Todo dia 2 de abril desde 2011, eu posto algo sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Em geral, falo da data, decretada pela ONU, cito números de incidência, falo de diagnóstico precoce e de sinais de alerta. Este ano, vou fazer diferente. Mas vou começar, sim, com uma estatística: estima-se que, no Brasil, haja 2 milhões de autistas. Pra se ter uma noção, é a população de uma capital como Manaus. Então, ao invés de falar do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, vou falar do autista no Brasil. Combinado? O ideal seria ter uma super pesquisa robusta e estruturada. Não temos. O que deu pra fazer foi uma pequena enquete com os seguidores da fan page no Facebook. E a pergunta que eu fiz foi essa abaixo:
E, cento e cinquenta e poucos comentários analisados depois, aqui vai um resumo qualitativo das respostas.
O cenário
A maioria das pessoas afirmou que paga as terapias dos filhos do próprio bolso ou via plano de saúde. E as razões para isso são várias:
Algumas pessoas alegam que os CAPS (Centro de Atenção Psicossocial, onde os autistas deveriam receber atendimento do Estado) têm fila de espera de mais de um ano;
Houve 5 casos em que as mães alegam que os filhos não foram aceitos no CAPS sob a desculpa de que “elas poderiam pagar pelas terapias fora”. Oi??
Depoimento retirado do post na fan page
Houve várias alegações de que a frequência das terapias nos CAPS é pequena. Psicóloga é só uma vez por semana. E o pior: é Psicanálise, em grupo, muitas vezes, reunindo crianças com várias síndromes e transtornos diferentes. Sabemos que Psicanálise não é, nem de longe, a intervenção mais indicada para autismo. Muito menos em grupo. Falamos disso nesse post AQUI.
E não é só com relação a terapias que a situação está difícil. Há relatos de pais e mães que estão na fila para a avaliação de um neuro nos postos de saúde há 2, até 3 anos.
Para quem usa o plano de saúde, a vida também não está fácil. Acontece que o limite dos planos é sempre baixíssimo e esgotam-se as sessões às quais a criança tem direito muito rapidamente. Alguns pais só estão conseguindo a cobertura total das terapias com liminar. Há algumas poucas exceções. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência no Rio possui 5 centros de atendimento excelentes. Lá, as crianças fazem musicoterapia, fono, psicomotricidade e terapia ocupacional de acordo com as necessidades. O problema é só um: a fila enorme. E quem tenta tapar os buracos no atendimento são algumas ONGs – como o Projeto Amplitude – , as APAES, e Instituições que atendem pelo SUS em todo o Brasil (como o NUTEP em Fortaleza, o CRER em Goiânia, e a ADACAMP em Campinas) e que, segundo as mães, têm feito um ótimo trabalho, mas com demanda limitada. Aí, você pensa: já que o Estado não consegue dar as terapias e a assistência necessárias, talvez um suporte financeiro ajudasse para que as pessoas pagassem particular. Mas isso, praticamente, não existe. O LOAS/BPC só é concedido quando a renda mensal familiar por pessoa não ultrapassar 1/4 do salário mínimo (aproximadamente R$ 190). Pensando e fazendo contas: a pessoa que tem uma renda tão baixa mensalmente, se receber 1 salário mínimo a mais através do benefício, vai comprar o que comer ou pagar terapias para o filho?
A escola
Apesar da lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, regulamentada recentemente, determinar multa para escola que recusar matrícula de aluno autista, isso continua acontecendo todos os dias. A maioria das escolas – tanto públicas quanto privadas – não está preparada para lidar com as crianças com qualquer tipo de necessidade especial. São comuns relatos de pais que descobrem que o filho passava o dia inteiro no parquinho ou em uma sala da escola isolado. Isso é inclusão?
Para encerrar…
Que tal a gente aproveitar o Dia da Conscientização do Autismo pra fazer uma conscientização política? Se o Brasil tem 2 milhões de autistas, são, aproximadamente, 4 milhões de pais de autistas. Isso é mais do que o dobro de votos recebidos pelo deputado federal mais votado na última eleição. Que tal cada um de vocês enviar este texto para o deputado em quem votou? Baixe a lista com os emails de todos eles clicando AQUI. Os pais e mães de autistas não querem regalia nem privilégio algum. Querem dar uma vida e um futuro digno para seus filhos. E a gente vai falando, fazendo barulho de verdade até que isso esteja acontecendo na prática, combinado?!
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