar. Então, tente ajudar o seu filho a compensar: ajude-o a reconhecer as pessoas por traços que vão além dos rostos, e fique alerta para situações que podem estressá-lo, como encontrar amigos ou conhecidos, ou reconhecer professores e cuidadores. Ajude-o a encontrar uma estratégia que ajude os familiares ou amigos a se aproximarem dele, como, por exemplo, fazer a outra pessoa sempre dizer “Oi, sou eu, o [nome]”.
9) Sensibilidade ao tom de voz: crianças autistas podem ser absurdamente sensíveis às emoções de outras pessoas, algumas vezes absorvendo-as e até aumentado-as. Isso significa que manter o seu tom de voz neutro ou positivo ao falar com seu filho autista é um esforço que vale a pena. O que você pode considerar como um tom de voz “firme mas amável”, pode ser percebido como doloroso e raivoso por uma pessoa autista que opera em uma frequência altamente emocional. Então, faça o seu melhor para ter um estilo de comunicação calmo e confortador com seu filho.
10) Simplifique o espaço deles: pessoas que ficam facilmente sobrecarregadas por estímulos visuais e auditivos, que têm agnosia (dificuldade para reconhecer estímulos sensoriais como formas, cheiros, sons) ou precisam de tempo para se reorganizar costumar gostar de ambientes como quartos ou salas de aula que são levemente vazios e organizados. Se o seu filho tem dificuldades em criar ou organizar este espaço por si só devido a problemas de atenção, função executiva ou outros fatores, então faça o seu melhor para ajudá-lo a organizar e manter esses espaços como ele preferir.
11) Necessidade de pausas: se seu filho autista é, de fato, uma esponja emocional, ele vai precisar de períodos de “férias” dos principais emissores de emoção em sua vida: os membros da família. Faça o seu melhor para garantir que ele tenha essas pausas – sempre que você puder e sempre que ele quiser. Elas podem ser desde um passeio silencioso de carro até deixá-lo passar um tempo com um cuidador ou pessoa querida de confiança que não seja você. Vocês dois irão se beneficiar.
Cada autista é único, o que significa que esses onze fatores podem não valer para todos (por mais que eles sejam bem comuns). Esta lista também não pretendia englobar tudo (por favor, adicione suas considerações nos comentários). Considere isso como um começo, um check list, um mini guia para pais considerarem pontos de vista que eles não conheciam, e que podem ajudar a eles e a seus filhos a viverem a vida da melhor forma possível.
Obs: tradução autorizada por Shanon des Roches Rosa, detentora dos copyrights, para este blog.
Link para o texto original em inglês: http://www.blogher.com/11-ways-make-your-autistic-childs-life-easier
Matéria em português sobre tipos de agnosia: http://super.abril.com.br/ciencia/quando-o-cerebro-nao-enxerga
Imagem: Shutterstock
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